Директор фонда «Подари жизнь» говорит о том же, о чем все профессионалы отрасли – о деньгах, деловых стратегиях, усталости. Но ее история – это история одной из самых крупных благотворительных организаций России. В прошлом году фонд собрал 1 миллиард 200 тысяч рублей

Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь», говорит о том же, о чем все профессионалы отрасли – о деньгах, корпоративных стратегиях, усталости. Но ее история – это история одной из самых крупных благотворительных организаций России. В прошлом году фонд собрал 1 миллиард 200 тысяч рублей

Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь» Фото с сайта meduza.io

Врачи сжали нас всех в своих объятиях и вдохновили на создание фонда

Когда мы создавали фонд «Подари жизнь», мы совершенно не были готовы к тому, что с нами произойдет. Считалось, что мы просто открываем счет, чтобы помочь детям – ну, собирать миллион в месяц

Я надеюсь, что когда-нибудь и к нам в благотворительность спустятся люди, завершившие свои карьеры в бизнесе

В моем идеальном представлении, изменениями в законодательстве занимались бы пациентские и правозащитные организации, а не благотворительные. А мы бы занимались своим делом – фандрайзингом: собирали деньги и оплачивали новые технологии, или детские площадки в больнице, или какие-то исследования

За прошлый год фонд получил от юридических лиц 360 миллионов рублей, от физических лиц 880 миллионов рублей. Минимальный размер пожертвования в наш фонд – 1 копейка

Появляется иногда ощущение тщетности усилий – когда ты пашешь, а ничего не происходит. Но с другой стороны – конкретным-то детям мы помогаем! Усталость же, скорее, приходит от тщетности системных изменений, которые мы продвигаем

Личное

– Екатерина, вы как-то недавно заметили, что у вас случается «потеря способности к многозадачности». Это как?
– Делать сто дел одновременно стало труднее. Я считаю, что влияют не перегрузки, а может быть, возраст. Но зато я уже могу за пару часов решить задачу, на которую новичок потратит несколько дней, полных проб и ошибок.
– Наверное, все же эмоции от работы в помогающей профессии не могут не накапливаться?
– Я больше 10 лет участвую в благотворительности. Раньше – как волонтер, а теперь уже как сотрудник фонда. Действительно, в какой-то момент у меня было ощущение потери себя. Было чувство, что я занимаюсь только помощью другим, и все звонки на мой мобильный телефон – это просьбы о помощи или предложения помощи. В какой-то момент меня просто не стало.

Не могу сказать, что мне удалось сейчас сделать так, чтобы было все, как до начала благотворительной деятельности. Но я выделила себе время и территорию, где я – это я, а не директор фонда «Подари жизнь». Звонят мне все равно по-прежнему – когда что-то случилось. Но у меня есть время для себя и для того, что я люблю. Разгрузить же себя в этой сфере невозможно. Стоит отдать часть полномочий кому-то, как тут же на тебя наваливаются другие проблемы, которые не менее остры.

Поэтому нужно просто волевым решением выгородить в жизни место для себя, куда посторонним нельзя. Вот видите, табличка на моей двери – «Посторонним В.». Стараюсь следовать этому принципу. Это значит, что если завтра я собралась на выставку или на концерт – я туда пойду. Наша сфера всегда вопиющее горе. Но нужно просто понимать, что мы не боги, не можем помочь всем.

– Как воспринимают такую нагрузку ваши близкие?
– Это во многом зависит от меня. Будет ли меня чуть больше для близких или нет. Скорее, это связано не с профессией, а с характером. Мои родители вообще считают, что это тяжелая работа и, может быть, стоило бы ее бросить. «Ты же очень устаешь», – говорит мне мама. Но у меня такой характер, что я найду, где устать еще, кроме этой работы.

Многим сложно было понять, что эта работа нужна и востребована. Мне говорил кто-то: это же чужие дети, у них есть родители, пусть они и заботятся, что ты-то бьешься? Людям подчас трудно понять, что, когда оказываешься по ту сторону черты, ты там абсолютно беспомощен. Допустим, рак, – это не то, с чем ребенок и его папа и мама могут сами справиться. Им нужен кто-то, кто будет делать многое за них.

Во всем мире это так. Это большая работа, которая должна быть сделана социальными службами, государственными структурами или, в нашем случае, благотворительными фондами. Такое непонимание было, но теперь его уже нет.

– У вас не бывает ощущения черной дыры – сколько ни кинь в нее, все мало? Не появляется ли мысль, что «на всех меня не хватит»?
– Да, на всех меня не хватит. Это объективная реальность. Кто-то мне сказал, что вот Дон Кихот бросался с копьем на ветряные мельницы, а вы тычете им в болото. Знаете, иногда действительно бывает такое ощущение. Например, то, что происходит с обезболиванием. Мы начали свою активность в этом вопросе в год выбора президента России, в 2012 году. Я изучала все мыслимые и немыслимые документы по этой проблеме, потом мы добились, тогда еще благодаря президенту Дмитрию Медведеву, создания рабочей группы в Минздраве. Что-то медленно начинало происходить. Видимый эффект для самого пациента от этой многолетней работы пока небольшой. Единственно, чего мы добились реально – нас хотя бы услышали.

Раньше нас вообще не слышали. А сейчас, когда мы звоним, скажем, в Минздрав Тульской области, и говорим с чиновниками о том, что конкретному ребенку нужен морфин, мы добиваемся результата. То есть сейчас при таком ручном управлении проблемой можно помочь конкретному пациенту.

К сожалению, не все дети, которым мы помогаем лечиться в федеральных клиниках, выздоравливают. Кто-то выписывается фактически умирать. Недели не проходит, как возникают случаи, когда у ребенка болевой синдром, который уже не купируется трамалом, и нужен морфин. Хорошо, что мы прошли нулевой цикл, что хотя бы появилось понимание у власти, что надо что-то делать. Но нам еще долго придется работать, а может быть, уже и не нам, чтобы ситуация изменилась всерьез.

Поэтому, конечно, появляется иногда ощущение тщетности усилий – когда ты пашешь, а ничего не происходит. Но с другой стороны – конкретным-то детям мы помогаем! Усталость же, скорее, приходит от тщетности системных изменений, которые мы продвигаем. Скажем, из года в год мы оплачиваем поиск неродственных доноров костного мозга, это происходит уже лет 15, и со стороны государства ничего не меняется.
В общем, – делай что должен. На том свете с нас ведь спросят: что ты сделал? И хотя бы можно будет сказать: не все получилось, но я пытался!

Государственное и системное

–В последнее время представителей благотворительной сферы стали приглашать в различные комиссии и советы. И в то же время многие НКО почти не надеются, что могут чего-то добиться в переговорах с государством. У вашего фонда получается такое партнерство?
– В моем идеальном представлении, правильно было бы, если изменениями в законодательстве занимались пациентские и правозащитные организации, а не благотворительные. А мы бы занимались своим делом – фандрайзингом: собирали деньги и оплачивали новые технологии, или строительство детских площадок в больнице, или какие-то исследования. Не просто покупали лекарства, а улучшали качество лечения системно.
Но пациентские организации у нас пока развиты слабо. Они встают на ноги, но с трудом. Да и плохо финансируются. Поэтому нам и приходится заниматься непрофильной для нас, по сути, деятельностью, и это тяжело.

Государство стало действительно активнее привлекать НКО, в ряде случаев мне кажется, что это какой-то внешний шаг, в качестве некоего оправдания: вот, мол, мы это не сами сделали, а с общественностью. По-настоящему, серьезно работает, на мой взгляд, Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве России. Потому что Ольга Голодец использует все инструменты, которые у нее есть в руках, чтобы сдвинуть ситуацию к лучшему.

Скажем, она может дать поручение Минпромторгу пояснить, почему до сих пор нет обезболивающих препаратов для детей. Или поручает Минздраву проработать вопрос об обучении врачей и студентов-медиков лечению боли. И министерства в итоге откликаются, начинают работать, чтобы у детей и у взрослых больных все же были обезболивающие препараты.

– То есть это как бы эффект капли воды, которая камень точит
– Да, и поэтому работа Совета важна. Удалось, например, достучаться до МВД, опять же в части обезболивания. Ведь это они придумали, что нужны решетки, укрепленные двери в помещениях для хранения наркотиков. А это удорожает процедуру хранения и использования наркотиков. Ольга Юрьевна смогла убедить министерство в том, что их роль – не только охранять наркотики, но и сделать так, чтобы эти лекарства все же доставались нуждающимся больным.

– И это ведомство реально готово к каким-то изменениям?
– Готово. Пока никто, правда, не понимает, насколько предложенные МВД послабления удешевят эти лекарства для аптек. МВД предлагает, например, снижение класса защиты для дверей и сейфов. Уменьшить, допустим, установленную толщину прута защитной решетки и так далее. Это пока движение ощупью. Потому что в стране пока нет человека, который мог бы качественно просчитать возможные эффекты от решения проблемы.

– А если вспомнить историю врача Алевтины Хориняк – готово ли МВД сделать так, чтобы врачи не боялись выписывать обезболивающие?
– Это не к МВД вопрос, а, скорее, к Уголовному кодексу или судебной практике. Госнаркоконтроль, увидев признаки преступления при очередной проверке, передает дело в суд. А если в Уголовном кодексе есть состав преступления, то должна быть и раскрываемость. И раскрываемость появляется. Я ознакомилась с решениями судов в отношении медицинских работников. Вот, например. Доктор достал из сейфа ампулы фентанила и промедола. По глупости положил рядом с собой на пол, и коленкой их раздавил. Нарушил правила, причинил ущерб. Все, он преступник. Причем уголовный! Да, в основном врачи отделываются штрафами, но ведь у человека уже судимость! Плюс вымотанные нервы. Этого уже достаточно. Поэтому врачи боятся. А вот еще дело. Медсестра нарушила правила уничтожения неиспользованных остатков наркотических средств: вылила их в раковину. Снова судимость, штраф 15 тысяч рублей. Правда, суд второй инстанции приговор отменил.

Екатерина Чистякова и Алевтина Хориняк Фото: facebook.com

Чья тут проблема? Неправильно написан Уголовный кодекс или суды слишком усердны? С этим мы сейчас будем разбираться, юристы проанализируют дела за последние четыре года, сколько наркотиков действительно ушло наркоманам – а не были раздавлены коленкой или вылиты в раковину. За такие проступки, думаем, не нужно карать уголовно.

Возможно, с результатом наших исследований мы обратимся к депутатам или Верховному суду. Верховный суд уже давал, кстати, свои разъяснения по этому вопросу лет пять назад, но дело не сдвинулось с места.

– Ваш фонд получал грант от государства. Как и когда это произошло? Это была одноразовая поддержка? Может ли НКО опираться на государственные гранты, или все же надеяться можно только на пожертвования?
– Мы получали грант в 2010 году. 700 тысяч рублей, на которые мы напечатали информационные материалы о донорстве крови – для наших подшефных больниц и для клиники Раисы Горбачевой, с которой работает фонд «AdVita». Тогда действовала программа развития донорства, это было тогда отчасти и желание Минздрава.

– Бюджет все же принят с условием финансирования НКО. Но этому предшествовала новость о возможном прекращении дотаций некоммерческого сектора. Как вы восприняли всю эту кампанию, связанную с прекращением финансирования?
– Думаю, есть организации, которые вынуждены опираться на гранты. Потому что общество еще не готово их финансировать. Например, Центр лечебной педагогики или Центр охраны дикой природы. Для НКО, которые оказывают услуги больным, или для природоохранных фондов гранты – существенный источник финансирования.

Среди получателей грантов действительно был ряд организаций, которые неясно на что тратят деньги, но были и те, кто приносит огромную пользу обществу. После закона об иностранных агентах, НКО стали очень аккуратно относиться к помощи из-за рубежа. Поэтому, безусловно, помощь государства им нужна. Вообще, это нормальная практика. В Европе сейчас гранты получают организации, помогающие в сфере донорства крови. И хотя фонд «Подари жизнь» не участвует в грантовых конкурсах, мы подписали весной петицию против прекращения финансирования, так как это важно для наших коллег.

Фондо-ментальное

– Ваш фонд один из самых старейших и крупных в России. Что это значит для вас – руководить самым серьезным и большим российским благотворительным фондом?
– Есть даже более опытные фонды, но, действительно, мы один из самых крупных. Я думаю, придет время, когда такими фондами будут руководить люди с большим управленческим опытом. Потому что когда мы создавали фонд «Подари жизнь», мы совершенно не были готовы к тому, что с нами произойдет. Считалось, что мы просто открываем счет, чтобы помочь детям – ну собирать миллион в месяц, а уж 5 миллионов – это был предел мечтаний.

Сейчас мы начали ставить перед собой все более амбициозные задачи и решать системные вопросы: сделать доступной современную диагностику детских онкогематологических заболеваний для всех детей в России, повысить уровень знаний докторов по онкогематологии, содействовать развитию противораковых фондов в России. При создании фонда мы и не подозревали, что такое с нами будет. Что мы превратимся из группы добрых людей в группу профессионалов. Это сложно, профессионалов для НКО нигде не готовят. А привлечь специалистов из бизнеса тоже не получается.

Во-первых, заработная плата в некоммерческом секторе ниже, чем в коммерции. А у всех семьи, кредиты, нужно дать детям образование, купить машину или дом, поэтому не все могут пойти на работу в фонд. Во-вторых, в некоммерческом секторе есть определенная специфика, и даже профессионалам приходится с учетом этой специфики переучиваться. Впрочем, наша работа – это работа на результат, в ней есть смысл, она делает мир лучше. И за этим смыслом к нам приходят на работу часто уникальные люди, без которых успешная работа фонда была бы невозможной.

Но и сама работа в нашем фонде дает уникальный опыт. Наши сотрудники становятся настоящими экспертами в своей области. Мы тратим время на то, чтобы наши сотрудники могли чему-то научиться, приглашаем лекторов, тренеров. С радостью принимаем помощь компаний, которые проводят бизнес-тренинги. Кого-то даже отправляем за границу, чтобы наши коллеги могли получить там и опыт, и вдохновение. Это важно. Например, наши программы по развитию донорства я привезла из Италии.

В прошлом году наш фонд собрал 1 миллиард 200 тысяч рублей. Месяц на месяц не приходится. Но и тратим мы столько же, сколько собираем – и все равно не можем помочь всем, кому нужна помощь. Только лекарства по адресной помощи у нас получают около 100 человек в месяц. А еще мы обеспечиваем лекарствами больницы. В прошлом году в Крыму была ситуация, когда украинское финансирование закончилось, а российское еще не началось, и мы несколько месяцев обеспечивали лекарствами онкогематологической отделение в Крымской республиканской детской больнице.

Дина Корзун и Чулпан Хаматова Фото с сайта snob.ru

– Как вы полагаете, по какой причине фонд «растет»? Помогает ли вашему фонду то, что его учредитель – Чулпан Хаматова? Или то, что во главе его – вы? Какова роль личности в этой истории?
– Я думаю, что бренд личности важен на старте. Еще важнее, чтобы по прошествии определенного количества лет это был уже бренд организации. Все мы смертны. Наш первый директор фонда – Галя Чаликова – ушла из жизни в 2011 году, и мы стараемся продолжить ее дело. Я бы хотела, чтобы через много-много лет все работало само и без Дины, и без Чулпан, и без меня – чтобы была команда, чтобы ей остались скрижали, заветы, правила.

Хотя понятно, что даже если будет сильный бренд «Подари жизнь», поддержка звезд все равно незаменима и нужна. Они для общества лидеры. Мы ездили в госпиталь Святого Иуды в США St. Jude Children’s Research Hospital, это самая большая благотворительная организация в Америке, он существует только на пожертвования, – там в день тратится 1 миллион долларов, если не больше. Этот госпиталь для детей, больных раком, и благотворительный фонд, который полностью обеспечивает работу госпиталя, были основаны более 60 лет назад актером Дэнни Томасом. Основателя уже нет в живых. Но St Jude работает и развивается. Его достраивают, обеспечивают только на благотворительные деньги. И все эти годы этот механизм работает. Личности приходят и уходят, а работа продолжается. После Дэнни Томаса госпиталь поддерживает его дочь, Марло Томас, и многие другие артисты, спортсмены, музыканты США. Эстафета не прерывается. Я бы хотела, чтобы так получилось и с нашим фондом.

Госпиталь Святого Иуды в США Фото с сайта imgkid.com

– Вы стояли у истоков современного донорского движения в России. Почему вы занялись именно этим? Почему решили, что это дело особенно важно – и важно именно вам?
– Я работала в общественной экологической организации, потом занималась в другом месте рекламой, организацией выставок. И конечно, я не думала, что мои вены станут одним из «истоков донорства». Но мы как-то с Аней Егоровой, моей коллегой, пошли сдать кровь. Потом сдали еще раз. И нам стало понятно, какого масштаба эта проблема. Почему невозможно в таком многомиллионном городе, как Москва, найти доноров для нескольких десятков детей? Меня всегда такие нестыковки поражают. В голове не укладывалось. И было понятно, что это задача, которую нужно просто решать. И мы с Аней Егоровой просто начали решать эту задачу. И даже преуспели. Мы даже не представляли, что помощь детям превратится со временем с дело, которое заполнит собой жизнь. Но для меня задача, которая требует восстановления справедливости, – это челлендж. Мне интересно решать такие задачи, как складывать паззл.

– На каком этапе ваша общественная работа стала делом, которое заполнило собой жизнь, а вы стали директором фонда «Подари жизнь»?
– Наш фонд был создан благодаря врачам. Мы пришли с Аней Егоровой и с нашими донорами крови в Российскую детскую клиническую больницу – это была клиническая база нынешнего Центра имени Димы Рогачева. И врачи, которые сейчас и работают в центре, не стали нам говорить «Не мешайте». Со мной занимался доктор Михаил Александрович Масчан, который сейчас заведует отделом трансплантации костного мозга в Центре им. Димы Рогачева.
Он часами рассказывал, для чего нужна донорская кровь, сколько нужно доноров, чтобы детям хватило компонентов крови для переливаний, какие еще есть потребности у больных раком детей… Доктора очень много времени посвящали и нам, и другим волонтерам. Они говорили нам: «Да, спасибо! Нам так нужна наша помощь! Нам еще нужно вот это и это!». С их желанием и энтузиазмом помочь детям количество помогающих людей стало расти. Это было не просто желание купить нужные лекарства – врачи хотели сделать лечение детей лучше! Найти препараты лучше. И Чулпан Хаматова с Диной Корзун попали тоже к этим чудесным врачам – к Галине Анатольевне Новичковой, главному врачу нынешнего центра. Врачи сжали нас всех в своих объятиях и вдохновили на создание фонда.

Первым директором фонда была Галя Чаликова, теперь я. И думать о кадровом резерве я хочу уже сейчас. В Италии, например, во главе донорской организации стоял прекрасный энтузиаст Джорджио Мармеролли, который был одним из топ-менеджеров в фармкомпании. И весь свой опыт он принес в благотворительную сферу. А в США такой благотворительный проект возглавляет Рик Шадьяк, который был прежде адвокатом в Вашингтоне – и тоже принес свой огромный опыт и знания на свое новое место. И я надеюсь, что когда-нибудь к нам тоже спустятся люди, завершившие свои карьеры в бизнесе, готовые много работать, чтобы помочь детям, готовые видеть цель, не замечать препятствия, проходить сквозь стены.

Галина Чаликова, основатель и директор фонда «Подари жизнь» Фото с сайта podari-zhizn.ru

– Если говорить о стратегии работы фонда, то, что сейчас лучше работает – адресный или программный сбор? Какие способы эффективнее – от многих понемногу, или все же нужно добиваться участия крупных доноров? Что для «Подари жизнь» предпочтительнее?
– Для пациентов предпочтительнее, что бы были деньги на программу. Важно, чтобы заболевшему ребенку не пришлось ждать, пока мы ему собираем деньги на лекарства. Надо, чтобы лекарства уже стояли на полочке и дожидались больного ребенка. Эту задачу может решить только программный сбор. Мы так и пытаемся делать, предупреждая наших благотворителей, что вот, к примеру, Ванечка сейчас нуждается в противогрибковом препарате – и вы сейчас пожертвуйте, пожалуйста, на противогрибковую программу, и тогда и Ванечке, и еще ста таким же детям мы сможем помочь. Десятки детей получают такое же лечение, что и те, о которых рассказывается на нашем сайте. Без рассказа о конкретном ребенке не обходится ни один фонд. Тот же госпиталь Святого Иуды (St Jude) использует такой подход в работе. Они тоже рассказывают, что вот мальчик Джон, он лечится в больнице, и нужно помочь, чтобы любой мальчик, как и Джон, мог получить необходимое лечение и помощь.

За прошлый год фонд получил от юридических лиц 360 миллионов рублей, от физических лиц 880 миллионов рублей . Минимальный размер пожертвования в наш фонд – 1 копейка, а бывают и крупные пожертвования в несколько миллионов рублей. И мы действительно ценим любую помощь. Не могу сказать, что помогают только богатые или крупные компании – более четверти помощи от юридических лиц мы получили от большого количества небольших организаций. Такая массовость важна. Наши коллеги – региональные онкологические фонды – говорят, что если раньше в стеклянных боксах для сбора денег лежали тысячные купюры, то сейчас – сторублевки, пятидесятирублевки. Размер пожертвования у коллег стал меньше. И чтобы мы не снизили объемы помощи, которая в кризис нужна пациентам как никогда раньше, нужно, чтобы больше людей участвовало в благотворительности.

– Вы замечаете, что пожертвования стали мельче. Какие еще тенденции вы видите в поведении частных жертвователей и компаний? Как вообще кризис сказывается на благотворительной среде?
– Кризис только начался, надо признать. Видимо, решения людей о помощи будут более взвешенные, но не думаю, что люди перестанут помогать. Может быть, сами суммы пожертвований станут меньше. Но думаю, всегда есть возможность подарить хотя бы сто рублей.

За рубежом культура благотворительности более давняя. Благотворительные организации успели завоевать и известность, и авторитет. Это нормально, как часть социальной жизни – ты ходишь в кино, умеешь кататься на коньках, и еще немножко помогаешь. Это в сознании людей. Это уже часть образа, без которого чувствуешь себя ущербным. «Я по забывчивости носки разные надел, нехорошо» и «я пожертвовать сегодня забыл» – это за рубежом для человека ситуации одного порядка, и то, и другое – непорядок. Но и у нас сознание потихоньку меняется, и думаю, что мы скоро тоже придем к естественности порыва помогать. Для многих это и сейчас естественно.