Операция бесплатная, реабилитация – как повезет!

Кохлеарная имплантация способна исправить глухоту. Операция – рутинная, но затем обязательна реабилитация. Можно ли получить ее бесплатно?

Чем раньше, тем лучше

«Все показатели в норме», – Ирина услышала заветные слова врачей роддома и, счастливая, вернулась домой с новорожденной Стешенькой. Но спустя полгода она стала замечать, что ни на свое имя, ни на звук погремушек дочь не оборачивается.

Ирина решилась на эксперимент: встала ночью, когда дочь крепко спала, и грохнула половником о кастрюлю. Ее сладкий младенец даже не проснулся. «Беда», – догадалась Ира.

В областной детской больнице во Владимире довольно быстро поставили диагноз «тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой», предложили надеть дочке слуховые аппараты. «Нужно искать какой-то выход», – судорожно думала Ира.

Из интернета Ирина узнала о кохлеарной имплантации. В полтора года Стешеньку прооперировали, через месяц подключили речевой процессор и… ничего не произошло.

«У кого-то результат появляется сразу, – делится опытом Ирина. – Детки начинают слышать звуки, произносить лепетные слова. У Стеши в течение года ничего не происходило. Видимо, сказывались сопутствующие заболевания ЦНС».

Профессионально заниматься со Стешей после имплантации было решительно некому. Ближайший от родного Коврова сурдопедагог находился в часе езды на электричке. И только спустя год что-то «дозрело»: Стеша стала оборачиваться на мамин голос, стала имитировать животных. Сегодня в три года она может скопировать звуки домашних животных. Но это только начало. Ей предстоит и дальше заниматься развитием речи.

СПРАВКА: Кохлеарная имплантация

Кохлеарная имплантация впервые была проведена в России в 1991 году. Сегодня эта операция считается единственным способом реабилитации больных с тотальной глухотой. Гражданам России она проводится бесплатно, несмотря на высокую ее стоимость (около 1,5 млн рублей).

Кохлеарная имплантация состоит из двух этапов. Сначала хирург во время операции устанавливает внутренний компонент и внешний компонент импланта (речевой процессор). Через 3-4 недели после операции речевой процессор подключается и настраивается сурдологом-аудиологом. Речевой процессор, похожий на обычный слуховой аппарат, собирает, кодирует и передает слуховую информацию к внутреннему компоненту, который раскодирует и передает эту информацию к слуховому нерву.

Оптимальным возрастом для кохлеарной имплантации детям с врожденной глухотой считается возраст от 9 до 15 месяцев. В целом, наилучшие результаты реабилитации наблюдаются у детей, имплантированных до трех лет.

Нейли Милешина, руководитель отделения профилактики и коррекции нарушений слуха Российского научно-клинического центра аудиологии и слухопротезирования, считает, что большим благом для раннего выявления случаев тотальной глухоты стала программа обязательного общего скрининга новорожденных, введенная в 2008 году:

«Если раньше к нам на операцию по кохлеарной имплантации приходили 10-летние дети, то теперь мы имеем дело с годовалыми детьми. И если родители уже имеют на руках заключение генетиков о том, что у ребенка наследственная глухота, то нет смысла ждать, пока центральная нервная система «окрепнет» и «разовьется». В таких случаях ранняя имплантация даст самые эффективные результаты.

Через шесть месяцев после настройки речевого процессора ребенок уже будет понимать речь и естественным образом начнет воспринимать окружающие его звуки. Если он находится в живой, говорящей среде, то через год начнет воспроизводить «лепетные» слова.

А через три года вы получите ребенка, читающего стихи наизусть. Это произойдет естественным путем. И поскольку голос «встает» до трех лет, его развитие не будет затруднено. Оперировать ребенка от 3 до 10 лет тоже можно, но его речь будет развиваться с бОльшими трудностями».

Операция позади? Все только начинается

Считается, что эффективность кохлеарной имплантации только на 10% зависит от удачной хирургической операции, а на 90% – от удачной реабилитации: регулярной настройки речевого процессора и регулярных занятий с сурдопедагогом.

«Конечно, – говорит Нелли Милешина, – с включенным процессором годовалый ребенок и сам научится говорить. Но важно не пропустить, отличает ли он частоты, хорошо ли работают настройки во всех своих нюансах. Поэтому в нашу систему реабилитации обязательно и бесплатно входят осмотры в 3, 6, 9 и в 12 месяцев.

Это объективное компьютерное исследование, которое проводится человеком со специальной подготовкой – электрофизиологом. Именно он, совместно с сурдопедагогом, проверяет и корректирует настройки импланта. От правильной настройки во многом зависит дальнейшая способность ребенка понимать и воспроизводить услышанные звуки. Очень важно, чтобы настройкой занимались профессионалы».

Но федеральные центры обеспечивают лишь медицинскую реабилитацию после имплантации и не могут заниматься педагогической реабилитацией.

Сурдологические центры отстали лет на 30…

«Педагогическая реабилитация после кохлеарной имплантации не может быть возложена на медицинские федеральные центры, – подтверждает профессор СПб НИИ уха, горла, носа и речи, главный научный сотрудник Детского городского сурдологического центра Санкт-Петербурга Инна Королева. – Реабилитацией должны заниматься детские сурдологические центры, который есть в каждом регионе.

Но дело в том, что их функционал составлялся примерно 30 лет назад, когда представление о слухопротезировании было совсем иным. Да, Детский городской сурдологический центр Санкт-Петербурга является уникальным центром, в котором есть и программа реабилитации детей раннего возраста, и программа интенсивной слухоречевой реабилитации для дошкольников, и программа сурдопедагогической поддержки школьников с кохлеарными имплантами, обучающихся в массовых школах. Но центр может принимать у себя только жителей Петербурга. А такая же помощь должна быть бесплатной и доступной по месту жительства во всех регионах».

После кохлеарной имплантации ребенку понадобятся занятия с сурдопедагогом (индивидуальные и групповые), занятия с логопедом (если ребенок старше 2-3 лет) и занятия с психологом.

Формально занятия с этими специалистами можно бесплатно получить в дошкольных коррекционных учреждениях для детей с нарушениями слуха. Причем группы ранней помощи в этих учреждениях принимают детей начиная с 1-1,5 лет.

Но на деле с реабилитационными занятиями такого типа возникает много трудностей. Во-первых, катастрофически не хватает специалистов, готовых работать именно с детьми раннего возраста (напомним, что увеличивается число детей, имплантируемых в 9-15 месяцев). Большинство сурдопедагогов готовят как учителей для школ глухих и слабослышащих детей, и их методики неприменимы к маленьким детям. Во-вторых, коррекционный детский сад, как правило, удален от места проживания ребенка.

В-третьих, детям с кохлеарными имплантами нужна речевая среда. А в коррекционных садах много детей из семей глухих, которые пользуются жестовым языком. По сути имплантированные дети не получают там необходимую речевую среду.

Но пойти в обычный массовый сад они тоже не могут. Потому что там слишком много детей, слишком шумно. И нет педагогов, обученных методам воспитания и развития детей с такими особенностями.

«С ними сложно»

Кириллу Гудулину было 2 года, когда он перенес кохлеарную имплантацию. Почти сразу же его мама нашла сурдопедагога для занятий. Но через 4 месяца поняла, что продвижения никакого нет. Знакомые посоветовали поехать в подмосковный коммерческий реабилитационный центр.

Оттуда после недели занятий, они вернулись с первыми лепетными словами: «ба-ба», «ма-ма». Родители Кирилла были поражены такими быстрыми результатами.

С тех пор прошло пять лет. Мария хорошо изучила тех логопедов и сурдопедагогов, которые доступны для занятий в родной Пензе. Тем не менее, она уверена, что самых значительных результатов они достигают после одной-двух недель в реабилитационном центре.

«Там работает команда специалистов: психолог, логопед, дефектолог, сурдопедагог. Они ставят конкретные цели реабилитации для конкретного ребенка в зависимости от его состояния и запроса. И достигают этого командой. Скажем, если логопед отрабатывает букву «ш», то и сурдопедагог будет строить свои занятия вокруг буквы «ш».

Конечно дома мы тоже стараемся организовать регулярные занятия. И хотя Кирилл ходит в обычный детский сад, он частным образом занимается с сурдопедагогом из коррекционного сада для слабослышащих. Но, к сожалению, местным специалистам не хватает квалификации. Они не умеют работать с маленькими детьми, которые не способны сидеть за партой и выполнять указания.

А логопеды и вовсе отказываются работать со слабослышащими, говорят: «С ними сложно». Им проще работать с обычными детьми».

Искать специалистов

«Для работы с детьми до трех лет сурдопедагогу необходимо пройти обучение по программе раннего вмешательства, – считает Инна Королева. – Такая программа есть, например, в магистратуре РГПУ им. А.И. Герцена в Санкт-Петербурге, она называется «Психолого-педагогическая поддержка детей с нарушением развития раннего возраста». Вообще специалисты, которые будут заниматься с ребенком после кохлеарной имплантации, должны отвечать трем обязательным требованиям:

– пройти обучение по коррекционно-развивающей работе с глухими детьми после кохлеарной имплантации с использованием современных методик,

– использовать слухо-ориентированный подход при реабилитации ребенка (то есть в отличие от работы с глухими опираться не только и не столько на зрение и тактильные ощущения ребенка, сколько непосредственно на его слуховые возможности),

– иметь семейноцентрированный подход (при котором специалист работает не только с ребенком, но и обучает родителей, оказывает им психологическую поддержку).

Ведь даже правильное получасовое занятие не решает проблему реабилитации в целом, реабилитация должна происходить ежедневно в обычной бытовой среде, окружающей ребенка. Моя задача как специалиста – сделать так, чтобы мама понимала, как развивать слух у ребенка вне занятия, используя бытовые ситуации, , когда она кормит ребенка, когда они моют руки или посуду, когда собираются на прогулку или покупают продукты в магазине, когда читают вместе книжку и пр.»

Занятия с ребенком становятся эффективнее, если с родителями параллельно работает психолог или психотерапевт. Слышащие родители после постановки ребенку диагноза «глухота» длительное время находятся в состоянии стресса. А от того, насколько мама и папа, бабушка и дедушка, другие члены семьи включены в процесс и верят в успех, зависит результат реабилитации ребенка. В конце концов, любые занятия – будь то команда специалистов в реабилитационном центре, или просто регулярные занятия с сурдопедагогом – лишь толчок к развитию слуха и речи. Основное развитие понимания речи и устной речи у ребенка происходит дома, в общении с родными и близкими.

К сожалению, квалифицированных специалистов в этой области чрезвычайно мало.

«Я обычно рекомендую найти в социальных сетях группы мам своего региона и выяснять у них, где есть сурдопедагоги, занимающиеся с детьми после кохлеарной имплантации. К сожалению, пока чаще работает «сарафанное радио». Многие родители ездят на занятия к педагогу в другие города «вахтенным методом» на 3-7 дней, получая после них задания для самостоятельных занятий дома. И надо еще иметь в виду: если врач может вести многих пациентов (потому что визиты к врачу нужны 1-2 раза в год), то сурдопедагог берет на частную практику, например, троих детей и занимается с ними 2-3 раза в неделю в течение пяти-шести лет. Больше просто не сможет.

Решением проблемы было бы развитие сети современных сурдологических детских центров по образцу детского городского сурдоцентра Санкт-Петербурга, служб ранней помощи, а также обучение сурдопедагогов и логопедов технологиям слухоречевой реабилитации детей после кохлеарной имплантации. Но пока это только мечты», – подводит итог Инна Королева.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться