Егор Бероев и Ксения Алферова: «особые» дети учат бережнее относиться к людям

В Фонде «Я есть», созданном актерами и супругами Егором Бероевым и Ксенией Алферовой для детей с ментальными нарушениями, обязанности поделены так: Ксения – душа дела, Егор – организующее начало

6

Это просто дети

Фонд «Я есть» занимается преимущественно помощью детям с ментальными особенностями развития – например, с такими диагнозами, как аутизм или синдромом Дауна. Ксения и Егор не считают своих подопечных больными — просто немного другими, чем большинство детей.

Ксения: Важно не то, какие это дети и чем они отличаются, или у кого что болит-не болит. Важно, что это дети! Наша задача как раз в том, чтобы люди перестали воспринимать их как больных, перестали «шарахаться».

— С чего начался фонд «Я есть»? Кто был инициатором?

Егор: Мы оба, вместе. Началось все около пяти лет назад, когда мы искали деньги для нескольких ребят на срочную операцию. Мы просто выложили в Фейсбуке информацию, и собрали всю сумму почти сразу же. Это было несложно – такое ощущение, что все сидели и ждали, когда бы помочь. Это было даже забавно: мы написали, что будем сидеть в кафе в определенное время, и люди стали приносить нам конверты. Вот так просто! Они поверили нам.

Ксения: Это была «случайная неслучайность». Мы тогда поняли, что у нас большой кредит доверия, а значит, на нас лежит ответственность: мы обязаны использовать это правильно.

— Можно ли сказать, что вам помогла известность?

Ксения: Да, конечно. Без известности у нас ничего бы не получилось. Кто бы нас послушал, если бы никто не знал? Поэтому я понимаю, что надо давать интервью и выступать на ТВ, рассказывать о нашем Фонде и детях, ведь это помогает открывать кучу дверей, и именно поэтому люди к нам прислушиваются. Нас слушают, нас слышат, и только поэтому у нас что-то получается.

Я долгое время не снималась, занималась только Фондом и семьей (в 2007 году у Егора и Ксении родилась дочь Евдокия — Прим. авт.). Только в этом году решила вернуться к съемкам. А иначе просто ничего не построишь.

— А как вы с Егором делите обязанности в Фонде?

Егор: Ксения – душа нашего фонда. Она за всех переживает, вникает в человеческие истории, что-то постоянно придумывает.

1

Ксения: Это, наверно, больше женское начало – заниматься благотворительностью, заботиться о детях. А Егор включается, когда нужно принимать ответственные решения, когда что-то связано с деньгами, с администрированием.

9

Мы хотим создать новую систему

— В чем главная задача Фонда?

Егор: В социализации детей. Вот недавно мы получили несколько социальных квартир от Департамента госимущества Москвы для наших подопечных, и теперь нужно подготовить их к самостоятельной жизни. Научить ребят с синдромом Дауна или с аутизмом готовить, одеваться, мыться, — многие из детей, живущих в интернатах, даже этого не умеют! Да и многие родительские дети не научены, потому что за них все делают родители.

Сейчас у нас есть совместный проект с Центром содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь» (в прошлом детский дом-интернат №8), который мы курируем: на его базе мы пытаемся создать ресурсный центр для родительских детей, куда они могли бы приходить заниматься.

Ксения: Сначала у нас был только интернат, потом мы присоединили к нему еще московский дом малютки (№25), чтобы вести подопечного с нуля до момента взросления, до социальных квартир, о которых говорит Егор.

Егор: Мы стараемся сделать интернат «открытым», площадкой для общения. Пытаемся создать некую систему: чтобы государство помогало родителям воспитывать таких детей. Наша задача в том, чтобы этих детей не оставляли родители, не отдавали бы их в интернаты.

3

Поддержка родителей – приоритетное направление

Ксения: Да, поддержка родителей детей с ментальными особенностями развития очень важна для Фонда. Мы не хотим создать «идеальный» интернат и начать его клонировать. В нашем Фонде больше 50% — это родительские дети. И мы стараемся выстроить все таким образом, чтобы дети из семей не жили в интернате постоянно: пятидневка – а на выходные домой – или в группе дневного пребывания, чтобы не прерывалась связь родителей с ребенком. Очень важно, чтобы дети проводили больше времени дома, в семье.

Проблема в том, что когда родители оказываются в трудной ситуации, они подписывают с интернатом договор на оформление ребенка сразу на годичный срок. И заканчивается этот год, как правило, пожизненным пребыванием в интернате, а дальше – ПНИ. Мы хотим создать систему, в которой интернат станет не резервацией, а местом эффективной помощи родителям в воспитании «особенных» деток.

Потому что одни родители с «особенными» детьми без поддержки общества не справятся. Недавно я узнала, что есть такое понятие как «инвалидизация родителей»: человек живет в очень узком мире, в прессинге, и в конечном счете это сказывается на ребенке – отношения родителей к нему сводятся к одной сплошной терапии, то есть развитию, коррекции и пр. А на «просто жизнь» не хватает ни времени, ни сил.

Плюс отношение общества: может, сейчас люди уже не шарахаются от слова «аутизм» или «синдром Дауна», но все равно относятся настороженно. И родителям все время приходится извиняться за своего ребенка. И это очень давит на них.

4

7
Благотворительная акция на катке ВДНХ 29 января, организованная тремя Фондами «Вера», «Я есть», и Фондом Константина Хабенского. На фото: Фигурист Петр Чернышев

Поэтому мы стараемся заботиться о самих родителях, приободрить, просто порадовать, приглашая на встречи и праздники. Организуем и разные поддерживающие мероприятия. У нас есть выездной летний лагерь, там проводятся тренинги для родителей, начиная от «салонов красоты» (где мамам помогают отдохнуть, сделать маникюр, прическу), и заканчивая специализированными лекциями, к примеру, про семейные отношения. Мы пьем чай у костра, поем песни, — родители и дети вместе.

Во Владимирской области у Фонда — большой проект, куда мы отправляем специалистов из Москвы и из Петербурга для проведения мастер-классов для родителей.

Мы также проводим множество интегративных мероприятий, начиная от маленьких посиделок в ресторанах и заканчивая большими праздниками, где родители имеют возможность привести своих «обычных» детей и познакомить с нашими «особенными». Ведь когда дети вместе играют, что-то готовят, лепят, хулиганят, — они сами все чувствуют, им уже не нужно объяснять: «ты знаешь, вот этот мальчик/девочка такой же, как ты, обычный…». Взрослые тоже начинают понимать, что глобальной разницы между детьми на самом деле нет. Просто каждый из них что-то умеет, а что-то нет.

— А поиском приемных семей для отказников с аутизмом или синдромом Дауна вы тоже занимаетесь?

8

Егор: Мы просто стараемся помочь им встроиться в общество: в нашем центре общение проходит в группах семейного типа, разновозрастных и разнодиагнозовых, по 6 человек. Мы стараемся, чтобы ребята после пятидневки в интернате на выходных посещали мастер-классы, кино, ходили на встречи с друзьями – как остальные дети.

Ребят постарше мы помогаем трудоустроить. Например, Влада Саноцкого, молодого человека с синдром Дауна, нам удалось устроить на телеканал Россия. В программе «Танцы со звездами» Влад на съемках выносил участникам цветы после каждого номера. Никиту Паничева, тоже с синдромом Дауна, мы помогли устроить поваром в ресторане «Кофемания» на Цветном бульваре.

— Как вы решаете — кому помогать, кому отказать? Какие критерии работают?

Ксения: Наш фонд мало занимается адресной помощью – иначе нас просто на всех не хватит. Обычно те, кто собирается обратиться к нам, пишут в Фейсбук, мы приглашаем семью познакомиться. Как правило, встречаемся на мероприятиях, организованных Фондом.

— Ваш Фонд оказывает детям материальную помощь?

Егор: Мы не собираем деньги на лечение детей: синдром Дауна, аутизм – это не болезни, это не лечится. Бывают ситуации, когда нужно помочь материально, например, оплатить работу детского стоматолога. Это огромная проблема, ведь детки с синдромом Дауна или с аутизмом очень трепетно относятся к личному пространству. А тут нужно залезть к ним в рот и сделать довольно болезненную процедуру! В таких случаях нужен специальный доктор. И мы иногда помогаем материально или физически – отвезти, привезти и т.д…  Еще помогаем оплачивать развивающие занятия: у нас есть девочка, которая очень хорошо плавает и собирается в параолимпийскую сборную.

10

Про частную жизнь

— А как работа фонда отражается на вашей частной жизни?

Ксения: Мне кажется, наш Фонд, работа в нем гармонично вошли в нашу жизнь. У нас много друзей из тех семей, которые обратились в Фонд, и у Дуни среди них появились друзья. Она же слышит об этом с утра до вечера, ходит с нами на мероприятия, ездит в интернат. У нее там подружки. Была бы ее воля, то у нас дома тоже был бы интернат, всех детей бы взяла к себе. Она постоянно спрашивает нас: «А когда мы возьмем Машу, а когда Полину, а когда Петю…?»

— Были ли у вас когда-нибудь мысли усыновить ребенка?

Ксения: Да, была. Мы долго думали об одной девочке, а потом ее взяли в профессиональную семью. Ну, значит, так тому и быть. Усыновление – это очень тонкая вещь. Но пути Господни не исповедимы…

— А на выходные вы не берете детей погостить?

Ксения: Нет, не берем. Не то чтобы это принципиальная позиция, просто для этого нужны дополнительные силы. И если ты усыновляешь ребенка, про Фонд придется забыть – это слишком серьезный шаг, ведь такому ребенку нужно очень много внимания и времени.

— Как отнеслись ваши близкие, друзья к созданию Фонда?

5

Егор: Хорошо отнеслись. Мы практически не занимаемся фандрайзингом: у нас есть спонсоры, наши большие друзья и помощники, и нам этих денег, как правило, хватает. Нам действительно помогают многие. Часто пишут и волонтеры – сейчас их не много и не мало, около 15 человек. Их помощь очень ценна, ведь официально у нас работает в фонде всего семь человек.

Ксения: Разве что моя мама отнеслась настороженно. Как и любая нормальная мама, наверное, она волновалась, переживала, чтобы мы не сделали хуже себе и другим. Но мы посоветовались с духовником, он объяснил нам, насколько все серьезно и ответственно, и мы решились. Окружающие, друзья, коллеги — наоборот, поддерживали и сейчас поддерживают. Помогают – кто финансово, кто советом.

— Что дает вам работа в Фонде? Чем эти дети важны конкретно для вас?

Ксения: Общение с такими детьми помогло мне понять, что надо быть бережнее со своими близкими. Мы привыкли общаться со своими детьми или родными не задумываясь, иногда даже грубо, небрежно. А с такими детками не получится так: их чувства очень легко задеть, и другими путями, кроме как терпением и лаской, от них почти невозможно ничего добиться. Они не будут тебя слушать или воспринимать, если ты не будешь добрым и внимательным.

2

И потому ты будешь задумываться, как сказать и что сказать, будешь аккуратнее и в конечном итоге – может, станешь добре. Так мы и привыкаем быть бережными с окружающими.

Фото: Павел Смертин

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.