Хорошо, когда дети вредничают

Чтобы быть самим собой – вредным и озорным мальчишкой – Антошке нужно 60 тысяч рублей ежемесячно

01Антошке девять лет, как все дети из Домика, он выглядит намного младше

Антону Н. девять лет. Его история – к сожалению, самая частая история, которая случается с детьми с синдромом Дауна в нашей стране. Чаще всего таких детей просто не забирают из роддома, как это и вышло с Антоном. В результате всю свою жизнь мальчик провел в интернате для умственно-отсталых детей: не учился, не ходил в театр и цирк, не ездил в трамвае, не пробовал шоколадный торт. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Антошка.

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Антона в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тысяч рублей. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тысяч рублей.

Если честно, Антон – ужасно вредный ребенок. В любых других обстоятельствах этот факт раздражал бы меня ужасно. А в случае с Антоном я по-настоящему счастлива этому его качеству. Никогда бы не поверила, что буду так радоваться детской вредности.

06 Приблизительно с таким лицом Антошка обычно и вредничает

Первое, что бросается в глаза при знакомстве с детьми, которые долгое время провели в интернатах для умственно-отсталых: у них как будто нет никакого «я». Ты смотришь на такого ребенка и понимаешь, что видишь только диагноз или какие-то его проявления. Вот мальчик с синдромом Дауна, вот мальчик, который бьется головой об пол, вот мальчик, у которого вместо правой ноги культя, вот мальчик, который смотрит в одну точку и рычит. Ты видишь только эти странности, а если их отбросить, то не видишь ничего, никаких различий. Все дети не умеют говорить, не умеют играть, не умеют общаться с другими детьми, переползают через одногруппника как через бревно; никто не смеется, никто не хулиганит, никто не вредничает.

05Антошка может ходить с поддержкой, а самостоятельно – отказывается

03 Оказывается, что самостоятельно есть ложной из маленькой баночки – задача довольно сложная

Антошка жил еще в обычном московском интернате для умственно-отсталых на 600 койко-мест, как это у них называется, когда я увидела его впервые. Он вместе с другими детьми из интерната тогда приехал в Центр лечебной педагогики, куда я ходила волонтером, и мы стали играть с детьми. Я смотрела, как несколько плохо ходящих или совсем не ходящих детей ползали по комнате, мычали, пытались спрятаться, а Антон быстро подполз к ящику с игрушками, вытащил оттуда яркую большую погремушку и почти целиком засунул ее в рот. Я протянула к Антону руку, как-то робко заигрывая, Антошка треснул меня погремушкой по руке, засунул ее обратно в рот и засмеялся. Я сказала: «А ты чего такой вредный?» – и тоже засмеялась с огромным облегчением. Такое поведение по крайней мере было мне понятно, Антон был похож на ребенка, а не на зверька в человеческом обличье, и поэтому я тоже смеялась этой его выходке и этой его вредности.

02Антошка почти всегда что-то грызет, как младенец, у которого режутся зубы

В медицинских картах детей из интернатов очень часто написано «задержка психоэмоционального развития». Причиной этой задержки часто становится именно депривация (отсутствие возможности общаться с другими людьми, нарушение контактов с окружающими, которое может спровоцировать психические нарушения. – Русфонд), а не основной диагноз. Другими словами, ребенок из интерната не умеет общаться, выражать свои эмоции или желания не потому, что у него синдром Дауна, например, а потому, что никто никогда не учил его общению, взаимоотношениям, близости, привязанности, нежности. Волонтеры как-то посчитали, что перед глазами ребенка в интернате иногда за день сменяется 16 взрослых. Как правило, все в белых халатах. Как правило, для того, чтобы проделать какую-нибудь манипуляцию – переодеть, помыть, поставить градусник, сделать клизму. Даже обычные дети в обычных детских домах в результате этого чудовищно страдают от задержки развития, что уж говорить о детях, чьи стартовые позиции гораздо слабее.

08 Раньше в интернате умывали или протирали влажной салфеткой. В Домике все приходится делать самому

04 Марина – детский врач-невролог, волонтер и большой друг Антошки

Я не знаю, как девятилетнему Антошке, не умеющему ходить, говорить, есть твердую пищу, разглядывать картинки, удалось вырастить в себе свой собственный характер. Может, когда-то он был любимчиком какой-нибудь нянечки, и ему доставалось больше внимания. Может, его навещала бабушка – такое тоже случается часто. Может быть, в нем было столько жажды жизни, столько самой жизни, что даже долгих девять лет подавления и невнимания не смогли ничего поделать. Антошка все равно остался Антошкой. Большим весельчаком и врединой.

07 В Домике Антошка понял, что плакать не бессмысленно – на плач тут же кто-нибудь примчится

09 Таким образом Антошка обычно показывает, что хочет ползти, а не идти

Когда дети только переехали в Домик, и педагоги из Центра лечебной педагогики устраивали специальные обучающие семинары для персонала Домика, одним из первых и важнейших уроков был урок, посвященный выбору. Дайте ребенку выбрать между чаем и соком, пусть сам выберет – красную майку надевать или синюю, пойти гулять или остаться в здании, – объясняли дефектологи ЦЛП. Тогда это казалось ужасно несерьезным. Дети с сильной задержкой развития, натурально лакавшие из тарелок и чашек, а мы им – вам яблочный сок или компот? Но прошло какое-то время, и вдруг стало понятно, что Феруза любит красивые маленькие сумочки и платья, что Оля на музыке всегда выбирает барабан, а Кирюша – наоборот, инструменты со струнами, что Вовке нравятся все предметы, которые напоминают руль, а Антошке – мягкие игрушки, а не пластиковые. Что-то внутри этих детей, их «я», их характеры, назовите это, как хотите, – стало просыпаться, стоило кому-то заметить в них это «я».

10 Многие дети с синдромом Дауна Антошкиного возраста могут читать, плавать, ходят на танцы и, конечно, в школу

11 Никуда ни за что не хочет идти

Антошка же рванул еще дальше. На прошлой неделе дети из Домика вернулись из первого в их жизни детского летнего лагеря. Полтора месяца они провели под Обнинском в лагере «Галактика», среди обычных детей. Выезжали всем Домиком – со всеми воспитателями, со своими стиральными машинами, стульями и надувными бассейнами. Впервые – кто-то за 9 лет, а кто-то и за 16 – дети оказались на природе, у реки, впервые купались, впервые играли в песке на пляже, впервые прожили так долго рядом с говорящими, бегающими, хохочущими детьми.

12 Марина уже третий год делает все, чтобы Антошка начал шагать сам – ходит с ним, ползает перед ним, уговаривает, показывает, объясняет

Я зашла навестить детей, Антошка сидел на полянке во дворе Домика и обнимал Наташку, маленькую, почти не видящую девочку. Воспитатели рассказали мне, что за последний месяц Антошка невероятно к ней привязался. Если бы я не видела, как Антон тянет к ней руки, радуется ей и гладит, я бы не за что в эту привязанность не поверила.

Каким-то удивительным образом, этому маленькому вредине удалось не только сохранить собственное «я», но и научиться видеть его в других.

Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).

Мы собираем пожертвования на оплату содержания Антона в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.

О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) – один из старейших и крупнейших благотворительных фондов современной России. Создан в 1996 году как филантропическая программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». В настоящее время открыты 20 региональных представительств фонда в России, действуют Rusfond.USA в Нью-Йорке и Rusfond.UK в Лондоне.Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах «Коммерсанта» и на Rusfond.ru, а также на информационных ресурсах свыше ста региональных партнерских СМИ.
Только в 2014 году более 7,1 млн. телезрителей и читателей Русфонда, 840 компаний и организаций помогли 2805 детям России и СНГ, пожертвовав свыше 1,709 млрд. руб.
С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные телеканалы ВГТРК.
За 18 с половиной лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше  191,07 млн. долларов (по состоянию на  21.05.2015).
Соучредитель и Президент Русфонда — Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
Российский фонд помощи – лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.
Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на сайте www.rusfond.ru

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.