«Если вы попросите меня сказать одним словом, как живут в интернатах дети с тяжелыми нарушениями развития, я вам скажу — в аду. Данте был бы впечатлен»

«Ты брак системы»

— Для многих это был обычный день, но это не так. У этого дня есть все основания стать великим днем. По крайней мере, это шанс государства стать на путь гуманизации жизни и развития гражданского общества. Можно много и долго ругать власть, но мы люди, которые по разным причинам выбрали эту страну местом проживания для себя и своих детей. Мы тут планируем провести ещё какую-то часто этой жизни. Поэтому мы причастны к тому, что есть сегодня и тому, что будет тут завтра.

29 марта Правительство МО принимало у себя конференцию «Ценность каждого», она была адресована жизни детей и молодых взрослых с тяжёлыми и множественными нарушениями развития (ТМНР), которые живут сегодня во всех типах интернатных учреждений. Это те дети, которые ну вообще никак не могут развиваться и быть включены в жизнь без посторонней помощи, самые уязвимые.

Насколько я знаю, их таких несколько сот тысяч на нашу страну. Если вы попросите меня сказать одним словом, как они живут, я вам скажу — в аду. Данте был бы впечатлён. И самое ужасное в этом аду, что все, кто там работает, к этому привыкли. Для них это просто будни.

Каждое утро или в смену эти дети отправляются в машину смерти. Вы скажете, ну ты, поосторожнее со словами. А я вам отвечу, что смертность там в разы выше средней по популяции с такими же нарушениями.

То есть на воле, в семьях дети с ТМНР живут, а в интернатах они умирают. Этой статистики нет в открытых источниках, но вы спросите об этом любое компетентное лицо и лучше анонимно. И ваши волосы зашевелятся.

Но страшнее быстрой физической смерти смерть гражданская. Представьте себе карапуза с синдромом Дауна лет полутора, который в мясо кусает себе руки, ему за это прибинтовывают руки к телу. И он так живет.

А что делать, если ты живёшь с рождения в доме ребёнка? И твоя жизненная среда ограничена иногда даже не группой, а манежем? Тебя выхватывают оттуда, чтобы порой под холодной водой по-быстрому помыть два конца: лицо и попу, орешь ты при этом или нет, всем все равно.

Тебя кормят по расписанию, а не тогда, когда ты проголодался, часто смешивая в одной тарелке суп, второе и компот. Так быстрее и удобнее. Ты же не один в группе, а ешь ты, инвалид, и правда, медленнее здоровых товарищей по несчастью. Тобой заниматься всем неохота, ты же убогий, а у нас тут комната Монтессори, сенсорная комната, сделанная на основе мечт о прекрасном, а не на основе практик с доказанной эффективностью. Тебя туда носили, а ты дал, урод, эпиприступ.

Да такой ребенок вообще мало что заслужил, кроме своих слюней, обкаканных штанишек и жалости редкой няни. Ну нет у тебя реабилитационного потенциала!

И отстаешь ты ото всех даже в доме ребёнка на миллион эпикризных сроков!!! Тебя никто никогда не заберёт в дети. Ты брак системы! Эй, инвалид, ты, кстати, скорее всего вовсе не из семьи социального риска, твоя мама учитель, врач, сотрудник офиса. Просто ей сказали в роддоме, что отдать тебя — это лучше для всех… и она послушала.

Дальше ты с ТМНР попадёшь в ДДИ, где тебя тёплого ждёт «отделение милосердия». Интересно, как так получилось у этих людей, что неплохое слово стало синонимом концлагеря. Очень часто малыши гибнут при переводе в ДДИ, в первый год. То ли они правда так протестуют, но их маленькие сердца плачут от ужаса и несправедливости происходящего. Плакать слезами они давно отучились.

Домашние дети плачут нам, взрослым, потому что мы это слышим. В системе, где взрослые не слышит, дети и не плачут.

И дальше день за днём из года в год в подавляющем количестве учреждений их жизнь происходит в периметре группы, сейчас и это прорыв! Стали выносить (вывозить) на улицу. Только не надо называть это прогулкой. Прогулка, это когда весело тебе и тому, с кем ты гуляешь. А на улице просто стоят в куче дети в инвалидных колясках, в которых они висят на ремнях, в скрюченных позах, коляски или велики или малы.

Они так стоят, а персонал в это время разговаривает о своих детях, как там у Маши в школе, как Женя сдал сессию. О тех, кого они на самом деле любят и кого, даже в самом страшном сне не представят у себя на работе!

Жизнь в ДДИ — это социальный ад, многие дети с ТМНР не покидают свои кровати. Дети…живут… в кровати…годами…теребят своими скрюченными пальчиками клеенки…пытаясь устроить своё, часто голое, тельце хоть чуть чуть поудобнее…кормят тебя тоже в этой же кровати, заливая все в рот большой столовой ложкой, часто прямо в горло, так всем проще…быстрее опять же…и так 24/7/365/сколько проживёт.

Почти у всех этих детей есть родители, и они не алкоголики и наркоманы. Это вообще миф, что дети с ТМНР рождаются в основном в неблагополучных семьях!!!

И обратная сторона медали, что эти нормальные родители отдают своих детей этому монстру. Им банально стыдно!

Вторая причина такого ужасного для всех решения в том, что услуг по развитию, присмотру и поддержке для таких детей и семей катастрофически не хватает. Люди истощены и не справляются. И это их беда, а не вина!!!

Разве можно улучшить ад?

Последние 20 лет эту фабрику смерти пытаются раскачать волонтёры и НКО. Они молодцы, одевают детей, чистят им зубы, что остались, выносят детей на улицу, возят в зоопарки, иногда просто шепчут что то смешное и милое на ушко. А ещё стучат во все двери, разбивая лбы. Но разве можно улучшить ад? Ну честно?

Сегодня докладчик из фонда «Люмос» рассказывала, как они у себя в маленькой Молдове за 15 лет с помощью этого самого «Люмоса» и при политической воле правительства страны закрыли 2/3 всех интернатных учреждений. Они ввели мораторий на новое размещение детей в учреждения и улучшение старых!!!

Ну нельзя людоеда сделать вегетарианцем. Поймите это, люди.

Около 14 тыс. детей теперь размещены в кровных, профессиональных семьях или групповых учреждениях в сообществе, рассчитанных максимум на 10 человек. Это просто дома на улице в обычном жилом квартале без этих страшных вывесок «ДДИ для детей с нарушениями психики».

И про завтра. Каким оно будет, зависит от нашего государства и нас, граждан. Сегодня на конференции обо всем этом говорили, и дом Правительства МО дал людям такую возможность. Это очень честно, смело и вызывает уважение и надежду. Надежду на то, что мы с вами сможем вытащить каждого ребёнка из фабрики смерти, и сможем дать жизнь, полную достоинства и справедливости. Для этого нужна тяжёлая и честная работа страны и ее граждан.

Нужно создавать и развивать новые современные амбулаторные социальные услуги. Ввести мораторий на помещение новых детей в систему. Ввести ограничение на количество детей в групповом уходе, хотя бы в 20 человек. Вывести все невитальные услуги в сообщество. Ввести функцию основного ухаживающего для каждого ребёнка. Запретить улучшение интернатов, не отвечающих потребностям детей. Создать структуру полномочных органов для устройства детей и закрытие интернатов. Возможно, делегировать эту функцию НКО, которые будут отвечать определённым критериям.

Нужно делится опытом и делать лучшее доступным. Без этого, сегодняшний день для меня превратится в чёрный день растянутого траура по невидимым сотням тысяч детей с ТМНР и их семьям. Я хочу верить в нормальное завтра для себя и своих детей в этой стране.

Юлия Богданова, клинический психолог, работает старшим менеджером КСО в компании КПМГ.

О себе и о том, почему моей бизнес-компании есть дело до «исключенных детей»

Юлия Богданова

То, что я делаю, и что стало моей работой, имеет глубокие корни.

Моя история — это история встреч девочки из очень благополучной семьи, потом взрослого человека с исключенными детьми. У которых не было часто семьи, которые оставались надолго без ее защиты или в силу своих особенностей не могли быть включены в обычную жизнь: жизнь своей семьи, своих сверстников. Они не были включены в движение, общение, игру, взаимодействие. Дети, которые вообще без посторонней помощи не могут развиваться, совсем.

Я переживала ужас каждый раз при встрече с этим необъятным детским горем. Он был не только от факта, что так может быть, но и от того, как с этим фактом поступала система. Детей забрали от «плохих родителей», по которым они не перестают скучать и помещали куда-то, где им почти также плохо, а может быть еще хуже. Жизнь тех, кто оставался в своих семьях, безусловно лучше, но часто без профессиональной и эффективной помощи даже дома они полностью исключены из всех проявлений нормальной жизни.

И со стороны властей и часто общества это считается правильным положением вещей, и никого не интересовали сами дети, главные герои этих неприятных ситуаций, которые так не любит общество. Увы, голос таких детей не может быть услышан до сих пор.

С возрастом стало ясно, что с одной стороны этот кошмар существует на деньги налогоплательщиков, т.е. нас с вами, значит и на мои деньги тоже, мне это очень не понравилось. С другой стороны, у проблем, которые приводят к таким последствиям, могут быть другие решения.

Люди в разных странах учились сотрудничать с трудными семьями, уважать их и вместе искать дорогу обратно.

Но в этом процессе рядом с государством, хелперами и НКО стояли крупные компании, которые говорили – «да, то что вы предлагаете, имеет смысл и нас волнуют эти же проблемы».

Часто именно бизнес поддерживал новые идеи и новые некоммерческие организации. Именно это сотрудничество помогало доказать, какие технологии работают, и что может влиять на решение проблем. Постепенно государства стали брать эти идеи и технологии для изменения своих систем и институтов.

Я горжусь тем, что работаю в компании, которая идет именно по такому пути в моей стране. Я горжусь тем, что рядом со мной работают люди, которые готовы быть волонтерами и инвестировать в решения проблем свое время, таланты, компетенции. Давайте вместе пробовать и искать возможности, которые приведут нас к решению социальных проблем, особенно в секторе уязвимых детей.