Антошке девять лет, как все дети из Домика, он выглядит намного младше
Антону Н. девять лет. Его история – к сожалению, самая частая история, которая случается с детьми с синдромом Дауна в нашей стране. Чаще всего таких детей просто не забирают из роддома, как это и вышло с Антоном. В результате всю свою жизнь мальчик провел в интернате для умственно-отсталых детей: не учился, не ходил в театр и цирк, не ездил в трамвае, не пробовал шоколадный торт. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Антошка.
Если честно, Антон – ужасно вредный ребенок. В любых других обстоятельствах этот факт раздражал бы меня ужасно. А в случае с Антоном я по-настоящему счастлива этому его качеству. Никогда бы не поверила, что буду так радоваться детской вредности.
Приблизительно с таким лицом Антошка обычно и вредничает
Первое, что бросается в глаза при знакомстве с детьми, которые долгое время провели в интернатах для умственно-отсталых: у них как будто нет никакого «я». Ты смотришь на такого ребенка и понимаешь, что видишь только диагноз или какие-то его проявления. Вот мальчик с синдромом Дауна, вот мальчик, который бьется головой об пол, вот мальчик, у которого вместо правой ноги культя, вот мальчик, который смотрит в одну точку и рычит. Ты видишь только эти странности, а если их отбросить, то не видишь ничего, никаких различий. Все дети не умеют говорить, не умеют играть, не умеют общаться с другими детьми, переползают через одногруппника как через бревно; никто не смеется, никто не хулиганит, никто не вредничает.
Антошка может ходить с поддержкой, а самостоятельно – отказывается
Оказывается, что самостоятельно есть ложной из маленькой баночки – задача довольно сложная
Антошка жил еще в обычном московском интернате для умственно-отсталых на 600 койко-мест, как это у них называется, когда я увидела его впервые. Он вместе с другими детьми из интерната тогда приехал в Центр лечебной педагогики, куда я ходила волонтером, и мы стали играть с детьми. Я смотрела, как несколько плохо ходящих или совсем не ходящих детей ползали по комнате, мычали, пытались спрятаться, а Антон быстро подполз к ящику с игрушками, вытащил оттуда яркую большую погремушку и почти целиком засунул ее в рот. Я протянула к Антону руку, как-то робко заигрывая, Антошка треснул меня погремушкой по руке, засунул ее обратно в рот и засмеялся. Я сказала: «А ты чего такой вредный?» – и тоже засмеялась с огромным облегчением. Такое поведение по крайней мере было мне понятно, Антон был похож на ребенка, а не на зверька в человеческом обличье, и поэтому я тоже смеялась этой его выходке и этой его вредности.
Антошка почти всегда что-то грызет, как младенец, у которого режутся зубы
В медицинских картах детей из интернатов очень часто написано «задержка психоэмоционального развития». Причиной этой задержки часто становится именно депривация (отсутствие возможности общаться с другими людьми, нарушение контактов с окружающими, которое может спровоцировать психические нарушения. – Русфонд), а не основной диагноз. Другими словами, ребенок из интерната не умеет общаться, выражать свои эмоции или желания не потому, что у него синдром Дауна, например, а потому, что никто никогда не учил его общению, взаимоотношениям, близости, привязанности, нежности. Волонтеры как-то посчитали, что перед глазами ребенка в интернате иногда за день сменяется 16 взрослых. Как правило, все в белых халатах. Как правило, для того, чтобы проделать какую-нибудь манипуляцию – переодеть, помыть, поставить градусник, сделать клизму. Даже обычные дети в обычных детских домах в результате этого чудовищно страдают от задержки развития, что уж говорить о детях, чьи стартовые позиции гораздо слабее.
Раньше в интернате умывали или протирали влажной салфеткой. В Домике все приходится делать самому
Марина – детский врач-невролог, волонтер и большой друг Антошки
Я не знаю, как девятилетнему Антошке, не умеющему ходить, говорить, есть твердую пищу, разглядывать картинки, удалось вырастить в себе свой собственный характер. Может, когда-то он был любимчиком какой-нибудь нянечки, и ему доставалось больше внимания. Может, его навещала бабушка – такое тоже случается часто. Может быть, в нем было столько жажды жизни, столько самой жизни, что даже долгих девять лет подавления и невнимания не смогли ничего поделать. Антошка все равно остался Антошкой. Большим весельчаком и врединой.
В Домике Антошка понял, что плакать не бессмысленно – на плач тут же кто-нибудь примчится
Таким образом Антошка обычно показывает, что хочет ползти, а не идти
Когда дети только переехали в Домик, и педагоги из Центра лечебной педагогики устраивали специальные обучающие семинары для персонала Домика, одним из первых и важнейших уроков был урок, посвященный выбору. Дайте ребенку выбрать между чаем и соком, пусть сам выберет – красную майку надевать или синюю, пойти гулять или остаться в здании, – объясняли дефектологи ЦЛП. Тогда это казалось ужасно несерьезным. Дети с сильной задержкой развития, натурально лакавшие из тарелок и чашек, а мы им – вам яблочный сок или компот? Но прошло какое-то время, и вдруг стало понятно, что Феруза любит красивые маленькие сумочки и платья, что Оля на музыке всегда выбирает барабан, а Кирюша – наоборот, инструменты со струнами, что Вовке нравятся все предметы, которые напоминают руль, а Антошке – мягкие игрушки, а не пластиковые. Что-то внутри этих детей, их «я», их характеры, назовите это, как хотите, – стало просыпаться, стоило кому-то заметить в них это «я».
Многие дети с синдромом Дауна Антошкиного возраста могут читать, плавать, ходят на танцы и, конечно, в школу
Никуда ни за что не хочет идти
Антошка же рванул еще дальше. На прошлой неделе дети из Домика вернулись из первого в их жизни детского летнего лагеря. Полтора месяца они провели под Обнинском в лагере «Галактика», среди обычных детей. Выезжали всем Домиком – со всеми воспитателями, со своими стиральными машинами, стульями и надувными бассейнами. Впервые – кто-то за 9 лет, а кто-то и за 16 – дети оказались на природе, у реки, впервые купались, впервые играли в песке на пляже, впервые прожили так долго рядом с говорящими, бегающими, хохочущими детьми.
Марина уже третий год делает все, чтобы Антошка начал шагать сам – ходит с ним, ползает перед ним, уговаривает, показывает, объясняет
Я зашла навестить детей, Антошка сидел на полянке во дворе Домика и обнимал Наташку, маленькую, почти не видящую девочку. Воспитатели рассказали мне, что за последний месяц Антошка невероятно к ней привязался. Если бы я не видела, как Антон тянет к ней руки, радуется ей и гладит, я бы не за что в эту привязанность не поверила.
Каким-то удивительным образом, этому маленькому вредине удалось не только сохранить собственное «я», но и научиться видеть его в других.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Антона в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.