«Физически Брюс рядом, но это уже не тот человек, в которого я однажды влюбилась. Наша жизнь полна горя и печали, они никуда не денутся. Я горюю давно… для счастья мне просто нужно пройтись с ним за руку по саду и рассмеяться вместе», – признается Эмма Хеминг, жена Брюса Уиллиса. Три года назад актеру поставили диагноз «лобно-височная деменция», и их счастливая, налаженная жизнь рухнула за секунды.
Эмма нашла способ помочь себе пережить это – написала книгу «Неожиданное путешествие» в которой откровенно рассказала всю неприглядную правду о болезни и их жизни с этим диагнозом. Она также продолжает давать интервью, в которых открыто сообщает о трудностях, с которыми успела столкнуться.
Мы собрали самые яркие признания супруги актера и ее рассказ о том, как сейчас живет Брюс Уиллис и как его семья вместе переживает непростые времена.
«Решение о том, чтобы жить отдельно, разрывало мне сердце»
Несколько месяцев назад Эмма приняла одно из самых тяжелых решений: теперь Брюс живет один, в доме по соседству. Он небольшой, одноэтажный. Внутри все было переоборудовано под нужды актера. 24 часа дежурит доктор или сиделка, которые облегчают жизнь «Крепкого орешка», помогают ему.
Сначала она попыталась реорганизовать общее жилье под нужды мужа, но вскоре стало ясно, что это ухудшило бы жизнь их с Брюсом дочерей, 13-летней Мейбл и 11-летней Эвелин. Например, Эмма переживала, что родители не будут отпускать друзей девочек к ним в гости с ночевкой, поскольку в доме есть тяжело больной человек. Плюс состояние актера требует спокойной и умиротворенной атмосферы, а это почти невозможно с двумя подростками.
«Такое решение разрывало мне сердце, но я спросила себя: «Чего бы больше хотел Брюс? Комфорта для себя или наших дочерей?». И со временем поняла, что сделала верный выбор. Я смогла снова стать его женой, а не партнером по уходу. Это великий дар», – признается Эмма.
Уиллису смена обстановки тоже пошла на пользу – он стал более самостоятельным. Например, теперь каждую пятницу у него встречи с друзьями. «Оказалось для многих было так важно – иметь возможность общаться с ним наедине, не у нас дома под моим контролем, видя мое беспокойство о том, как психика и мозг Брюса справляются с гостем. А после этого видеть реакцию пришедших – грусть от того, что происходит, – объясняет Эмма. – Теперь у нас с Брюсом есть свой язык, свой способ общения. Просто сидеть рядом с ним, гулять с ним, слушать, как он пытается говорить. Слышать и принимать его».
Супруга Уиллиса была готова к критике за этот шаг. Знакомые и незнакомые люди разделились на два лагеря – негативно чаще высказываются те, кто никогда не сталкивался с этой болезнью, а поддерживают в основном те, у кого есть не только мнение, но и опыт. «Осуждение и критика – то, с чем постоянно сталкиваются партнеры по уходу. Но это решение не подлежит обсуждению. Потребности Брюса удовлетворяются на 100% всегда, как и потребности наших дочерей. Я знаю, что Брюс получает лучший уход», – защищается Эмма.
Бывшая супруга актера Деми Мур также встала на защиту Хеминг: «На долю Эммы выпало много испытаний. Те, кто ухаживают за больными, должны позаботиться и о себе. Если они не будут в порядке, то не смогут быть полезными для близкого».
«Появились мысли о разводе»
«Каждый вечер думала: как я могу оставаться в браке, который не похож на то что было раньше. Это был не тот человек, за которого я вышла замуж…Появились мысли о разводе», – признается Эмма Хеминг.
Несколько лет назад общительный, увлеченный, любящий Уиллис в какой-то момент стал молчаливым, погруженным в себя, холодным, но тогда никто и не распознал в изменении характера первые симптомы деменции. Так бывает довольно часто, болезнь даже путают с кризисом среднего возраста
Эмме казалось, что Брюс ее не слышал или не хотел слышать, она списывала это на проблемы со слухом. На съемках «Крепкого орешка» ему пришлось стрелять без защитных наушников, после у актера начались проблемы со слухом.
Плюс он обычно много шутил, поддерживал беседы за столом, а тут, когда вся семья собиралась на званом ужине в честь какого-либо праздника, будто отстранялся. И вроде бы ничего странного – просто отсиживался молча, позволяя всем говориться. Но это был еще один симптом.
Брюс просто обожал отвозить дочек в школу, но эти поездки стали все реже и реже.
Вернулось заикание. Актер испытывал серьезные проблемы с детства, но в театральном кружке его научили контролировать речь, и тот начал говорить нормально. С началом заболевания Уиллис просто забывал, как это делать, и заикание вернулось.
Становилось все больше недопониманий, например, Брюс часто помнил разговоры иначе, чем Эмма: «Иногда я думала: он притворяется? Или я схожу с ума? Но, оглядываясь назад, я понимаю, что это уже был не тот Брюс, которого я знала. Особенно когда дело касалось общения с дочерями. Это сегодня я понимаю, что его молчаливое сидение за столом, вероятно, было вызвано когнитивной перегрузкой – трудностями в обработке разговоров, что часто встречается при первичной прогрессирующей афазии, варианте лобно-височной деменции, которой страдает Брюс. Это был ранний симптом его болезни».
«Было важно понять: лучше не станет»
Брюс долго не признавал проблем и не хотел обследоваться. Эмма верила интуиции и уговаривала актера, просила его лечащего врача настоять на тестировании. И вскоре диагностика показала, что мозг Уиллиса действительно меняется. Но тогда доктора говорили лишь об афазии, при этой болезни человек из-за поражений мозга теряет способность говорить, понимать речь.
До верного диагноза оставался год, по прошествии которого Эмма узнала, что существует более 120 видов деменции. Болезнь Альцгеймера всего лишь одна из возможных форм, она влияет на память и ее проще всего распознать. А у лобно-височной деменции есть три подтипа – один влияет на речь, второй поведение и еще один на движение, она меньше изучена и поэтому плохо диагностируется.
«Когда доктор объявил, что у Брюса деменция, я почувствовала покалывание по всему телу, пол будто начал уходить из-под ног. Я не была готова к этому диагнозу. Это худший кошмар, который стал явью. Понимал ли Брюс диагноз? Не думаю. Наверное, это одно из благословений лобно-височной деменции. Я благодарна, что он и сейчас вряд ли понимает происходящее».
Из кабинета супруги вышли без направлений, без лечения, без четких указаний что делать дальше, без надежды… с одной лишь брошюрой в руке. И записью на повторный визит через два месяца. Это было ужасное и травмирующее время для Эммы, когда она хотела помочь мужу, но просто не знала, как.
«Лобно-височная деменция – жестокая болезнь, она означает, что мозг фактически медленно умирает, дегенерирует. Быть свидетелем этого – травма, это как смерть перед смертью. Она прогрессирует, и в какой-то момент Брюс не сможет заботится о себе. Пока не нашли лечение, ее не победить. Для меня было важно понять: лучше не станет», – говорит сегодня супруга актера.
«Я испытываю стыд, когда забочусь о себе, а не о Брюсе»
Что с Эммой что-то не так первым понял невролог Брюса. Хэмминг продолжала заботиться о муже, детях, старалась, чтобы информация о здоровье Уиллиса не просочилась в прессу, пока семья не будет готова поделиться информацией. На все это у нее просто не хватало ни физических, ни моральных сил, как и у любого человека.
Доктор от приема к приему видел, как она становится более напряженной, раздраженной, усталой, на грани нервного срыва. «Врач сказал: «Если ты не возьмешь себя в руки, не позаботишься о себе, то в итоге не сможешь ни о ком позаботиться». Но меня отрезвила другая его фраза: по статистике, партнеры по уходу нередко умирают раньше своих подопечных, так как забывают о своих базовых потребностях. Я поняла, что не хочу стать частью этой статистики, не хочу, чтобы наши дочери лишились обоих родителей. Мне нужно было понять, что делать дальше», – вспоминает Эмма.
Эмма Хеминг признает, что ей уход дается легче, чем многим, например, она вполне может позволить себе нанять врача, сиделку. «Я полностью осознаю привилегированность своего положения. Но уход есть уход — эмоциональные перегрузки есть у всех. Общество нам внушило, что ты плохой человек если зовешь на помощь, ты плохая, так как не выполняешь обязанности жены, мамы. Но ты не справишься в одиночку, нужно искать способы чтобы тебе помогали».
Эмма составила список дел и выделила те, что может делегировать. Например, она просила друзей семьи помочь с детьми: погулять, забрать из школы. Она стала выделять несколько часов в день на свои любимые занятия: копаться в саду, сажать и смотреть, как растут растения. Гулять, желательно по горам.
Плюс нашла поддержку в сообществе людей, которые также столкнулись с диагнозом деменция: стала одной из почти 12 миллионов в США, ухаживающих за близким человеком с этой болезнью, и обрела новый смысл в защите их интересов: «Мне важно говорить об этом, делится с сообществом. Я действительно верю в терапевтическую силу беседы. Плюс вижу свою миссию – повышать осведомленность о болезни. Чтобы другим может быть было немного проще услышать диагноз и понять, что делать дальше… Но я испытывала и продолжаю испытывать чувство стыда, когда забочусь о себе, а не о Брюсе. Не проходит и дня без чувства вины потому что я подумала о себе, а потом о нем. Но я вспоминаю его слова: «Эмма тебе нужно не мешать себе». Уделять время себе, выбирать себя – это не эгоизм, а самосохранение».
«Брюсу лучше?» – один из самых жестоких вопросов
Эмма десятки раз слышит вопросы: «Как Брюс себя чувствует?» и «Ему лучше?». И признается, что они раздражают и изматывают, потому что приходится объяснять снова и снова, что лекарства нет, лечения нет, ему будет только хуже.
«Лобно-височная деменция – очень тяжелая форма деменции. Хотя они все такие, верно? Нет легкой формы. ЛВД – это та, которую я знаю лучше других. Мы делаем все, что можем, учитывая обстоятельства этой ужасной болезни», – говорит Эмма.
Актер до сих пор неплохо передвигается. У него есть проблемы с речью, но семья учится общаться с ним по-новому. Прежнего Брюса нет и никогда уже не будет, он только иногда похож на того «Крепкого орешка» из прошлого.
По признанию Эммы, Брюс не думает о том, что было вчера, будет завтра. Он сосредоточен на сегодняшнем дне.
«Горе — это цена которую мы платим за сильную любовь к кому-то. Я горюю уже давно, очень давно. Это тяжело – терять кого-то изо дня в день. Понимать, что ваш близкий человек физически рядом, но психологически, ментально его все меньше и меньше… Эта болезнь просто берет, берет, а когда кажется, что больше не выдержишь, берет снова. Но как бы ни была тяжела эта неопределенная утрата, я благодарна, что Брюс все еще с нами», – признается супруга актера.
Источники:
