Елена Грачева, директор петербургского благотворительного фонда AdVita – одного из старейших в России – о том, как сделать так, чтобы мы не оставались один на один с болью.

Елена Грачева, административный директор петербургского благотворительного фонда AdVita. Фото Ольги Павловой с сайта philanthropy.ru

Благотворительный фонд AdVita («Ради жизни») был учрежден 1 апреля 2002 года участниками волонтерской группы, помогавшей взрослым и детям с онкологическими диагнозами. Один из учредителей — Борис Владимирович Афанасьев, руководитель Центра гематологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика Павлова.

Изначально задачей фонда было искать средства на пересадку костного мозга, привозить и оплачивать препараты, находить доноров. Сотрудники AdVita сразу начали контактировать с лучшими специалистами-онкологами в городе и постепенно собрали вокруг себя золотой экспертный совет врачей. К ним фонд обращается в сложных случаях.

Помощь оказывается пациентам нескольких онкологических отделений и клиник Петербурга. В первый год существования фонд помог 24 подопечным, а в 2016 году адресную помощь AdVita получили 933 человека из 20 различных больниц. Кроме того, фонд нашел несколько тысяч доноров крови, выполнил 2007 курьерских доставок, активно работает над созданием базы доноров костного мозга.

Яркая черта AdVita – концепция легкой благотворительности. Фонд привлекает жертвователей интересными медийными событиями (среди фандрайзинговых проектов — интернет-магазин «Помогать легко», «Благотворительный университет», мультсериал «Летающие звери», арктическая велоэкспедиция AdVitaNord-ВелоАрктика) и много внимания уделяет тому, чтобы обеспечить эмоциональную поддержку своим подопечным.

Избавить от одиночества

Наш принцип — мы должны помочь всем, чем можем. У меня был свой опыт тяжелой болезни, когда мне долго не могли поставить диагноз и поэтому не лечили, просто продлевали больничный. Я лежала дома одна, с кошками – сын в школе, муж на работе, суставы болели так, что я не могла ходить, держать ложку, и просто плакала от одиночества. А ведь я по-настоящему никогда не оставалась одна: моя семья всегда была со мной, и у меня есть друзья, ученики. Но я навсегда запомнила: с болью ты остаешься один на один, и ничего невозможно сделать.

Больше всего в больнице меня поразило чудовищное одиночество людей. Что может мамочка, которая сидит с ребенком в стерильном боксе? А ей надо искать деньги, лекарства, доноров крови… Я видела совсем отчаянные ситуации: больны оба ребенка, а муж исчез. Или городские люди, беженцы из Чечни, живут в ярославской деревне, в переделанной мастерской, куда нужно забираться по пожарной лестнице, с удобствами во дворе. И когда мама оказалась с одной из девочек в больнице, у нее не было ровным счетом ничего – а девочке было уже столько лет, что больничный ей был не положен.

Главное, что я хочу от фонда, – максимально избавить подопечных от чувства одиночества. Понятно, что поток бед в тысячу раз больше, чем мы можем вынести. Но все, что мы можем, мы должны сделать. Если не можем собрать денег, то хотя бы организовать консультацию у специалиста мы можем. И волонтеры могут помочь бытовые трудности решить.

Постыдные цифры

Беда в том, что у нас государство плохого качества: забюрократизировано, неповоротливо, лишено доверия и само никому не доверяет. Вспомним тендеры на госзакупки: некоторые препараты мы покупаем в 5 раз дешевле, чем государственная клиника. Допустим, у нас большая благотворительная скидка, но не в пять же раз? Почему врачи вынуждены заранее прикидывать, какие примерно больные с какими примерно диагнозами к ним поступят, и планировать закупки на год вперед? Почему деньги из казначейства приходят с таким опозданием? Почему размеры денежного покрытия квоты считаются не от потребности, а путем арифметического деления выделенных государством на здравоохранение денег на количество больных?

Кто посчитал, что 2,7% ВВП хватит на здравоохранение? Это постыдные цифры. В США это 18%, не считая денег, которые вкладывают страховые компании. У нас от онкологических заболеваний не страхуют, потому что спроса нет: люди не покупают такую страховку, полагая, что государство им все оплатит. Потом оказывается, что государство оплатит совсем не все! А готово на тебя потратить, допустим, 100 тыс. руб., а если нужно 150, ты недостающую сумму, пожалуйста, сам найди.

Новейшие методы лечения во всем мире стоят космических денег. Это социальная проблема даже в самых богатых странах. Но человеку важно говорить правду, чтобы он понимал, что государство способно оплатить, а что нет. Тогда гражданин сам будет решать: рисковать и не покупать дорогую страховку, понимая, что первую и вторую линию лечения он получит бесплатно, а вот третью и четвертую уже нет, либо купить страховку и жить спокойно.

Скрининг или диспансеризация

Хотелось бы, чтобы средства массовой информации занимались своим делом, то бишь массовой информацией. Информировали бы массы, как у нас обстоят дела с финансированием здравоохранения, откуда берутся тарифы ОМС, почему у нас так мало выявляется заболеваний на ранних стадиях, почему онкологическому больному нужно целый квест пройти по разным инстанциям, чтобы получить место в больнице или обезболивание вовремя. Заодно и обязательно напоминать, как важно следить за здоровьем. Есть факторы риска для каждого возраста. Фонд профилактики рака Ильи Фоминцева как раз занимается обучением врачей и внедрением скринингов.

Скрининг в некотором смысле противоположен диспансеризации. При диспансеризации делают ряд общих обследований, почти наугад, это такая ковровая бомбардировка – глядишь, и в цель попадут. Скрининг начинается с выяснения факторов риска для каждого конкретного человека, а затем планируется исследования с учетом возможных рисков.

В Германии, например, если женщина после определенного возраста не проходит регулярные осмотры у гинеколога, не сдает анализ на атипичные клетки и у нее в какой-то момент будет выявлен рак шейки матки на поздней стадии, страховая компания может не оплатить ей лечение.

Как выбрать, кому помогать

Я считаю, что псевдо-благотворители, которые под видом волонтеров собирают деньги, в некотором смысле хороший знак. Значит, люди психологически готовы жертвовать деньги на лечение незнакомых людей, и все эти годы мы вкалывали не зря. Следующий этап – попытаться объяснить, как давать деньги не в карман кому-то, а для настоящего дела.

Нельзя жертвовать на улице и в транспорте. По квартирам приличные фонды тоже наличку не собирают, спам-рассылками не занимаются. Если для перевода указан не счет фонда, а личный счет родителей или сотрудников, будьте готовы к тому, что отчетов по этим деньгам вы не увидите никогда. В любой из перечисленных ситуаций даже документы не надо спрашивать – просто не давать деньги. Это минимальная гигиена.

Меня часто спрашивают: как выбрать фонд, которому помогать? Для начала понять, к чему больше душа лежит, кому хочется помочь: детям, бабушкам, сиротам, бездомным кошкам. А может, хочется организовать раздельный сбор мусора или защитить женщин от насилия. Выбрать очень тяжело – куда ни кинь, беда везде неподдельная, и честных, работающих фондов очень много. Я сама, как жертвователь, поддерживаю «Ночлежку» и «Антон тут рядом» и правозащитные организации. А если бы был фонд, который защищал бы пострадавших от чиновников, я бы с удовольствием их поддержала.

Выбрали сферу, где хотите помогать, – посмотрите, кто в ней работает. У НКО должны быть уставные документы. Можно проверить, не зарегистрировано ли еще 58 организаций на этого человека, есть ли отчеты на сайте Минюста, фонды обязаны их публиковать. В отчетах указан процент административных расходов, процент на продвижение, прописано целевое расходование средств. Конечно, отчеты нужно уметь читать. Но мы же изучаем вопрос, когда собираемся купить ботинки или стиральную машину? Тут то же самое.

Стоит поискать в интернете по названию фонда: если были скандалы, они всплывают. Узнать, в какие сообщества входит фонд, с кем делал совместные проекты. Если на все это жалко времени, можно написать, например, в сообщество «Все вместе» и спросить, какие организации и в какой сфере вы ищете.

Токсичная благотворительность

Есть ситуации, в которых сложно разобраться. Вот, например, фонд WorldVita. На сайте Минюста видно, что за год они потратили невероятную сумму — 52 миллиона рублей на рекламу.  Если это деньги основателя фонда, это его полное право. Но если это деньги рядовых жертвователей – знают ли они, что почти половина каждого их пожертвования идет на платную рекламу фонда?

Маркетинговая стратегия фонда выстроена грамотно и очень действенна. На главной страничке несколько детей, с тяжелыми диагнозами и огромными суммами под сбор, как правило, на лечение за границей. Стилистика – в духе сборов Вконтакте: «Дайте денег срочно, иначе умрет!» На одного ребенка собрали – берут следующего. Весь интернет заполнен рекламой: крупными портретами страдающих детей и страшными цифрами со страшными нулями, которые нужны для спасения.

Дети, на которые этот фонд собирает деньги, получают помощь, и это здорово. Но фонды, которые вынуждены тащить на себе лечебные учреждения и искать средства на невыигрышные, с точки зрения публичных сборов статьи, – все эти бесконечные расходные материалы для лабораторий и отделений переливания крови, пробирки и железки, оборудования и лекарства в товарных количествах, починку климат-контроля и какого-нибудь вирус-инактиватора – не могут позволить себе собирать только на симпатичных маленьких девочек. И оказываются в заведомом проигрыше.

Тяжесть ситуации еще и в том, что фонды, у которых на шее учреждение — больница или детский дом, — просто не могут сокращать свои расходы, потому что иначе подшефные учреждения не смогут существовать. Если фонд поддерживает приемную семью, он не может допустить, чтобы дети вернулись в детский дом только потому, что фонд не смог собрать денег. Если фонд покупает оборудование для реанимации в больнице, он не вправе сократить расходы – реанимация не сможет работать. Это другой уровень ответственности.

Травматична не смерть, а выбор

Когда-то в AdVita был один человек, потом нас стало двое, потом четверо. Долгое время работали 10-12 человек, потом мы много лет держались на цифре около двадцати. Сейчас в фонде 39 сотрудников. Это для нас очень много, но по-другому с потоком обращений просто не справиться – их около ста в неделю. Рост обращений заметно превышает рост пожертвований, поэтому мы некоторые направления пока практически закрыли – волевым усилием.

Например, курс лечения запущенной меланомы стоит около 3 миллионов рублей, и таких пациентов в стране десятки тысяч…  Для сотрудников AdVita ситуация выбора очень травматична. Ты же понимаешь, что, если бы нашел деньги, человек продолжал бы жить, а ты этих денег не нашел, не придумал, где взять.

Скажем, в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой давно хотели открыть геронтологическое направление для пожилых пациентов с лимфомами. Сейчас есть эффективные препараты с низкой токсичностью и такие лимфомы хорошо лечатся даже у семидесятилетних. В результате у нас под двести новых подопечных с лимфомами в возрасте от шестидесяти лет, курс лечения каждого – около 600 тыс.руб., а то и больше, а государственных лекарств хватает примерно человек на двадцать.

Можно полечить подешевле, но токсичность этого лечения вырастет в разы. Врачам не позавидуешь: как тут выбрать? И даже странички на сайте фонда мы перестали на таких пациентов заводить – не жертвуют на пожилых, не хотят. Покупаем из безадресных пожертвований, если они есть.

200 рублей в год от каждого — реальная помощь

Бюджет AdVita в прошлом году – 360 млн рублей. В Петербурге живет примерно 2 млн работающих людей — если бы каждый из них жертвовал 200 рублей в год, нам бы хватило средств, чтобы оплатить все счета, которые на нас сыплются. Это простая мысль, но еще не для всех. В нашей стране пока мало жертвователей. Немудрено: годы, десятилетия, столетия недоверия, ощущения себя жертвой, бесконечное «мне бы кто помог».

В прошлом году 933 человека получили адресную помощь от фонда AdVita. Но в Санкт-Петербурге 130 тысяч онкологических больных, и примерно трети из них нужны инновационные препараты. Те, кому мы помогли, конечно, нас теперь не забудут. Но вообще – это даже не капля в море, а микрон.

Да, мы многое купили в больницы – оборудование, расходные материалы, иначе за все это заплатили бы пациенты. 7 лабораторий в НИИ ДОГиТ имени Р.М.Горбачевой стоят нам порядка 40 миллионов рублей в год. У пациента берут по десять анализов ежедневно, и он понятия не имеет, сколько это стоит.

Например, типирование для нуждающихся в трансплантации костного мозга пациентов НИИ ДОГиТ бесплатно, а фонду оно обходится от миллиона до трех миллионов рублей в месяц! Люди просто не задумываются, что получают помощь только потому, что за это заплатил фонд – а иногда и не знают об этом.

Сейчас, как мне кажется, в обществе происходит два абсолютно противоположных по направлению движения. Одно – архаизация сознания, все большая зависимость от мифов, клише, суеверий, ксенофобия, склонность к феодальному патернализму, когда кто-то наверху за тебя все решает. И это плохо.

Другое – стремительное развитие волонтерского сообщества, навыков самоорганизации, ясного понимания того, что если сам не сделаешь – никто за тебя не сделает. Когда несколько лет назад были пожары под Москвой, я с изумлением следила по Живому Журналу, как волонтеры, тушившие пожары и помогавшие пострадавшим, в считанные дни прошли путь, для которого «больничным» волонтерам потребовались годы.

Или то, что происходило в Петербурге после теракта в метро 3 апреля 2017 года: мгновенно возникли гуглтаблички для попутчиков, хештег «домой», система оповещения, бесплатные чай и кофе для всех, кто застрял в центре и не мог попасть домой, отменена оплата в городском транспорте и на Западном Скоростном диаметре. Та часть нашего общества, которая хочет учиться, учится очень быстро. И это — хорошо.

Поддержите фонд AdVita на сайте фонда!