До восьми месяцев Илья жил в больнице
Илья родился с двусторонней пневмонией. За три дня до родов мама подхватила где-то ОРВИ, поэтому, едва родившись, малыш отправился в детскую реанимацию. Через месяц, когда мама и сын уже собирались выписываться к ждущим дома папе и старшей сестрёнке, обнаружилась новая напасть – почки.
Одни врачи говорили, что это врождённое, другие – что осложнение образовалось от того, как лечили лёгкие. Сама Анна вспоминает, что часть беременности пришлась на летний смог 2010 года, хотя на всех скринингах всё было в порядке.
«Это со старшей дочкой я лежала на сохранении, – говорит Аня. – А здесь – нормальная беременность, ни на одном УЗИ ничего необычного. И вдруг…»
Дальше маму с сыном, жителей подмосковного Ногинска, помотали по больницам. В конце концов, они оказались в Москве, в больнице святого Владимира. Илья, почки которого почти не работали, был подключён к аппарату перитонеального диализа. Маленьким детям, чьи сосуды ещё очень хрупки, такая процедура заменяет обычный гемодиализ.
Стало ясно, что единственный шанс Ильи на жизнь – пересадки почки. Единственный врач в России, который мог сделать такую операцию очень маленькому ребёнку, – Михаил Каабак, чудесный доктор с золотыми руками и сердцем, – заведующий отделом трансплантации органов детям в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава России. Но, чтобы попасть на операционный стол, малышу нужно было не только дождаться донора, но и набрать вес до семи килограммов. А вес набираться никак не хотел.
«До восьми месяцев Ильи мы жили в больнице. Нас иногда выписывали на неделю. Дочка всё это время была с бабушкой и папой и очень скучала, – вспоминает Аня. – Потом нас выписали совсем, – с кучей лекарств и предписаний, как и что делать, но дома было сложнее. Илья плохо ел, совсем не развивался – не улыбался, не сидел, не умел переворачиваться. Мы всё время мерили ему давление. Жизнь в постоянной неопределенности – это было очень сложно».
«В Москву не возим»
Однажды вечером Илья начал громко плакать. «Сыну шёл девятый месяц, мы подумали, что зубы полезли», – вспоминает Аня. Но оказалось, что дело не в зубах.
Когда приехала скорая, ребенок был почти без сознания, весь синий, глаз стал косить.
Бригада честно призналась, что с таким тяжёлым ребёнком они не сталкивались, и предложили отвезти его во взрослую реанимацию, поскольку детской в Ногинске не было.
В московскую же больницу ногинская скорая отвезти ребёнка не могла, как ни просили.
«В итоге мы подписали для скорой отказ, и в пять утра уехали в Москву сами, – рассказывает Аня. –
Ребёнок был уже в таком состоянии, что мы с мужем всю дорогу только плакали и молились, чтобы он дожил до врачей».
По приезду в Москву ребёнок еле дышал и был без сознания.
В больнице святого Владимира ребёнка приняли, срочно вызвали нейрохирурга из Морозовской больницы , сделали шунтирование и поставили дренаж в голову, и весь следующий месяц Илья провёл в коме. Диагноз – инсульт, прогнозов – никаких. Временами врачи говорили, что, когда очнётся, будет «овощем».
А через месяц выяснилось, что проблемы большие, но не глобальные. Пострадало правое полушарие – у мальчика повисли плетьми левые рука и нога, в будущем ожидались проблемы с интеллектом. Однако ребёнок был жив, и родители начали бороться за реабилитацию и пересадку почки.
«На третий день после операции ребёнок начал улыбаться»
В год и три месяца Михаил Каабак пересадил Илье мамину почку. Операция прошла в Центре им. Петровского. Детям в России пересаживают почки от взрослых, детское донорство у нас есть по закону, но на практике его нет. Вся семья – Аня с мужем и Анины родители – прошла тесты на донорскую совместимость. На всякий случай встали в очередь на трупную почку, но потом решили не ждать.
Уже через несколько дней после операции Илья был таким, каким до этого его не видели. Он смеялся, начал брать игрушки в руку. Семья выдохнула. Началась реабилитация.
– В реабилитации после раннего детского инсульта могут быть задействованы эрготерапевты, физиотерапевты, работающие с методиками бобат терапия, Войта терапия, кинезиотерапия, а также специалисты по ЛФК и массажу, логопеды, психиатры и психотерапевты, – рассказывает невролог фонда «ОРБИ» Наталья Корявцева.
Но специалисты, владеющие специальными методиками физиотерапии, встречаются реже, чем массажисты и сконцентрированы вокруг больших больниц или восстановительных центров. А реабилитацию, если это не курсовая стационарная реабилитация, пациент чаще всего будет получать у себя в регионе по месту жительства.
Восстановительное лечение пациент получает курсами. Результат, который должен быть достигнут по итогам курса, в документах не прописывают, поскольку результат реабилитации при данном заболевании непредсказуем – при этом диагнозе очень разнится степень поражения мозга. У кого-то повреждений может почти не быть, у кого-то это будет глубочайшая инвалидность, и реабилитация будет неэффективна.
Но в целом реабилитация у детей более эффективна, чем у взрослых, поскольку у детей выше нейропластичность. Причем у маленьких детей эффективность реабилитации выше, чем у детей более старшего возраста.
Единой цели реабилитации при детском инсульте нет – то есть, мы не можем, например, сказать, что ребёнку нужно в первую очередь восстановить речь, а потом уже браться за руки и ноги. Специалисты работают над теми проблемами, которые есть у конкретного ребёнка – парезы (двигательный дефицит), речь, бытовые навыки.
Единственное условие – реабилитация должна быть не односторонней, а комплексной.
«Ты, мама, вообще нашла, что рассказывать!»
«Реабилитацию для Ильи я сначала искала методом тыка в интернете, – говорит Анна. – Бесплатный центр реабилитации предлагает пять минут массажа, все. А нам нужны постоянно массажист, преподаватель ЛФК, логопед. Ведь Илье приходится не только нарабатывать новые навыки – надо удержать то, что есть».
«Я палку поднимаю, приседаю и могу на ступеньку залезть, – вмешивается Илья в серьезный разговор с журналистом и вытаскивает из-под кровати степ-платформу, как для аэробики. – Да без проблем!» Но тут же сдувается: «Всё, больше не могу, устал».
Анна рассказывает, что заговорил Илья в три года, а пошёл к трём с половиной. И всё равно только недавно стал ходить по лестнице, как взрослый, а не ставя обе ноги на каждую ступеньку, как малыш. А вот левая рука пока не работает почти совсем.
Был период, когда Илья всё время ходил на носочках.
Ортопед даже советовал подрезать ему ахиллово сухожилие, но, в конце концов, мама и сын вытянули ногу тренировками. Просто специально стояли с опорой на ногу и плакали.
«На каких ещё мысочках? Ты, мама, вообще нашла, что рассказывать, это когда было!» – растягивает Илья, явно повторяя папину интонацию. А потом притаскивает гитару и начинает петь, перебирая струны одной правой.
«Хорошо, мы сейчас нашли реабилитацию, которая есть у нас в Ногинске – «Развитие без барьеров», – продолжает мама. – Мне в них нравится то, что ребёнком, наконец-то стали заниматься комплексно. Был период, когда он активно рос. В это время мы разрабатывали ногу. Потом массажист занимался рукой, а параллельно логопед ставила нам письмо. Илья, конечно, отстаёт, но сейчас он равновесие стал держать».
Сейчас мама внимательно следит за занятиями сына. Мотивацию ему тоже подбирает она. Может сказать, например: «Не сделаешь упражнения – не будешь смотреть мультфильм». И Илья старается, делает.
Борьба за знания
С учёбой у Ильи пока непросто. В свои девять лет он учится в первом классе, осваивает программу восьмого вида. Правда, из дома.
«Коррекционная школа находится от дома в пятнадцати километрах. В классе пятнадцать человек. Когда мы начинали заниматься, высидеть спокойно Илья мог минут двадцать. Сейчас, по словам учительницы, может выдержать урок – сорок минут. Но уроков в школе три. Поэтому отдавать его в класс я пока не решилась. Учительница к нам домой ходит», – уточняет Анна.
«Учительница Анастасия Александровна», – деловито добавляет Илья. – Мы с ней читаем и писаем. А вы видели сериал «Пёс»?»
Учебный материал Илья осваивает неравномерно. Математика идёт туда-сюда, письмо и чтение хуже, а вот учебник по окружающему миру он даже видеть не может, настолько не любит этот предмет. Ему тяжело даются времена года, он плохо распознаёт животных – может, потому и не любит этот предмет.
Планы на будущее Ильи у семьи скромные.
«Я, конечно, не надеюсь, что он окончит институт. Умел бы читать, посчитать и сам себя обслужить. Зато вы не представляете, какой он отзывчивый и благодарный».
«Прогуляйся и поори»
Илья уходит и включает в другой комнате мультсериал, и у мамы появляется возможность говорить о своем о личном:
«Порой я думала – за что нам это всё? И сейчас бывает: «Господи, ну, сколько же ещё заниматься-то? Ну, почему всё так медленно?» Муж в такие моменты смотрит на меня и говорит: «Так, иди в лес прогуляйся, поори».
А потом успокоишься и думаешь: «Ну, если нам такое доверили значит, мы справимся»». Папа, кстати, в Илье души не чает, особенно в последние годы, когда Илья стал взрослый и разумный.
«Когда всё это только случилось, папа виду не подал, но я-то понимала – расстроен. А сейчас, когда Илья стал рассуждать, говорить, папа с ним только и возится. Иногда они достают боксёрские перчатки и устраивают поединок».
В своё время, когда было непонятно, что будет с Ильёй, мне очень не хватало помощи психолога. Даже не реабилитации для ребёнка – а мне – помощи психолога. Просто чтобы кто-то сказал: «Знаешь, ты такая не одна, так вообще бывает». Наверное, такой человек в принципе необходим, когда рождаются особенные дети.
Благотворительный фонд «ОРБИ» Анна нашла сама в 2014 году – просто набирала в поисковике слово «инсульт». И встретила там, как она говорит, очень отзывчивых, небезразличных людей. Несколько раз фонд помогал Илье с реабилитацией, в фонде Илью любят, интересуются его состоянием.
«Мы им не безразличны и от этого очень тепло», – говорит Анна.
«Вообще, наверное, моя ошибка была в том, что я стеснялась, не всем хотела говорить о ребёнке, – задумывается Анна.
– Это сейчас, когда кто-то смотрит на Илью, мне всё равно. А тогда я очень сильно обрезала наш круг общения. Может быть, если бы я открыто говорила, что мне нужна помощь, люди бы откликались.
Но тогда вокруг нас остались только мои близкие подруги и родственники. Они же мне помогали собирать деньги на лекарство. Операцию Илье сделали по квоте, но ещё при пересадках нужны лекарства, которые продлевают жизнь почки.
Говорят, что почка может отторгнуться сразу, а может проработать десять-пятнадцать лет и больше. О том, что когда-нибудь сыну может понадобиться новая пересадка, думать я не хочу».
Читайте также и берегите себя!
10-15 процентов всех инсультов случаются у людей, не достигших 45 лет
