Вове П. 14 лет. У Вовы синдром Дауна – диагноз, из-за которого от детей отказываются очень часто еще в роддомах. Отказались родители и от Вовы. Как и другие дети с таким синдромом, Вова оказался в интернате для умственно отсталых детей, где провел почти всю свою жизнь.
Несколько месяцев назад Вова переехал из обычного московского интерната для умственно отсталых детей в маленький, всего на 22 ребенка, устроенный по семейному типу – Свято-Софийский детский дом, который все называют просто Домик.
Домашние дети с синдромом Дауна обычно ходят на танцы и плавание, рисуют, занимаются музыкой. Некоторые – учатся в обычных школах сами или при помощи тьютора, некоторые занимаются по коррекционной программе. Во многих странах мира люди с таким синдромом устраиваются на работу, заводят друзей и влюбляются, ходят в кафе или кино.
Когда мы познакомились с Вовой, ему было 12 лет. Он жил в обычном московском интернате для умственно отсталых детей. Ни танцами, ни рисованием Вова не занимался, ни о какой школе не шло и речи. Вова не разговаривал, почти ничего не весил, у него был крошечный, как у дошкольника, размер ноги. На оба локтя были надеты ортопедические туторы. Я думала, у Вовы какие-то проблемы с руками и туторы нужны, чтобы решить эти проблемы. Оказалось, их надевают, чтобы Вова не дотягивался до своих ушей. Я много пишу про то, что у всех детей из интерната есть проявления или аутостимуляции (специфические повторяющиеся движения – Русфонд) или аутоагресии (агрессивные действия, направленные на самого себя – Русфонд). Вова не был исключением – он старался оторвать себе уши. Между головой и ушами всегда были засохшие красные корки, иногда сочилась сукровица. Стоило снять туторы, Вова страшно кричал на вдохе, как если бы он был маленький ослик, и с силой дергал себя за уши.
Вову привозили на два часа в Центр лечебной педагогики, куда я ходила волонтером. Моя задача-минимум – так отвлекать и развлекать Вову, чтобы, пока ему не надели туторы, он не отрывал себе уши. Задача-максимум – вовлечь Вову в групповые занятия: повторять движения под музыку, помогать держать в руках игрушки и музыкальные инструменты, ходить и бегать, танцевать, рисовать и лепить. Оказалось, что это совсем не сложная задача. Вова очень полюбил занятия, стал одним из лучших учеников, с самым быстрым и заметным прогрессом. Он повторял за мной движения, научился произносить звуки, пить сок из трубочки, играть на маракасах. Каждую субботу мы проводили два часа в абсолютном счастье, Вова и не вспоминал про свои кровоточащие уши, потом я надевала на него туторы, он уезжал в интернат – сидеть и раскачиваться на кровати.
В одну из суббот я приехала в Центр лечебной педагогики, а Вовы среди детей не оказалось. Мне сказали, что его положили в детскую психиатрическую больницу, превентивно, пока не началось обострение, «чтобы сменить терапию».
Каждый раз, когда в сети появляется очередное видео, как того или иного ребенка связывают или привязывают в интернате для умственно отсталых, детский омбудсмен Астахов высказывается в том смысле, что это вопиющий случай жестокого обращения с детьми, виновные будут наказаны. На самом деле такое происходит ежедневно и по всей стране. Пока дети живут в огромных интернатах, где на 25 человек один воспитатель и одна нянечка, где дети не знают, что такое привязанность и что такое близкий взрослый, пока они раскачиваются в своих кроватях в попытках успокоить себя самостоятельно, пока они отрывают себе уши, колотят себя по голове и до крови щиплют себя за руки и ноги, чтобы почувствовать хоть что-то, не существует другого способа обеспечить им хоть какую-то безопасность, кроме как связывать и гасить лекарствами.
Тогда, два года назад, я навестила Вову, правдами и неправдами получив доверенность на посещение у директора интерната. Тогда я и увидела, как выглядит крошечный мальчик, на полтора месяца заточенный в психиатрическую больницу посередине леса, где нет ничего и никого хоть сколько-нибудь знакомого. Я написала текст про чудовищность превентивной госпитализации, текст разошелся по сети. Говорят, дошел даже до людей в правительстве. Меня позвали в передачу «Школа злословия», заговорили о том, что необходим регламент, который бы подстраховывал от ненужных долгих госпитализаций.
Никакого регламента так и не вышло. В интернатах для умственно отсталых по-прежнему в среднем одна госпитализация приходится на одного ребенка в год.
Вова переехал в Домик. Волонтер Лена, которая очень привязалась к Вове, оформила право на гостевые посещения. Вова ходит к Лене в гости. Недавно ему полностью сняли психиатрическую терапию. Врач Домика говорит, что при Вовином диагнозе никакие лекарства не нужны. Пока Вова с Леной, ему не нужны туторы, он и не вспоминает про свои уши. Три раза в неделю Вова ходит на занятия в Центр лечебной педагогики. В сентябре пойдет в школу. Сейчас уехал в детский летний лагерь – пускает кораблики по реке, в первый раз в жизни посидел у настоящего костра.
Не знаю, что нужно сделать, чтобы изменить систему. Чтобы изменить Вовину жизнь, нужны деньги.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Вовы в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
