Еще недавно незнакомые, но ставшие близкими по крови генетические близнецы – доноры костного мозга из Российского национального регистра имени Васи Перевощиков и реципиенты, получившие их клетки, впервые встретились лично.
По международным стандартам анонимность донора сохраняется в течение первых двух лет после трансплантации костного мозга. Во всем мире поиск и подбор донора костного мозга процесс очень сложный, ведь необходимо не просто совпадение по группе крови, но и высокая степень тканевой совместимости. Зато именно пересадка костного мозга позволяет спасать людей, страдающих онкологическими, гематологическими и генетическими заболеваниями в тех случаях, когда другие методы лечения невозможны.
В России такая встреча прошла впервые. Она была приурочена ко Всемирному дню донора костного мозга, который отмечают с 2015 года в третью субботу сентября.
Дмитрий, донор: «Передо мной человек, которому теперь хорошо. Живой человек!»
Специалисты говорят, что генетические близнецы вовсе не обязательно должны быть похожи друг на друга и внешне, но среди пар приехавших на встречу, два Дмитрия смотрелись и правда почти как братья. Дмитрий Веретенников из Пензы и Дмитрий Павлов из Санкт-Петербурга
Главное впечатление от встречи с другим Дмитрием Дима выразил очень просто: «Здорово, что мы вот так встретились. Считай, стали братьями!»
– Вообще я стал донором совершенно случайно и давно, будучи еще студентом. Как всякому студенту мне были нужны выходные и какие-то средства, вот я и начал сдавать кровь. А потом решил, что это важно и стал сдавать кровь постоянно. Да, сначала я сдавал просто кровь, как обычный донор, и даже стал почетным донором. Ну а потом настал момент, когда мне предложили попробовать себя и в новой роли, и я согласился.
Сначала я стал сдавать тромбоциты. А уже там узнал, что проводится какое-то типирование на костный мозг. И решил, что если уж сдавать кровь, то сдавать по полной. Прошел типирование. И потом несколько месяцев просто ждал.
Ответа все не было, я и забыл об этом. Просто забыл. Прошел год и четыре месяца, и сказали, что были проведены анализы, и что я подхожу. Возможно подхожу!
Было предложено два варианта, – операционный и безоперационный. Я выбрал безоперационный метод вмешательства. И после этого, собственно, у меня и взяли клетки костного мозга.
Как это происходит? Я лежал в постели, а у меня слева и справа в вены ввели иглы. Всего около четырех часов я провел на процедуре, и после этого мне сказали, что одной сдачи оказалось достаточно. Хотя до этого и предупреждали, что, возможно, понадобится повторный забор крови, что не всегда все сразу проходит успешно. Но никакого повторного забора не понадобилось, все было хорошо.
И я тогда краем только спросил, кто этот человек. Но мне ответили, что пока говорить об этом нельзя.
Вообще до самой встречи, до сегодняшнего дня цель этого знакомства мне была непонятна, ну сдал я и сдал. А когда мы встретились, я понял, что я рад! Я действительно рад встрече! Ведь передо мной человек, которому теперь хорошо. Живой человек! Я вижу этого человека, и понимаю, что моя сданная кровь это чья-то жизнь, чья-то судьба.
Дмитрий улыбается всю встречу, активно жестикулирует, машет кому-то рукой в дальнем конце зала, и излучает такую позитивную энергию, что создается ощущение, что он не просто сдал для проведения операции костный мозг, а совершенно волшебным образом постарался передать и оптимизм, и радость от ощущения жизни.
– Сильных родственных ощущений у меня пока не возникает, а вот трепет есть. И я рад, что есть люди, которые стремятся создать подобное, что есть фонды, которые спасают жизнь, и что потом они проводят такие встречи. И у меня есть предложение.
В России очень мало пока мест, где можно пройти типирование, да и даже там, где такие клиники есть, люди о такой возможности чаще всего не в курсе. Когда я проходил обследование, о таком методе вообще не знал почти никто, ну среди моих знакомых точно. А ведь у нас Санкт-Петербург очень интернациональный город, и к тому же к нам приезжает очень много туристов. Так что у меня мысль, а может запустить типирование и в туристическую сферу? Такие туристические маршруты разработать: на Дворцовую площадь, в Петропавловскую крепость, и в Первый медицинский заодно. На сдачу крови и на участие в создании банка спасения. Мне кажется, было бы хорошо!
Дмитрий, реципиент: «Донора мне нашли быстро, за полгода»
– Заболел я в 2011 году, острый лейкоз, диагноз поставили в Пензе. Сначала у меня очень долго была ангина. Ну, по крайней мере, лечили меня от ангины. Я целый месяц пил антибиотики, у меня держалась температура, болело горло. А потом я решил сдать кровь, и там все плохо оказалось. Меня сразу направили в онкологию, и буквально в этот же день положили на лечение. Так все быстро произошло, потому что там уже все к концу, насколько я понимаю, подходило. Я так понимаю, что у меня была уже очень запущенная стадия. Мне тогда было 18 лет.
Где-то через неделю, да даже меньше, мне начали делать химиотерапию. И после первой же химии у меня была ремиссия, которая продлилась до конца лечения. И потом у меня целых три года держалась ремиссия, до 2014 года. А в 2014-м я заболел снова. И вот тогда уже мне сказали про трансплантацию. Я уже слышал истории, что по году, по два не могут найти донора, а мне нашли относительно быстро, меньше полугода прошло. Спасибо за это всем, кто спасал мою жизнь.
За последние полтора года я езжу сюда, в Петербург в клинику, каждые полгода. Езжу на проверки, потому что пересадку мне делали здесь, в Питере, так что теперь у меня как бы две лечащих клиники, хотя в Пензе я сейчас мало прохожу обследований, разве что кровь сдаю. Это по регламенту необходимо раз в месяц, в два месяца сдавать кровь.
Если сравнивать пензенскую и питерскую больницу, то я не могу сказать, что они очень уж сильно отличаются. Хотя, вот, в пензенской онкологии, уже после того, как я выписался, там ремонт сделали, стало практически одно и тоже, а до этого пензенская онкология старая была, скажем так. Но это я говорю именно о ремонте, о стенах. А если сравнивать врачей, специалистов, оборудование, которое я видел то это все очень хорошее, и везде очень квалифицированный персонал.
Мне было очень интересно узнать кто этот человек, благодаря чьей помощи я жив, узнать характер, увлечения, такие вот обычные жизненные моменты. И я хочу выразить свою благодарность всем, всем, кто принимал участие в моем излечении. И это благодарность не только от меня, но и от всех тех, кому я не безразличен, от всех моих родственников, от друзей.
Спасибо всем огромное, и Диме, и врачам, моим двум главным врачам из Питера и из Пензы, и многим высококлассным специалистам. А с Димой? Я надеюсь, что мы будем общаться, поддерживать отношения, например, в социальных сетях, и конечно, пригласил бы Дмитрия и в гости к себе.
На эту встречу в Петербург Дмитрий приехал вместе с супругой Еленой. Они поженились через полгода после трансплантации. Во время официальной части мероприятия Елена была в зале среди других слушателей, а как только началось живое общение они оба уже не отходили друг от друга. Глядя на них было понятно, что они счастливая пара.
Зачем нужны национальные регистры доноров и какими они должны быть
Во всем мире донорство костного мозга добровольно, безвозмездно и анонимно. Если донора для российского пациента не находят среди родственников, его ищут сначала в российском регистре, а затем в международном (это дорого). Регистр – это база данных о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки.
Борис Афанасьев, доктор медицинских наук, профессор, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой:
– Имеет ли смысл создавать свой регистр в России, ведь есть международная база данных? Ориентироваться только на международный регистр это абсолютно неправильная позиция, ведь все в этом вопросе зависит от генетики. Даже для японских пациентов очень часто нельзя найти доноров в Корее, и наоборот. А значит обязательно должны быть национальные регистры.
На Западе регистры делались давно, и у них накопился опыт. И если коротко сказать, что мы должны учесть и взять у западных коллег, – мы не должны стремиться к большому регистру, мы должны иметь маленький, но качественный регистр.
Есть некоторые страны, где регистр формально очень большой, но если выразиться языком Гоголя это мертвые души, их не найти, этих доноров. Формально компьютер говорит «много», на самом деле – нет. Доноры остаются невостребованными иногда много-много лет. И если мы типируем человека в 50-60 лет, то есть вероятность, что большая часть этих доноров перешагнет через определенный рубеж, и никогда не будет востребована.
Павел Гринберг, исполнительный директор благотворительного фонда AdVita:
– Для пациентов, допустим из Чувашии, Бурятии, Якутии просто нет шансов найти донора в международном регистре просто потому, что там не представлены эти народы.
Представители малых народов раньше никаких шансов не имели на трансплантацию, а трансплантация, как вы все знаете, это часто единственный шанс для излечения.
Наша совместная с «Русфондом» очень важная задача – организовывать акции на местах, то есть находить региональные фонды, и совместно с ними организовать типирование доноров из региона. Для нас очень важно всю огромную территорию России покрыть, никого не забыть.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
