12-летняя девочка на коляске с редким типом несовершенного остеогенеза – о том, как изменить будущее

15 ноября Дженнет Базарова приняла участие в конференции TEDxYouth. Суть этой конференции, которая впервые проводилась в Москве и одновременно проходила во многих уголках мира, — в том, что выдающиеся тинейджеры делятся своими мыслями об устройстве мира, о том, как изменить будущее.

Дженнет рассказывала собравшимся о том, что для борьбы с предрассудками и страхами не обязательно быть взрослым. Хрупкий художник и общественный деятель говорил о ценностях инклюзивного образования, о ценности каждого, о необходимости заботы о каждом человеке.

Дженнет говорила об очень важных вещах простым языком, так, как умеет только она:

— Когда мы чего-то не знаем или сталкиваемся с чем-то впервые, мы испытываем чувство дискомфорта. У всех людей есть страхи: страх выступать перед публикой, страх высоты, страх подойти к человеку с ограниченными возможностями, «инвалиду», как называет нас общество. И у меня возникает такой вопрос, почему?

Когда мы переехали в Москву, не каждая школа была готова меня принять. На это было много причин. Одна из главных страх! Страх появлялся, когда увидели что я в коляске, и директора просто не знали, как я буду передвигаться по школе, и смогу ли вообще передвигаться, потому что в школе, например, не было пандусов.

12243314_520082801501590_8798469789917918514_n

Второй страх возник, когда узнали, что у меня кости как пористый шоколад. То есть узнали мой диагноз. Многие учителя в школе боялись подпустить ко мне детей на близкое расстояние.

Но ведь нельзя бояться вечно! Страхи нужно как-то преодолевать, хотя для этого и нужно время. Взрослым людям преодолевать страхи намного сложнее, чем нам, детям.

Конечно, в той школе все было так, потому что для них это был первый случай. Но раз я была первой, значит ли это, что я единственная?

Далеко ли мы ушли от зверей? Конечно, редко можно встретить убегающего или, наоборот, агрессивного к людям с особенностями развития человека, но вот маскировка – излюбленный способ многих. Люди при встрече с «инвалидами» сливаются со своими телефонами, наушниками, журналами… притворяются не мертвыми, но слепыми и глухими.

Смотря на общество со стороны я поняла, что его можно улучшить, но только если оно само будет к этому готово. Передо мной встал вопрос, как это сделать? Как его можно улучшить? Около трех лет назад мне предложили провести «Урок Добра», и с тех пор я учу добру!

Я точно знаю, что при виде человека с ограниченными возможностями мои одноклассники и ребята из моей школы не проявят агрессию, не замаскируются под среду, не сделают вид, что их нет, они, скорее, возьмутся предложить помощь.

Справка
Несовершенный остеогенез (иначе «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека») – группа генетических нарушений. Характеризуется повышенной ломкостью костей.
У Дженнет очень редкая форма болезни, при ней небольшие трещинки в суставах превращаются в костную мозоль, похожую на опухоль. Так ограничивается движение рук и ног. И все это болит. После очередной трещины в локтевом суставе правая рука Дженнет перестала сгибаться.
Поддержкой детей с несовершенным остеогенезом в России занимается РОО «Хрупкие дети».

Источник: РОО «Хрупкие дети»

Читайте о Дженнет на сайте Милосердие.ру: «Двенадцатая в мире: «хрустальная» Дженнет Базарова