Самые распространенные онкодиагнозы в России, по данным Минздрава РФ, – это рак груди, предстательной железы и колоректальный рак. ОМС – основа системы помощи, но на практике путь пациента редко бывает гладким. Оплату второго мнения врача, дополнительных обследований и анализов, лекарств, билетов к месту лечения и съемного жилья, реабилитацию после операции, психологическую и юридическую поддержку – все это берут на себя фонды.
«Почти все, что до порога больницы, – на стороне государства. Все, что за порогом, косвенные расходы – на пациенте. А это составляет до 40% от стоимости лечения», – комментирует Оксана Молдованова, президент фонда «Дальше». Эта НКО уже 15 лет помогает женщинам с раком груди.
Не могу получить помощь по ОМС
Самый частый запрос в юридическую службу фонда «Онкологика» – по месту жительства нет врачей, оборудования, или лекарства не дошли до региона. Или не выдают направление по форме N 057/у-04 на госпитализацию в своем регионе, еще увеличивая перерыв в лечении. Кто-то получает отказ в квоте на высокотехнологичную медицинскую помощь и месяцами ждет необходимого обследования.
Фонды закрывают эти и другие критически важные пробелы, в которых человек теряется, сдается или не получает лечения вовремя, несмотря на формальные гарантии.
Информационный вакуум и дезориентация
Решение фондов: навигация, второе мнение, школы пациентов.
Впервые услышав о своем диагнозе, каждый теряется и не понимает, что делать дальше. В онкофондах, например «Онкологике», «Дальше» или AdVita, подробно объясняют, какие шаги предстоят, какие нужны документы и как их подать, на какую помощь можно рассчитывать по ОМС, соединяют с врачами, чтобы получить второе и третье мнение ведущих специалистов.
Так, «Фонд борьбы с колоректальным раком» обеспечивает второе мнение лучших врачей из Москвы и Санкт-Петербурга по этому виду рака. После консилиума больной может поехать туда на лечение.
В «Дальше» для женщин с раком груди создали целую экосистему поддержки. «Подопечная сразу получает доступ к структурированным знаниям – циклу лекций «Онконавигатор». Менеджер помогает подобрать формат работы с психологом или стать участницей терапевтической группы «Живем дальше», – объясняет Ольга Дьякова, программный директор. – Весь путь женщины фиксируется на цифровой платформе, которая позволяет адаптировать помощь под меняющиеся потребности».
Фонд «Не напрасно» создал справочную службу «Просто спросить», где можно задать вопрос врачу-онкологу, а также опубликовал полезные материалы по разным видам рака. «Мы даем информацию, которая помогает в маршрутизации, позволяет сориентироваться в возможностях, которые есть в городе подопечного и за его пределами», – рассказывает Ирина Михайлова, директор по развитию фонда.
Бюрократические барьеры и отказы
Решение фондов: юридическое сопровождение, написание жалоб, защита прав.
Сложности с оформлением инвалидности, отказы в положенной терапии, необходимость собирать справки – нередко такой груз непосилен для ослабленного человека. Здесь помогают юристы фондов.
«Наш юрист подготовил жалобу в медучреждение, департамент здравоохранения и страховую, когда пациенту отказали в капельницах между курсами химии. После этого лечение было назначено в рамках ОМС», – делится кейсом Мирослава Сергеенко, президент фонда «Онкологика», сама пережившая рак молочной железы. – При необходимости наши юристы разрабатывают пошаговый план действий, готовят жалобы, оказывают помощь в подготовке искового заявления».
Юристы «Дальше» помогают грамотно выстраивать общение с больницами и госучреждениями, готовят обращения и жалобы, сопровождают семьи в диалоге со страховыми компаниями. Часто юридическое вмешательство позволяет восстановить доступ к лечению или ускорить процесс, который мог бы затянуться на месяцы.
Отсутствие качественной медицины в родном городе
Решение фондов: оплата проезда, аренда амбулаторных квартир, логистическая поддержка
За высокотехнологичным лечением часто едут в Москву или Санкт-Петербург. Здесь фонды берут на себя логистику. Так, «Онкологика» помогает с такси от вокзала или аэропорта до места проживания или лечения и обратно, предоставляет скидки на проживание в гостиницах-партнерах. Для лежачих больных из Москвы и Санкт-Петербурга фонд может организовать перевозку с сопровождением.
Автоволонтеры AdVita могут встретить из аэропорта, отвезти в больницу, а еще есть возможность воспользоваться бесплатным такси по благотворительной программе Яндекса «Помощь рядом». Другие волонтеры могут помочь одиноким пациентам со стиркой: отнести белье в прачечную, с которой у фонда есть договоренности.
Программой Яндекса «Помощь рядом» могут воспользоваться и благополучатели «Дальше». Такси бесплатно довезет пациенток до медучреждений, вокзалов и аэропортов, а также в офис фонда. Услуга доступна в Москве, Московской области, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде, Воронеже и с января 2026 года – в 15 городах Республики Татарстан.
Психологическая яма и изоляция
Решение фондов: онкопсихологи и уникальный инструмент – равное консультирование.
Стресс и депрессия могут свести на нет эффект от лечения. Фонды оказывают психологическую помощь онлайн и офлайн, а также предоставляют поддержку равных консультантов – тех, кто сам прошел через болезнь.
«Психолог помогает прожить эмоции, а равный консультант делится лайфхаками: как справляться с тошнотой, что брать в больницу», – поясняет Мирослава Сергеенко, президент «Онкологики». – Можно получить поддержку в сообществе «Следуй за мной», экстренную психологическую поддержку – на горячей линии, а также пациентам доступно 10 бесплатных сессий очно и онлайн. Очный прием есть в 14 городах: Москва, Санкт-Петербург, Казань, Новосибирск, Нижний Новгород, Самара, Рязань, Барнаул, Краснодар, Челябинск, Красноярск, Уфа, Волгоград и Воронеж.
Онкофонд «Александра» стал пионером в области равного консультирования в онкосфере, создав «Школу равных». За 5 лет обучение в ней прошли более 1000 человек из 57 регионов, а поддержку получили более 9 тысяч человек со всей России. Участников тщательно отбирают. Сейчас в службе около 100 человек, есть горячая телефонная линия и чат-бот. «Равный консультант – не врач и не психолог, – объясняют в фонде. – Он говорит с пациентом не свысока, а опираясь на прожитую историю. С одной стороны, он поддерживает эмоционально, с другой – помогает информационно, например, разобраться в системе ОМС. Он объясняет, как работают государственные сервисы, на какие юридические нормы можно опираться и какие ресурсы есть в разных регионах».
Подопечным «Дальше» доступны индивидуальные онлайн-консультации с онкопсихологом через личный кабинет на платформе vmesteplus.ru. Для более глубокой проработки есть терапевтические группы «Живем дальше» и «Преодолеем страх рецидива». Поддержку также можно получить, позвонив на бесплатную круглосуточную горячую линию фонда: 8-800-707-44-03.
В AdVita есть возможность получить 10 консультаций профессионального психолога очно и онлайн. Также в фонде работает служба равных консультантов и есть группы поддержки для сопровождающих – как правило, это члены семьи больного. Для тех, кто переживает утрату близкого от рака, фонд проводит группы поддержки.
БФ помощи взрослым онкопациентам и их близким «Онкологика» поддерживает людей с любым онкологическим диагнозом и на любой стадии по всей стране.
С чем поможет: второе мнение врачей, обследования в клиниках-партнерах, юридические и психологические консультации, поддержка равных консультантов по опыту, проезд, проживание и спецпитание.
БФ «Дальше» помогает женщинам с раком груди и другими онкозаболеваниями. В России это единственная профильная благотворительная организация, которая системно и целенаправленно в течение 15 лет занимается проблемой рака молочной железы.
С чем поможет: онконавигация и экспертный второй взгляд – консультации ведущих онкологов, генетиков и юристов. Комплексная психологическая и социальная помощь: от индивидуальной работы с онкопсихологом и терапевтических групп (например, «Живем дальше» или «Преодолеем страх рецидива») до трудоустройства и программ возвращения к активной жизни (Школа социального предпринимательства).
БФ «Александра» занимается равным консультированием онкопациентов. Первым создал школу равных консультантов в онкологии.
С чем поможет: соединит с онкопациентами, которые уже прошли лечение, чтобы они могли помочь своим опытом, — равными консультантами.
Реабилитация как «непрофильная» услуга
Решение фондов: комплексные программы для возвращения к полноценной жизни.
Государственные квоты часто покрывают терапию, но не реабилитацию. Фонды заполняют эту пустоту. Например, «Онкологика» работает с последствиями лечения, влияющими на качество жизни: помогает женщинам после мастэктомии справиться с лимфедемой, а мужчинам после рака простаты – с недержанием и эректильной дисфункцией.
В фонде борьбы с колоректальным раком уделяют внимание физической нагрузке и карте питания. «Основная задача – максимально мотивировать пациента к самостоятельной реабилитации после операции», – объясняет директор фонда Сергей Шарапа, который сам поборол рак кишечника.
«Дальше» оплачивает курсы реабилитации в партнерских клиниках после лечения рака молочной железы. Для женщины после мастэктомии это не только белье, протез и ЛФК, но и помощь в профилактике и лечении лимфедемы в «Школе лимфолога», консультации диетологов и глубокая работа с принятием изменений тела.
В AdVita уже год действует реабилитационная программа «Выход». Кроме того, фонд поддерживает клиники, занимающиеся реабилитацией пациентов.
Фонд борьбы с колоректальным раком – единственный в России помогает пациентам с этой болезнью во всех регионах страны, а также в ДНР, ЛНР и Запорожской области.
С чем поможет: второе-третье мнение врача, консультации и маршрут лечения, карты питания и физической нагрузки, оформление и подача документов для медико-социальной экспертизы и подать их, получить второе или третье мнение врача.
Фонд медицинских решений «Не напрасно» оказывает комплексную информационную поддержку в вопросах онкологии и здоровья, соединяет пациентов с лучшими врачами-онкологами для выбора тактики лечения.
С чем поможет: ежегодно более трех миллионов человек пользуются сервисами на платформе «Все не напрасно», в том числе справочной «Просто спросить», где можно задать вопрос врачу-онкологу, обсудить результаты анализов и многое другое.
Нехватка паллиативной помощи на дому
Решение фондов: обеспечение обезболивающими, средствами ухода, организация хосписа на дому
Формально паллиативная помощь гарантирована по ОМС, но на практике она часто недоступна. В AdVita уже 8 лет круглосуточно работает паллиативная служба 8 800 700-89-02. Консультанты рассказывают о паллиативной помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области и помогают выстроить маршрут ее получения. Кроме того, у фонда есть возможность передавать гигиенические и технические средства – подгузники, пеленки, кислородные концентраторы, инвалидные коляски и многое другое.
«Онкологика» в таких случаях направляет в профильные фонды, как фонд помощи хосписам «Вера», а также помогает с юристами разобраться с получением положенной государственной поддержки и социального ухода.
Социальное и профессиональное выпадение
Решение фондов: программы социализации, помощь в трудоустройстве, «семейные выходные».
Болезнь выдергивает человека из жизни, а фонды помогают ему вернуться в социум. Фонд «Дальше» запустил первую в России программу «Жить дальше. Карьера». Исследование показало, что 61% женщин сталкиваются с изменениями в карьере после диагноза.
«Программа помогает не просто найти работу, а восстановить чувство компетентности, востребованности и контроля над своей жизнью. Участницы получают бесплатные карьерные консультации, проходят обучение в «Школе социального предпринимателя» и могут выиграть грант до 250 тыс. рублей на запуск своего дела»», — рассказывает Ольга Дьякова. Кроме того, подопечные «Дальше» могут участвовать в клубных встречах и очных мероприятиях для социализации.
«Онкологика» организует групповые мероприятия, где пациенты встречаются с теми, кто тоже пережил рак и понимает их без слов, а также семейные консультации, цель которых — не позволить диагнозу стать стеной между близкими.
AdVita устраивает экскурсии, фотосессии и походы в театр, а также четыре раза в год проводит «Семейные выходные», чтобы заново научить близких общаться вне контекста болезни.
В «Не напрасно» есть очные встречи и чаепития. На них можно отвлечься от лечения и других сложностей, найти новых друзей и увлечения, зарядиться энергией на будущее.
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
