В теории маршрут вроде бы и есть, но на практике он превращается в непроходимый лабиринт.
Проблема оказалась настолько острой, что некоторые родители и врачи согласились комментировать нашу историю только анонимно.
От невролога в никуда
Маленькая Марина (имя изменено) – первый ребёнок у Олеси. Поэтому о том, что с дочкой что-то не так, Олеся начала догадываться лишь в полтора года: ребенок совсем не говорил, даже междометиями. Пыталась поговорить с мужем, услышала: «Ты мнительная». Но у Олеси есть подруга-кинезиотерапевт, к которой они всей семьёй как-то зашли в гости. Подруга-врач подтвердила опасения мамы.
Олеся с дочкой отправились к неврологу.
Врач отметила у ребёнка отставание в развитии. В год и девять месяцев у девочки не было речи, не было указательного жеста, не было сюжетной игры; Марина не могла даже поставить кубик на кубик.
Врач сказала, что причины такого состояния понять не может, возможно, с девочкой мало занимаются. Но на всякий случай продиктовала маме названия нескольких благотворительных фондов, которые работают с аутичными детьми. Сказала, что ребёнку надо искать ABA-терапевта, а в карту записала РАС под вопросом.
Почему её ребёнком должны заниматься специалисты, которых следует искать не в поликлинике, а в благотворительных фондах, мама не поняла. Позже Олеся с дочерью сходили на приём к неврологу в госполиклинику. Врач подтвердила диагноз коллеги, но никаких направлений не дала.
«Сейчас я понимаю, что с первым неврологом – частным специалистом – нам очень повезло, – говорит Олеся. – Потому что никто не сказал: «Подождите ещё», «перерастёте», нам даже назвали конкретное направление поиска. Но врач из поликлиники ничего не предложила. А я тогда так растерялась, что протянула еще год».
Младенцы не умеют жаловаться
Комментарий частного педиатра:
– На бумаге маршрутизация для мам с детьми с особенностями поведения прописана довольно чётко. Однако на практике мы то и дело получаем весьма печальные истории. Виной тому, возможно, недостаточная коммуникация всех участников процесса.
Основной врач, с которым чаще всего общаются родители с момента рождения ребёнка — педиатр. Но, по нормативам, у педиатра на приём – пятнадцать минут, из которых не менее 30% отводится на оформление медицинской документации.
К тому же маленький пациент не расскажет сам о себе, даже не всегда разрешит себя осмотреть. Поэтому, прежде всего, доктор будет опираться на жалобы родителей. Но родители – не врачи.
Конечно, мама видит своего ребёнка каждый день 24/7, она знает особенности его поведения: как говорит, как играет, сердится, общается, что умеет, как ест и т.д. Внимательно слушая маму, врач может подсказать, адекватно ли ребенок развивается, согласно своему возрасту, может увидеть тревожный симптом.
Чем невролог отличается от психиатра
Комментарий частного детского невролога:
– По протоколам российской системы медпомощи, до октября 2019 года ребёнком с отставанием в развитии до трёх лет занимается невролог, и только после этого возраста – психиатр. Но не редки и случаи, когда раннее (до трех лет) вмешательство психиатра было бы благом.
Например, детьми с аутизмом должны заниматься несколько специалистов как медицинского, так и педагогического профиля – например, ABA-терапевт.
Невролог может такому ребёнку назначать корректирующую терапию, а поведенческими особенностями должны заниматься психиатры. Различаются и препараты: невролог может выписать ноотропы, но назначение корректоров поведения – это прерогатива психиатров.
Лично я часто направляю своих маленьких пациентов к психиатру, и, по-моему, не без пользы для них. Но обязательных алгоритмов или списка врачей, которых маме с особенным ребёнком невролог обязательно рекомендует пройти, сейчас нет.
К тому же, есть и не всегда осознанное сопротивление родителей, которые, с одной стороны, беспокоятся, а с другой, сопротивляются возможному психиатрическому диагнозу.
Фраза: «Вам нужно обратиться к психиатру», – часто воспринимается мамой в штыки. И даже на объяснения о том, что «у ребёнка есть поведенческие отклонения, которые требуют коррекции», – мамы часто отвечают недоверием, промедлением.
Согласно ныне действующему закону, для обращения к психиатру достаточно согласия одного из родителей ребёнка. Однако, если этого согласия не будет, или если второй родитель будет против и родители не придут к соглашению, ребёнок рискует остаться без врачебной помощи до тех пор, пока вырастет и не сможет сам обратиться за помощью (с 15 лет), либо не станет опасен для себя и окружающих (недобровольная госпитализация).
Конечно, ответственный невролог, убежденный в своих подозрениях, на мой взгляд, должен, как минимум, попытаться объяснить маме, что ребёнка с определённой симптоматикой следует показать психиатру.
К счастью, от коллег-детских неврологов я не слышала фразы: «Зачем вы ведёте его к психиатру?» А вот направления к психиатру, данные неврологами, в картах пациентов видела неоднократно.
Марина Бебчук, директор Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой Департамента здравоохранения г. Москвы: :
– Внутренний протокол нашей клиники позволяет врачу-психиатру осмотреть ребёнка, начиная с одного года. Но осмотр детей такого возраста происходит по запросу родителей.
Маршрут «сделай сам»
Вероника Назарова, мама ребёнка с аутизмом.
– Как правило, о направлении ребёнка к психиатру речь заходит к шести-семи годам, ближе к школе. Именно в это время, чтобы решить, как и где ребёнок будет учиться, нужно поставить все диагнозы.
В своё время, чтобы поставить сыну аутизм, мы в восемь лет пошли к частному психиатру, которая поставила этот диагноз сходу. После того, как её заключение увидел районный психиатр из поликлиники, проблем с диагностикой у нас больше не было.
Но аутизм сына можно было бы распознать не в восемь лет, а в три года (сейчас этот осмотр перенесли на два), – если бы нас направили в Центр Сухаревой.
А для этого специалист первичного звена (педиатр, детский невролог) должен знать, при каких симптомах заподозрить аутизм или другую ментальную патологию – и также знать, куда направить лечиться дальше.
Дело в том, что уровень диагностики в нашем поликлиническом звене в целом очень низкий. Вам с готовностью поставят «задержку психического развития», но в причинах её разбираться особо не будут, особенно если диагноз сложный и сочетанный.
О системе ранней помощи большинство врачей из поликлиник имеют смутное представление.
Пусть бы врачи хотя бы посоветовали родителям посмотреть в эту сторону – они бы уже сами стали искать психиатров, если, скажем, не доверяют районному. Но, как правило, в поликлинике у нас дальше детского невролога не направляют. А ведь на деле «задержка психоречевого развития» может оказаться чем угодно, в том числе диагнозом, при котором нужна большая, но специальная педагогическая поддержка, получить которую, минуя психиатра, в нашей стране невозможно.
Маршрутизация в целом не самая сильная сторона нашей медпомощи. Помню, даже когда мы с сыном лежали в нейрохирургии, я сама приносила главврачу всякие сведения, куда можно направлять пациентов после выписки.
Маршрут для ребёнка у нас в системе не прописан вообще; это буквально история «сделай сам». То есть, ты сидишь в интернете, ищешь других родителей, которые могут что-то посоветовать, читаешь научные статьи.
Профильный специалист – на год позже, чем нужно
Марине пошёл третий год, и Олеся стала искать для неё коррекционный детский сад. Нашла сама по Интернету, но чтобы попасть в сад, нужно было заключение ЦПМПК, а для него – направление психиатра. Так, спустя почти год после обнаружения проблемы, мама с дочкой всё-таки оказались у своего профильного врача.
Психиатр выдал направление на комиссию, там удивились: «Вообще к нам до трёх лет не ходят, но раз уж вы пришли, давайте ребёнка посмотрим и напишем заключение». Посмотрели и рекомендовали занятия с психологом. Правда, необходимость «индивидуальных условий обучения» в ИПРА всё-таки прописали, благодаря чему в специализированный садик Марина пошла. Кроме того, на комиссии велели прийти ещё раз после трёх лет с заключением из Центра Сухаревой.
До этого Центр упоминал и нейропсихолог, но настоятельно советовал: «Если ребёнка предложат госпитализировать одного, не соглашайтесь». Мысль о том, что неговорящую, не идущую на контакт двухлетнюю Марину могут положить в больницу без мамы, Олесю ужаснула, и вопрос о больнице отложился на «после трёх лет». Марина ходила в садик, её состояние не менялось, время шло.
Как должен выглядеть маршрут, которого пока нет
Марина Бебчук:
– Четко выстроенное взаимодействие родителей и врачей начинается задолго до того, как родители привели ребёнка на лечение.
В детских поликлиниках и в детских садах должна пройти интенсивная просветительская кампания, адресованная не только родителям, но и врачам-педиатрам.
Чтобы, когда родитель задаёт педиатру вопрос: «Мне кажется, что с моим ребенком не совсем все в порядке», – врач ответил бы: «Ваши сомнения оправданы. Вы можете задать этот вопрос врачу-психиатру, который сидит в соседнем со мной кабинете».
Дальше ребёнок оказывается в сфере многопрофильной помощи, где рядом с психиатром есть медицинский психолог, логопед и дефектолог. И если эта четвёрка (педиатр, психиатр, медицинский психолог, логопед и дефектолог) не справилась, ребёнок должен получить более глубокий уровень исследования, где есть специалисты более редкие, которых невозможно иметь в каждой поликлинике, – например, ABA-терапевты, которые нужны детям с аутизмом и РАС.
Сейчас такой цельной системы помощи пока нет, и построена она будет не за один год, но мы в этом направлении движемся и готовим план развития (реформирования) детской и подростковой службы психического здоровья в Москве.
Сегодня большинство районных детских психиатров в Москве (в других городах система устроена иначе) принимает в районных поликлиниках, но не в каждой, а в головных учреждениях. Де-юре участковый детский психиатр относится к территориальному подразделению взрослой больницы (ПНД), но сами кабинеты расположены в детских поликлиниках.
Подростковые врачи (15-17 лет) находятся уже на территории ПНД. О том, что такие врачи в принципе есть и доступны, родители должны знать.
Осознанное решение обратиться с ребёнком к психиатру должны принять именно родители. Иначе врачи ребёнка просто не увидят.
К сожалению, если родители не приходят к психиатру, не подписывают добровольное информированное согласие на лечение, ребёнок на много лет остаётся без профильной помощи.
По нашим опросам, с момента обнаружения первых ментальных особенностей у детей и до обращения к врачу-психиатру в среднем проходит три года. Это значит, что некоторые дети попадают к нам и через десять лет.
В результате мы можем получить упущенного ребёнка, без речи в семь лет. Года в два-три с большой вероятностью мы могли бы ему помочь, но «завести» речь в семь-восемь лет почти невозможно.
Пациенты психиатров и неврологов частично пересекаются, но есть ряд диагнозов, идти с которыми надо в первую очередь именно к психиатру, – нарушение поведения, ранний детский аутизм или РАС, умственная отсталость, депрессии, самоповреждающее поведение, шизофрения.
Родители – партнёры и союзники врача-психиатра.
Только родители
– могут привести ребёнка на лечение,
– согласится с тактикой лечения,
– продолжат лечение дома,
– обеспечат врачебную преемственность.
То есть, приходя к другому врачу, расскажут, какое лечение ребёнок получал, или к тому же лечащему врачу через полгода, – о том, что за это время с ребёнком происходило, и что могли видеть только они».
«За месяц дочка научилась взаимодействовать»
За месяц до того, как Марине исполнилось три года, мама с дочкой, наконец, легли в больницу (где недавно открыли специальное отделение для родителей с детьми). На месте Олеся осознала, что их ждёт не две недели с аппаратным обследованием, а месяц – сначала обследования, а потом активная реабилитация.
Каждый день Марина занималась с логопедом и дефектологом. Была адаптивная физическая культура – спортзал, где ребёнку предлагали разные задания.
В случае с Мариной все задания устраивались для того, чтобы она научилась взаимодействовать с тренером.
«Отсутствие контакта – наша основная проблема. Раньше было так: ты говоришь Марине что-то сделать – она не слушает; на просьбы: «Подойди, принеси, дай», – не реагирует. Мы с дочерью существовали дома параллельно: ходит ребёнок с игрушками и ходит.
После занятий дочка стала слушать речь, понимать простые фразы. Её научили базовым вещам – например, складывать вещи в коробку или корзинку.
Раньше ребёнок игрушки только разбрасывал, а теперь она их и собирает. И оказалось, что, помимо игрушек, этот навык применим в миллионе ситуаций!
Теперь ребёнок может загружать бельё в машинку, а после стирки помогает доставать его и развешивать. Мы хвалим её за помощь, она это понимает и ей нравится».
Сейчас диагноз в карте Марины звучит как «задержка психоречевого развития с аутичными чертами», мама говорит, что со временем он, скорее всего, превратится в «РАС» или даже «аутизм», поскольку аутичных черт у девочки много. Но теперь семья знает, с чем имеет дело, и представляет, в каком направлении двигаться.
Как уговорить папу… и бабушку
На занятия в Центре Сухаревой родители ходят едва ли не интенсивнее самих детей. Сначала Олеся присутствовала на всех занятиях дочки, потом появились «уроки», где Марина должна была работать сама, но в конце тренер выходила и подробно рассказывала маме обо всём, что было.
«Были детско-родительские занятия, на которых нас учили играть с нашими детьми, – рассказывает Олеся. – А ещё раз в неделю были родительские группы с психологом, на которых мы делились страхами и печалями, и психолог рассказывал, как с ними жить.
Я очень рада, что во время обследования нам удалось ещё больше включить в жизнь ребёнка папу. Он и был включён, но тут водил дочь на занятия, посещал родительские группы.
Очень классно, когда папа тоже общается со специалистами, потому что, на моём опыте, маме, которая доносит ему информацию, он как-то не очень доверяет. Папе периодически кажется, что «мама надумывает». Теперь мне и доносить до него ничего не надо – он сам общался со специалистами. Сейчас о состоянии дочки мы можем спокойно говорить и даже шутить; это просто часть нашей жизни.
А вот бабушки и дедушки до сих пор регулярно выговаривают нам, что мы неправильно играем с ребёнком. И вообще «дайте нам её на лето – мы вам вернём нормальную».
Особенно тяжело было, когда Марине выписали нейролептик. Мы с мужем посовещались, но решили давать; к тому времени мы уже год наблюдали за ребёнком и понимали, что «само не пройдёт».
Бабушки восприняли лекарство в штыки: «Как вы можете давать ребёнку такое? Посмотрите, она у вас стала вялая!» Хотя на самом деле немного вялая она была в первые два дня приёма препарата, и пока мы собирались пожаловаться врачу, всё прошло.
А сейчас бабушки и дедушки просто приезжают толпой с большой собакой, я бы от такого обилия народа тоже пряталась. Объяснить, как стоит вести себя с аутичным ребёнком одним бабушке с дедушкой пока не получается. Другие бабушка и дедушка прислушиваются».
Проблемы взаимного общения: родители не хотят, а психиатры не умеют
Марина Бебчук:
– «У нас есть «Родительский клуб» – открытая площадка, не только для тех родителей, чьи дети сейчас лежат в Центре. Занятия очень практикоориентированные, например, там учат, как общаться с детьми с разными сложностями, не обязательно оформленными в диагноз, – «ребёнок не слушается», «ребёнок тяжело засыпает», «ребёнок не хочет мыться», «ребёнок боится медицинских манипуляций».
И вот на заседаниях клуба в многомилионной Москве бывает 5-10 родителей.
Видимо, все наши усилия до сих пор не перекрыли того страха, который существует в отношении психиатрической помощи. Родители до сих пор думают: «Только не туда!»
Но у проблемы есть и другая сторона. Для взаимодействия и терапии может быть использован любой момент жизни ребёнка. Но чтобы рассказать родителям об этом, врач-психиатр должен иметь возможность и время. А главное – он должен сам об этом знать. К сожалению, знают, а, главное, умеют рассказать, далеко не все.
Причин несколько. Во-первых, врачей-педиатров общению с родителями просто не учат. А детские психиатры в значительной степени вырастают из педиатров – когда врачи доучиваются на дополнительную специальность. Часов на эффективную коммуникацию нет и в программах ординатуры по психиатрии. Это значит, что, когда врачи приходят в клинику, их приходится учить с нуля.
Недавно все наши врачи и районные детские врачи-психиатры были опрошены Департаментом здравоохранения. Навыки общения с пациентами и семьёй хотели бы получить 25% специалистов, это те, кто в этом признались. Но на самом деле учить надо всех.
Но у остальных начинают работать медицинские мифы – о том, что вовлечение родителей в процесс лечения психологически затратно, что оно увеличивает риски. Эти мифы питают патерналистскую модель обращения с пациентом – когда можно самому назначить, перерешить, переставить. Ещё один миф – «любой врач – психотерапевт», то есть, он умеет общаться с пациентами просто по факту наличия врачебного диплома. Это не так.
Когда мама увидела возможности ребёнка
«В Центре нам дали заключение, которое надо принести на ЦПМПК, – рассказывает Олеся. Там написано, что нам нужны дефектолог, психолог, логопед. Такие занятия нам должны предоставить в саду, куда мы ходим, или в психолого-педагогическом районном центре в Москве». То есть, принять решение о необходимости всех этих специалистов ЦПМПК может только после реабилитации в Центре Сухаревой, привести ребёнка на которую – воля родителей.
Обойтись без госпитализации можно, если родитель с ребёнком решится сам обойти всех врачей – невролога, лора, окулиста, психиатра, логопеда – и собрать все выписки самостоятельно, а потом попросить у психиатра направление на ЦПМПК. Но этот вариант технически намного хлопотнее.
Коррекция аутизма в России входит в систему психопомощи (в мире этот диагноз считается не болезнью, а «атипичным развитием» и сопровождение для таких пациентов выстроено отдельно). Как относиться к тесной связи с психиатрами в ближайшие несколько лет, Олеся пока не определилась:
«Меня беспокоит общественное мнение. У нас всё-таки принято считать: «Если человек обращается к психиатрам, значит он псих». Я понимаю, что не хочу афишировать эту ситуацию, тем более, пока ребёнок маленький, и её особенность не всем видно. Но это не повод не ходить к врачам».
Иллюстрации: Оксана Романова
Читайте также:
Психиатры будут проверять всех двухлетних детей, опрашивая родителей
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
