Тиша родился здоровым, крупным мальчиком – больше четырех килограммов. Он стал третьим сыном в семье Андрея и Жанны Ротаниных.
Опытные родители рано стали замечать странности в поведении Тихона. Он не устанавливал с ними визуальный контакт, только рассматривал глаз, как блестящий предмет. Не откликался на имя, вместо игры с братьями выстраивал баночки в ряд и подолгу крутил нитку на животе.
10 лет назад Тихону поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. Уже через месяц он начал заниматься ABA-терапией, и сейчас Ротанины не представляют без нее своей жизни.
Аутизм как потеря ребенка
Когда Тише исполнилось полтора года, он стал резко откатываться назад. Жанна отчетливо помнит, как незадолго до этого они летели в отпуск на море и Тихон напевал вслед за ней песенку. Он мог говорить. И вдруг – замолчал совсем, а вслед за этим стал терять и другие социальные навыки.
– Аутизм – это как потеря ребенка, – говорит мама Тихона Жанна. – Ты строишь планы, ожидания, и все это разом рушится. На твоих глазах исчезает то, к чему ты уже привык. И нет времени на подготовку.
Жанна до сих пор лечит депрессию, развившуюся на фоне тех переживаний. Их подкрепили уверения докторов – все будет хорошо, не паникуйте, мальчик заговорит. Диагноз не ставили долго, до двух с половиной лет. И приходилось раз за разом встречаться с разрушением ложных ожиданий.
– Первое время я скрывала от своих друзей наши проблемы, верила, что Тиша скоро выправится, заговорит, – вспоминает Жанна. – Но нельзя так обнадеживать родителей, нужно сразу понимать, что это работа на всю жизнь. Ребенок никогда не будет нормотипичным. И мне стало легче, когда мы услышали диагноз и узнали врага в лицо.
Жанна с Андреем сразу начали искать способы помочь сыну. Из всего многообразия занятий решили остановиться на ABA-терапии (англ. Applied behavior analysis – прикладной анализ поведения) – единственном научно обоснованном методе поддержки детей с аутизмом, который тогда совсем недавно пришел в Россию.
Жанна даже стала сама учиться на тераписта, чтобы лучше разобраться в методике. И через месяц Тихон уже начал занятия.
Вернуть потерянный контакт
Первое, что особенно поддержало родителей, – сам ABA-терапист, который не обращал внимания на странности ребенка. Для Тиши не существует социальных норм в привычном большинству виде. Он может быть неуместно шумным, может плюнуть, укусить. Такое поведение вызывает критику и непонимание у посторонних, а родители постоянно находятся в состоянии напряжения. Здесь впервые удалось расслабиться.
Следующей победой стало налаживание связи между Тишей и его родными:
– Раньше мы что-то говорили Тихону и не видели ответа. Мы сдавались, думали, он не понимает нас, а на самом деле общались с ним не тем языком. На занятиях, где Тиша сразу стал слышать и выполнять инструкции тераписта, мы увидели, как на самом деле он развит, – вспоминает Андрей Ротанин.
Тише давали простейшие задания (покажи уши, живот), и он откликался. Распечатывали фотографии с деталями комнат его дома, и он с легкостью находил эти места. Получались и другие, более сложные задания. Но главное – Тихон доказал, что может понимать правильно сформулированную инструкцию. Это укрепило родителей в том, что они выбрали верное направление.
Постепенно Тиша учился общаться. Для ABA-терапии характерен плавный подход, когда новый навык приобретается шаг за шагом. Сначала Тихон клал свою руку на руку взрослого и указывал, например, на бутылку воды. После он научился использовать указательный жест, карточки PECS, говорить слово «воды». А теперь может использовать целую фразу: «Папа, налей воды». Сейчас Тихону 12,5 лет, и он снова говорит.
Сначала – потом
ABA-терапия научила Тишу не только самостоятельно одеваться, есть, ходить в туалет и общаться. Она дала ему понимание причинно-следственных связей, очевидных для нормотипичного человека.
Например, система «сначала – потом», которой обучили Тишу, позволила ему не бояться посещать врачей:
– Когда-то Тихона приходилось держать впятером, чтобы взять у него кровь. Для него это было невыносимо страшно, поэтому часто приходилось отказываться от анализов, – вспоминает Андрей.
Сейчас в большинстве московских поликлиник на первом этаже находится кафе. Тиша знает – после похода к доктору они вместе с папой съедят там по пирожному. И спокойно сдает кровь в ожидании приятной развязки.
Не терять чувство дома
Когда Тиша перегружается, расстраивается, злится, он часто направляет агрессию на себя. Это выражается в укусах – на его руке от них даже появился темный след.
И здесь родители Тиши приняли решение дать ему свободу:
– Я считаю, что у каждого человека может быть свой способ справиться с негативными эмоциями. Мне всегда помогало сесть в троллейбус и по кругу ездить на нем. И я не хотела бы, чтобы у меня это отняли, заменили на какой-то более социально приемлемый вариант. И ABA-подход проявляет тут свою гибкость – с нами ведут командную работу, слышат наши пожелания, – рассказывает Жанна.
Ротанины пришли к компромиссам и в других вопросах. Для них важно, чтобы дом всегда оставался для Тиши местом, где он может расслабиться. Поэтому учат его не только социальным нормам, но и пониманию, где они необходимы, а где можно побыть собой. И Тиша знает, что только дома он может, к примеру, раздеться до нижнего белья, ведь соприкосновение с тканью сильно перегружает его, как и многих людей с аутизмом.
Занятия помогли Тише со многим, но не со всем. Одна из тяжелейших проблем для всей семьи – это сон. Четыре года, с 3,5 и до 7,5 года, Тиша мог спать только в «яйце совы» – специальном подвесном коконе, который необходимо было раскачивать. Ночные пробуждения могли кончиться истошным криком, который будил всю семью. Мама и папа по очереди лежали на туристическом коврике под Тишей и практически не могли спать.
Здесь спасли только таблетки. Родители Тихона первое время боялись медикаментозной терапии, но пришли к выводу – если сын мучается во время истерик, ему нужно помочь любой ценой. И теперь спать ночью может и Тиша, и все остальные.
Но все же ABA – основа спокойной жизни с Тишей. Уровень влияния занятий на жизнь Ротаниным удалось оценить во время пандемии коронавируса, когда на три месяца пришлось остаться дома. Тиша будто расслабился и развязался – перестал сидеть за столом, контролировать эмоциональные всплески, реагировать на обращенную к нему речь.
Тише удалось вернуть утерянные навыки, и теперь он уже умеет заниматься с перерывами без потерь.
Разноцветная семья
Больше всего Тиша любит лепить из пластилина. Он настоящий художник – чувствует форму, цвет, детально запоминает и воспроизводит увиденное. А вся его семья живет будто в пластилиновом мультфильме, ведь Тихон каждый день лепит что-то новое.
В гостях у Ротаниных я знакомлюсь с его старшим братом Колей и младшей сестрой Дунечкой. Они спешат показать мне работы брата – репродукции уличных граффити, объемные фрагменты улиц, пластилиновых зверей. Тишин талант – радость для всей семьи, как и таланты других детей. И его родители даже видят для него будущее художника-фрилансера.
Тиша растет в многодетной семье. И хоть часто бывает трудно, Ротанины счастливы, что это так:
– Наша семья – маленький социум, образец для Тихона, возможность общаться и дружить без страха быть отвергнутым, – рассказывает Жанна. – И, конечно, это какой-то гарант того, что Тиша не будет один, когда нас не станет. Братья и сестра любят его и знают, что ему нужна поддержка.
Иногда Тише нужны покой и разгрузка. Тогда они едут вдвоем с папой на дачу, чтобы побыть в тишине, в одиночестве полепить. Это их общее место силы.
Родители Тихона считают, что он открыл настоящий портал добра в их жизни – вокруг появилось очень много замечательных людей, готовых помочь. А главное, Тиша научил всю семью глубже понимать мир:
– Мы стали закрывать глаза на многие слабости людей, делать им поблажки, предполагать их внутренние проблемы. Тиша научил нас терпимости, смирению, любви. И пониманию, что каждый человек – особенный, а каждый ребенок приносит в семью свою краску. И я очень рада, что наша семья раскрашена в разные цвета.
