– «Справедливая помощь Доктора Лизы» следует принципам Лизы Глинки, или что-то меняется в деятельности вашей организации?
Ольга Демичева: Продолжать дело Доктора Лизы, хранить её принципы – смысл и суть нашей работы. Лиза Глинка в числе первых начала развивать паллиативную помощь, а также помощь бездомным в нашей стране. Лиза помогала самым слабым, незащищённым, кому никто не помогает. И она первая начала помогать пострадавшим детям Донбасса и Сирии. К моменту, когда Лизы не стало, это был декабрь 2016 года, организация осуществляла многоплановую деятельность.
Сейчас «Справедливая помощь Доктора Лизы» – Международная общественная благотворительная организация, с представительствами в Армении и на юго-востоке Украины. Лиза и в Сирии планировала открыть представительство, мы пытаемся сейчас это сделать.
Одна из программ организации – Помощь детям-жертвам гуманитарных катастроф и военных действий, в этом «Справедливую помощь» поддержала власть, правительство.
Когда Лиза стала привозить пострадавших детей в Россию, для семей с ранеными и больными детьми из зон военных действий был выделен флигель на территории 6-й Градской больницы, названный Домом милосердия. Он действует до сих пор.
Продолжается помощь бездомным в Лизином «Подвале на Пятницкой». Там нуждающиеся могут получить одежду, еду, психологическую и доврачебную помощь – это ещё одна традиция, основанная Лизой. К этой программе относится и традиционный «Вокзал по средам». У нас есть списанная, но живая машина «Скорой помощи», ее когда-то подарили еще Лизе, и наши сотрудники-волонтеры каждую среду выезжают с горячей едой, перевязочными материалами, предметами гигиены на Павелецкий вокзал, где их с нетерпением ждут нуждающиеся люди.
Ещё есть программа, которую мы называем «Протяни руку помощи». Это работа по обращениям в организацию. К нам обращаются матери больных детей, инвалиды, люди, которые оказались в тяжкой жизненной ситуации. По мере сил и возможностей, помогаем им.
Тяжелобольных детей из Донбасса сопровождаем на территории России от и до
– Какова концепция программы помощи детям Донбасса? Как это происходит?
Ольга Демичева: За время существования программы на лечение в российские больницы было вывезено более 600 детей. Среди наших подопечных не только тяжелобольные дети Донбасса. У нас есть малыш с лейкозом из Сирии, его еще Лиза хотела вывезти, не успела. Он лечится в Центре имени Горбачевой в Санкт-Петербурге. Но в основном, да, это дети с Юго-Востока Украины.
Ольга Владимировна Рустамова, которая раньше меня пришла в «Справедливую помощь», ежемесячно вылетает с МЧС на эвакуации детей. 15 февраля мы совместно с Минздравом и Всероссийским центром медицины катастроф «Защита» привезли в Россию 11 детей. Это дети с онкозаболеваниями, тяжелыми пороками сердца, почечной недостаточностью и пороками развития, которые не могут получить помощь по месту жительства.
У нашей организации есть свое представительство в Донбассе и постоянный контакт с Минздравом ДНР и ЛНР. Через них мы получаем информацию о количестве детей, которым требуется высокотехнологичная медицинская помощь. Документы больных детей направляются Минздравом ДНР и ЛНР на телемедицинские консультации в ведущие клиники России, через Минздрав РФ, и нас информируют о результатах. Мы также получаем копии документов от федеральных медцентров, которые примут того или иного ребенка. Исходя из этой информации, мы оформляем очередную заявку на борт МЧС для эвакуации детей. Если такое сотрудничество с властью и различными государственными структурами на пользу больным детям, то это прекрасно.
Наша функция – сопровождение этих детей на территории РФ от и до. Встреча, проживание, материальная поддержка, питание, сезонная одежда, покупка лекарств для амбулаторного лечения, оплата планового обследования и лечения, которое не покрывает Минздрав, дорожные расходы, телефонные сим-карты.
Как проходит эвакуация? Вот чтобы вывезти сейчас этих 11 детей, самолет МЧС вылетел с врачами медицины катастроф и двумя сотрудниками нашей организации в Ростов-на-Дону. А из Донецка к этому самолёту прибыли машины «скорой помощи» и автобус с детьми и родителями. Сначала самолет полетел в Питер, там в Алмазовский центр забрали четверых малышей. Их будут контролировать наши питерские добровольцы. Когда они закончат лечение, мы обеспечим им дорогу домой.
Остальные семьи прилетели в Москву. Детей у борта ожидали «скорые», чтобы развезти по профильным клиникам. Мам двух взрослых детей мы взяли в наш Дом милосердия, поскольку лежать вместе с детьми в клиниках они не могут. Все дети сейчас уже получают лечение.
После выписки дети с родителями отправляются домой. Если требуется длительное многоэтапное амбулаторное лечение, например, при онкозаболевании, дети и их родители пребывают в нашем Доме милосердия. Или, к примеру, мы привезли сейчас девочку на трансплантацию почки, она на гемодиализе, будет проходить обследование и подготовку к операции, они с мамой тоже периодически будут жить в Доме милосердия.
Изначально Лиза помогала раненым детям, пострадавшим от войны: с ампутациями, с минно-взрывными травмами. Они и сейчас есть, но, к счастью, их стало меньше. Есть и те, кто еще долечивается, они живут в нашем Доме милосердия. Например, Сережа Апресян, мальчик, которому при взрыве снаряда оторвало руку и ногу, повредило глаза. Проходит лечение Настя Полетаева, у нее минно-взрывная травма глаз, и мама ее тоже изранена осколками снаряда – она закрыла дочь собой от взрыва.
Но со временем Лиза стала помогать детям не только с ранениями, но и с тяжёлыми болезнями, которые стало невозможно лечить в Донбассе. Ведь оттуда, уехали многие врачи, там разбомбили клиники. Нарушилась медицинская инфраструктура. Получилось так, что дети с тяжелыми заболеваниями не могут получать некоторые виды лечения по месту жительства, а без этого лечения они обречены. И к нам стали поступать дети уже не «военные», а и с другими болезнями.
– А какова сейчас ситуация с медициной на Донбассе?
Ольга Демичева: Зарплата врача там сейчас 4600 рублей. Как на это прожить? Но они работают, работают на совесть. Там сейчас осталось менее 50 процентов врачей. При этом оставшиеся творят чудеса!
Например, Евгений Жилицын, хирург от Бога. Помните доктора Илизарова в Кургане? Евгений – Илизаров наших дней. Он проводит уникальные ортопедические операции, нашим врачам есть чему у него поучиться. Там много сильных специалистов, прекрасный перинатальный центр, отличная генетическая консультация.
Но оборудование устаревает, выходит из строя, а еще и блокада, проблемы с техобслуживанием и расходниками.
Да, из России идут туда постоянно гуманитарные грузы, но за счёт гуманитарной помощи всех проблем не решить.
Мы были там в январе. Донецк красивый город, Макеевка тоже хороша. И так больно видеть выбитые стекла, окна, закрытые фанерой. После 23 часов наступает комендантский час. Половина окон погашены – люди уехали. Работает противовоздушная оборона. На улицах чистота, порядок, работают школы, институты, шахты, магазины. Люди там хотят жить, они не прозябают. Многие наши подопечные домой рвутся, и дети, и родители. Они не хотят сидеть в Доме милосердия, они хотят назад. Когда возобновится мирная жизнь, там, на Донбассе, всё наладится.
Некоторые наши подопечные, семьи с детьми, решили не возвращаться домой и получали статус беженцев. Беженцы имеют гражданские права россиян, полисы ОМС; они работают, снимают жилье и могут подавать документы на гражданство. У нас есть такие семьи, где родители уже работают, снимают квартиру, дети их учатся. Иногда они к нам приходят за поддержкой, и мы помогаем – уже в рамках нашей программы «Протяни руку помощи». Многие разъезжаются по стране, мало кто остается в Москве и области.
– Вы упомянули Дом милосердия, где живут подопечные «Справедливой помощи Доктора Лизы». Как это устроено?
Ольга Демичева: В нашем Доме милосердия сейчас живет 11 семей. Мы можем разместить там до 14 семей. Это памятник архитектуры, один из корпусов исторической Басманной больницы. Его строили как несгораемый дом – там толстые стены, он специально был построен на случай укрытия больных, если в больнице пожар.
Дом был отремонтирован при Лизе. Для каждой семьи – комната, на этажах оборудованы туалетные и душевые комнаты. В Доме милосердия своя автономная система обогрева, все инженерные системы работают. У нас там есть игровая для детей, оборудованная спонсорами, мамы готовят на большой кухне, есть комната встреч за большим столом. Кстати, некоторых детей сопровождают не мамы, а папы.
В России колоссальные медицинские возможности
– Работа «Справедливой помощи», хоть и масштабная, одновременно точечная. Вы бьетесь за каждую жизнь. Расскажите о ваших юных пациентах.
Ольга Демичева: Да, бывает всякое. Вот 9 февраля мы потеряли ребенка. Редко бывают у нас смерти, но все же это бывает. Двухлетняя девочка умерла, ее оперировали в институте Бакулева, тяжелейший порок сердца, медицина не всесильна… Беда в том, что чаще, чем раз в месяц, мы, как правило, не можем вывозить детей из Донбасса. Некоторые семьи, если они не могут ждать, едут к нам сами, вот недавно приехала семья с онкологическим ребенком.
Порой поступают очень тяжелые дети. По всей России таких детей можно пересчитать по пальцам.
Когда приезжает такой ребенок на лечение в Россию из другой страны, иногда в комментариях к нашим публикациям в соцсетях сквозит негативное отношение – мол, нам своих надо лечить, а тут привозят «оттуда».
Но эти дети от наших ничем не отличаются! Лишь тем, что смертельно больны. Если сейчас не помочь, им не жить. Когда мы госпитализируем своих подопечных, это никогда не в ущерб другим детям.
И, кстати, мы не призываем собирать для наших подопечных деньги на лечение в Германии или Израиле. Это не нужно! В России колоссальные медицинские возможности и превосходные врачи, но не все об этом знают. А об этом надо говорить и знать.
Историй разных много. Вот 14-летний Герман. Пару лет назад у него в Донецке выявили очень грозную опухоль печени. Его грамотно там лечили, наступила ремиссия.
И вдруг через два года в феврале 2018 года опухоль рецидивировала и стала еще более агрессивной, выстрелила метастазами в легкое. Мальчик был признан паллиативным. Но наши врачи из центра Блохина сказали: «Давайте попробуем». Решили сначала убрать долю легкого с метастазом, потом провести интенсивный курс химиотерапии. А потом – пересадить здоровую печень. И Герман поступил в институт имени Шумакова на трансплантацию печени.
А кровной родни кроме мамы нет. А с мамой у них несовместимость по группе крови. То есть донора кровного нет! Уходит драгоценное время. Терапевтическое окно после химии всего несколько недель, потом риск метастазирования возрастает.
И тогда институт Шумакова готовит фантастическую операцию.
Они переливают Герману клетки крови от мамы, чтобы добиться совместимости, и после такой подготовки Герману смогли от его мамы Марии пересадить долю печени! Операция успешно прошла в июле 2018 года.
Каждый месяц Герман с мамой теперь приезжают к нам из Донецка на переливание маминых клеток крови, это необходимо для поддержания здоровья Германа. Сейчас и у Марии, и у Германа печень работает нормально и уже достигла нормальных размеров.
И еще два мальчика есть у нас в Доме милосердия тоже с пересаженной печенью. Одному пересадили мамину печень, другому донорскую.
Еще интересный случай, я с таким не сталкивалась за 35 лет своей врачебной практики. Диана, 3 года. Девочка родилась с полной атрезией органов малого таза. У нее не было ни ануса, ни уретры, ни влагалища, ничего. В первые сутки жизни ее оперируют, выводят наружу кишечник и мочеточник. Диана жила с двумя стомами с первого дня жизни, обвешанная мешочками, мочеприемником и калоприемником. Но при этом она совершенно сохранная, умненькая, красивая, с любящими родителями! Сейчас девочка проходит у нас в России плановые этапы восстановительных операций. Ей уже сформировали мочевой пузырь и уретру, позже сформируют прямую кишку и анус. Сейчас мы собираем средства на эту операцию, нужно около 600 тысяч рублей.
Знаете, наши юные подопечные взрослее своих сверстников, потому что многое пережили. И они относятся в Доме милосердия друг к другу очень трепетно. Очень переживают друг за друга, когда кто-то на операции или болеет.
К нашим подопечным приходят учителя из ближайшей школы, потому что больные дети сами ходить в школу не могут. Для девочки Василисы, например, мы приобрели раскладное кресло-реклайнер, она занимается лежа – после операции на позвоночнике ей нельзя сидеть. В наших детях столько жизнелюбия!
Татьяна Константинова: Сложности с организацией помощи семьям с детьми из зон гуманитарных катастроф, конечно же, есть. Начиная с особенностей взаимодействия с территориями, на которых идут военные действия, заканчивая разностью культур.
Например, летом мы привезли из Сирии больного раком мальчика. Вместе с ним приехал его отец и старший брат, который должен стать донором костного мозга. Младшего мальчишку сразу определили в клинику, а старшего надо было чем-то занять, чтобы он не сидел постоянно с братом в больнице. Мы нашли волонтёров, прекрасных пожилых женщин, которые были готовы принять у себя мальчика.
Но тут выяснилось, что парень чужих женщин без паранджи видел пару раз в жизни, и наш продуманный вариант отпал.
Трудности возникают ещё и от того, что много недель родители этих детей вынуждены жить в общем доме, делить места общего пользования, кухню. А это все разные люди, которые не выбирали такое соседство. Учитывая повышенный эмоциональный фон, связанный с тяжёлой болезнью детей, бывает возникают у нас и конфликты между родителями. Мы стараемся вникать в такие ситуации и примирять, ведём беседы.
У бездомных должна быть возможность себя проявить
– В чем специфика «Справедливой помощи Доктора Лизы» в работе с бездомными?
Ольга Демичева: «Подвал на Пятницкой» – словно некий клуб. После гибели Лизы он на время завял, а сейчас этот проект дышит в полную силу. Лена Никульникова, подруга Лизы, несколько месяцев назад возглавила этот проект, и он активно развивается. Как и при Лизе – кормим бездомных, одеваем, проводим благотворительные ужины по пятницам, а по средам выезжаем кормить их на вокзал.
Среди бездомных разные люди. В обществе сложился образ бездомного как некоего опустившегося человека, но это не всегда так. Это разные судьбы, часто трагедии. Лена активно разыскивает их родственников. Кто-то заболел и потерялся, кто-то думал, что все умерли. Происходит воссоединение семей, и это важное дело.
А еще Лизе Глинке всегда хотелось, чтобы у бездомных была какая-то возможность себя проявить. Ведь эти люди не глупее нас.
И вот, по инициативе Лены, в подвале регулярно проводят интеллектуальную игру: к нам приезжают настоящие знатоки из «Что? Где? Когда?» и проводят с бездомными брейн-ринги.
Еще у нас есть Киноклуб – это совместные просмотры фильмов с последующим обсуждением.
Также в Подвале проходят занятия с психологами. Кто испытывает необходимость в психологической помощи, кому нужна поддержка, приходят в наш психологический кружок. Люди садятся в круг и работают со своими проблемами, рассказывают друг другу о себе.
И знаете, они перестают ссориться. Ведь бездомные люди ревностно относятся к своей территории и к себе, хотят считаться более значимыми. Но у нас они понимают, что мы видим их равными себе и не обидим. Им комфортно.
Татьяна Константинова: Игроки «Что? Где? Когда?» из числа бездомных у нас постоянные, это люди, которые регулярно приходят к нам в Подвал на Пятницкой.
Группы психологической поддержки бездомных людей начинались с большого недоверия со стороны наших подопечных, но сейчас начинают пользоваться всё большей популярностью. Наши коллеги-психологи помогают людям начать разбираться в причинах, которые привели их к бездомности, и в поиске внутренних и внешних ресурсов, чтобы ситуацию исправить.
– Каковы самые важные принципы помощи бездомным, которых придерживается «Справедливая помощь Доктора Лизы»?
Ольга Демичева: Главный принцип – безусловная помощь. Некоторые говорят, что не надо кормить бездомных. Но голодных людей надо кормить, без еды человек либо воровать будет, либо просто умрет от голода. Это помощь, и это естественно, как и лечение, если человек заболел.
Что касается приютов, где бездомных насильно заставляют работать и ограничивают их свободу, мне это не кажется правильным. Помните, в Советском Союзе была карательная психиатрия? Неугодных запирали, как в тюрьму, в психиатрическую клинику. Насильственная госпитализация и психотропное лечение. Сейчас это делается, если человек может навредить себе или окружающим. И вот в таких приютах – методы похожие. Там вряд ли руководство интересует согласие людей. Их дезинформируют. Им обещают работу, которая им поможет встать на ноги. Но ведь на те деньги, которые там получают бездомные, на ноги не встанешь. Это просто использование дешёвой рабочей силы. Я считаю, что это сродни исправительно-трудовой колонии. Условия проживания там с ограничениями свобод: нельзя выходить за территорию, нельзя пользоваться телефонами. Были даже предложения принудительного психиатрического освидетельствования бездомных. Считаю это нарушением их гражданских прав.
Со многими организациями помощи бездомным мы сотрудничаем. Например, мы подружились с Ильей Кусковым, его приют «Теплый приём» находится в районе Химок. Там отношение к бездомным человеческое: они туда приходят сами, проходят медицинское освидетельствование, у них есть время отдышаться и решить, что делать дальше, трудоустроиться или пожить 2-3 месяца и идти дальше. У нас с Ильей Кусковым общие программы по организации медпомощи бездомным.
Мы совместно составили для Департамента здравоохранения и соцзащиты Москвы наши предложения по совершенствованию медико-социальной помощи бездомным. Раньше, например, бездомным оказывалась неотложная стоматологическая помощь, но эта точка была закрыта в рамках оптимизации, а новой не появилось, надо этот вид помощи восстановить. Также мы развиваем новое понимание паллиативной помощи бездомным, сейчас паллиативные койки для людей без документов есть в ЦСА Люблино, он тоже носит имя Лизы Глинки.
Татьяна Константинова: Моё глубокое убеждение, что нельзя с человека требовать социализации, не удовлетворив его базовые витальные потребности – в пище, одежде, доврачебной и медицинской помощи.
Потом к этой помощи должна подключатся психологическая поддержка и социализация (при помощи самых разных инструментов: искусство, труд, творчество, обучение и т.д.). Я не готова сейчас говорить о каких-то принципиально новых подходах в работе с бездомными. Наши коллеги из других НКО много работают сейчас в самых разных направлениях. Одновременно с этим я вижу, что сектор НКО, которые занимаются помощью бездомным людям, стал объединяться. Значит, совсем скоро мы увидим комплексные проекты помощи бездомным людям и удачные коллаборации НКО в этом направлении.
«Чем больше в стране организаций имени доктора Лизы, тем лучше»
– Как вы взаимодействуете с отколовшимся новым фондом «Доктор Лиза», которым руководит Наталья Авилова?
Ольга Демичева: Мы помогаем друг другу. На днях Наталья Авилова обращалась ко мне по вопросу медпомощи для пациентки из Луганска. Под Новый год мы возили наших детей-подопечных на новогоднюю елку, нам подарил билеты Следственный комитет, вместе с группой наших детей ездили и трое подопечных фонда «Доктор Лиза». То есть мы сотрудничаем, когда есть общее дело или требуется взаимопомощь. Иногда, например, нам удобно объединить отправку гуманитарного груза.
Наталья Авилова создала свой маленький фонд, этот фонд носит имя Лизы Глинки, и нас это объединяет. У Наташи есть помощники и волонтеры, и они решают задачи, посильные для себя. Лечение детей фонд «Доктор Лиза» не оплачивает, им это трудно, а вот помочь ребенку каким-то подарком или отвезти памперсы лежачему инвалиду они могут. То есть фонд «Доктор Лиза» оказывает больше точечную адресную помощь. Кстати, Наташа Авилова остается членом нашей организации, а Глеб Глинка входит в Правление обеих организаций. Так что, у нас много точек соприкосновения.
По мне, чем больше будет в стране организаций имени доктора Лизы, тем лучше.
Я бы и самолет МЧС, который летает спасать наших подопечных, назвала «Доктор Лиза».
Имя Лизы обязывает каждого быть хоть немного добрее, великодушнее. Чем больше будет милосердия на свете, тем лучше.
– Какова ситуация с расследованием в отношении прежнего руководства организации, больших зарплат? Та ситуация в какой-то мере подорвало доверие к «Справедливой помощи», удалось ли восстановить доверие и не мешают ли отголоски этой истории нынешней работе?
Татьяна Константинова: Последствия случившегося скандала мы будем ощущать ещё довольно приличное время. Ситуация непростая – нам надо не просто строить репутацию с нуля, а выводить её из минуса. И мы все сейчас очень много для этого делаем.
Прежде всего, мы понимаем, что можно сколько угодно рассказывать, какие мы все молодцы и честные ребята, но гораздо больше за нас скажут наши реальные дела, конкретные люди, которым мы помогли. Я не знаю, как там обстоят дела с расследованием. Специально мы не интересуемся и даже в какой-то момент перестали читать все те статьи, которые пишут про это дело. Потому что домыслов там вагон, а фактов – мало. Мне бы очень хотелось, чтобы эта истории ушла в прошлое и действия всех участников были адекватно оценены.
Фото: Павел Смертин
