«Благодарна дочери за то, что она родилась живой и успела побыть с нами»

Мама, родившая ребенка под опекой «Дома с маяком» — о том, как меняется отношение к перинатальному паллиативу

«Дочку мы решил назвать Ксюшей, в честь Ксении Петербургской. Когда узнали, что будет девочка, были разные варианты имен. Но потом – как будто внезапно пришло озарение»

Летом 2019 года врачи сказали москвичке Юлии о том, что ее еще не рожденный ребенок неизлечимо болен. О том, что у малыша, возможно, синдром Эдвардса, молодая женщина узнала достаточно рано – на сроке 12 недель.

Синдром Эдвардса — хромосомное нарушение, при котором дети рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов и, как правило, не доживают до трех месяцев. Часто они не могут дышать, имеют проблемы с кишечником, сердцем, головным мозгом. Степень поражения у всех разная, отличается и прогноз. Лишь около 5% таких детей доживают до года.

Российский Минздрав считает сидром Эдвардса показанием для прерывания беременности на любом сроке. Однако Юлия сразу решила дать крохе возможность появиться на свет.

«Я читала о возможном исходе: ребенку вводят препарат, который останавливает сердцебиение, и вызывают искусственные роды. Поняла, что просто не смогу этого сделать. Тем более это первый долгожданный ребенок. Разве можно убить своего первенца?», – говорит Юлия.

Найти врачей, которые поддержат непростое решение доносить ребенка, родить и почувствовать себя настоящими родителями, а затем попрощаться с крохой и найти в себе силы жить дальше, Юлии и ее мужу помог благотворительный фонд «Дом с маяком». Семья стала подопечной в его программе перинатальной паллиативной помощи. Юлия согласилась поделиться с нами своей историей. Ее рассказ дополняет руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Оксана Попова.

Диагноз. «Высока вероятность патологии. Срочно приезжайте»

«Мы не на секунду не пожалели, что решили пройти этот путь»

«О том, что вероятность рождения ребенка с синдромом Эдвардса у нас довольно высокая – 1:56, мы с мужем узнали в Петербурге. Я сдала первый скрининг, и мы уехали в отпуск. Только заселились в отель, распаковали чемоданы – звонок. Пришли результаты, и мой доктор решила сообщить о них немедленно. Сказала, что нужно срочно возвращаться и делать повторное обследование», – вспоминает Юлия.

Возвращаться они не стали – что решат в этой ситуации несколько дней? Гуляли по городу, успели съездить на Смоленское кладбище, помолиться у мощей Ксении Петербургской. Юля с мужем еще надеялись, что произошла ошибка: вероятность показывал только анализ крови, по УЗИ все было чисто. А в сети молодой маме попадалась информация о том, что на раннем сроке врачи часто перестраховываются.

Для того, чтобы поставить диагноз со стопроцентной вероятностью, Юлии предложили сделать прокол плодного пузыря и взять на анализ околоплодные воды. На сегодня это единственный достоверный метод выявления синдрома Эдвардса внутриутробно.

«Я подписала отказ – побоялась навредить малышу», — объясняет свою позицию Юля.

Вместо этого она прошла в частной лаборатории так называемый неинвазивный пренатальный тест (НИПТ), — когда из крови матери выделяют ДНК ребенка и исследуют его. Но и этот анализ поначалу не дал ответа: «риски не определены» — записал, резюмируя тест, врач. Правду Юлия и ее муж смогли узнать лишь с второй попытки: пересдав кровь, они получили письмо с результатом: риск по синдрому Эдвардса составляет 99,9%. Это была плохая новость. Хорошая новость – Юля с мужем ждали дочку, пол также можно было определить с помощью высокотехногичного теста.

Уже между двумя попытками сделать НИПТ будущая мама стала искать информацию о синдроме Эдвардса. Смотрела фото детей, которым удавалось прожить больше обещанных медиками 3 месяцев, читала истории их мам, смотрела видео.

«Мне запомнилось, что где-то на Украине есть ребенок, который даже ходит с таким диагнозом в школу. Может быть, и у моей доченьки есть шанс, думала тогда я», — рассказывает Юля.

Тогда-то среди различных сайтов впервые мелькнула информация о «Доме с маяком». Сначала Юлия читала истории других мам, родивших малышей с таким диагнозом. Затем вышла на страницу перинатальной паллиативной помощи и поняла, что именно здесь ее смогут поддержать в таком непростом решении – рожать несмотря ни на что. Написала письмо, рассказала свою историю и стала подопечной программы.

«В реанимации Ксюше становилось хуже с каждым днем. Нам говорили об этом, врачи нас готовили»
Перинатальная паллиативная программа фонда «Дом с маяком» https://mayak.help/perinatal/ работает с ноября 2018 года. За это время через программу прошло 20 семей, ожидающих детей с тяжелыми диагнозами – хромосомными нарушениями, пороками развития ЦНС, пороками сердца и крупных сосудов, мочевыделительной системы, тяжелыми генетическими патологиями.

Первой подопечной стала волонтер хосписа Светлана – ее дочери Марусе был поставлен диагноз синдром Эдвардса https://mayak.help/news/pismo-mamy-marusi/. Девочка родилась и прожила 3 месяца и 6 дней под опекой хосписа, ее даже удалось забрать из роддома домой. Тогда же сотрудники «Дома с маяком» познакомились на консилиуме с заведующим Перинатальным центром при ГКБ №24 Антоном Оленевым. Он был заинтересован развивать перинатальный паллиатив и предложил системную помощь: теперь роды у подопечных программы принимают в подведомственном ему учреждении. Кроме того, программу поддержали Центр планирования семьи и репродукции на Севастопольском проспекте и ГКБ им. Мухина.

Своей целью перинатальная паллиативная программа ставит всестороннюю поддержку родителей, которые ждут появления на свет тяжело больного ребенка. В команде хосписа работают акушер-гинеколог, неонатолог, специалист по паллиативной помощи, психолог, сопровождающая на родах, которую официально называют «специалистом по психосоциальной поддержке», и фотограф. Есть также социальный работник и юрист, готовые подключиться в случае необходимости. Есть также возможность пригласить священника.

На этапе беременности и подготовки к родам они сопровождают родителей на приемы к врачу, помогают наладить коммуникацию с медицинским персоналом в женской консультации и роддоме. Дают исчерпывающую информацию о диагнозе и о том, как может проходить жизнь ребенка. Оказывают психологическую поддержку. Родители говорят об этом просто: «Спасибо, что все время были рядом».

Во время родов сотрудники программы стараются помочь родителям в решении различных, в основном организационных вопросов, таких как посещение реанимации, крещение, памятная фотосъемка. В случае, если ребенок погибает во время родов или сразу после них, организуют прощание. Если ребенок живет, помогают забрать его домой и осуществляют паллиативный уход. «Основная задача программы – это дать возможность родителям почувствовать себя родителями, настолько, насколько это возможно, и столько времени, сколько на это отведено», — формулирует Оксана Попова.

После того, как ребенок умирает, «Дом с маяком» продолжает поддерживать родителей и членов семьи. Системная психологическая поддержка может быть оказана не только маме и папе, но и бабушкам, дедушкам, старшим братьям и сестрам.

Участие в программе бесплатное. Получить помощь можно, обратившись с письмом по адресу info@childrenshospice.ru. Сотрудники перинатальной паллиативной программы также еженедельно участвуют в городском перинатальном консилиуме. Его должны проходить все родители, чьим детям внутриутробно диагностировали тяжелые патологии. И если раньше единственным вариантом развития событий, который могли предложить врачи, был аборт, то теперь появилась альтернатива.

План родов. «Я не хотела писать негативный сценарий»

Руководитель программы перинатальной паллиативной помощи Оксана Попова. Фото Павла Смертина

На первом этапе работа с подопечными семьями включает в себя очень много разговоров. Семьи с одной стороны и сотрудники «Дома с маяком» — с другой – знакомятся, встречаются, обговаривают множество самых разных вопросов. «Иногда нам кажется, что мы ничего не делаем, только говорим», — признается Оксана Попова. Но родителям оказывается важно именно это.

Беременность у Юлии проходила тяжело. Каждое последующее УЗИ выявляло у ребенка ухудшения. И если сначала выявленные патологии казались не такими страшными, то затем прогноз изменился не в лучшую сторону. К страхам за дочь прибавились переживания за собственное здоровье: после 20-ой недели у Юлии возник риск преждевременных родов, потом стало расти давление.

«Не хватало именно информации медицинского плана о том, что мне предстоит. В сети я встречала рассказы о родах детей с синдромом Эдвардса, но все они были довольно короткими. Я не могла узнать, как проходят такие роды, есть ли какие-то особенности, что меня ждет? Врачи в женской консультации толком ничего не знали. Я очень волновалась», — рассказывает Юлия. Она признает, что информация, полученная от сотрудников «Дома с маяком» помогла успокоиться, а заодно и основательно подготовиться к важному дню. Например, Юлия была заранее предупреждена о том, что может родить раньше срока – в случае синдрома Эдвардса это довольно распространенный сценарий. Так и случилось.

До родов семьи вместе со своими помощниками из перинатальной паллиативной программы готовятся к своему самому главному дню и для этого пишут план родов. Это развернутая анкета, в которой маму и папу просят учесть все важные для них моменты. Кто будет присутствовать на родах – например, муж, или доула? Согласны ли родители на кесарево сечение в случае ухудшения состояния ребенка? Какого отношения на родах они ждут от врачей? Что было бы важно успеть в первые же минуты, часы после рождения ребенка?

«Я очень долго составляла свои пожелания, — рассказывают Юлия. — А когда отправила, мой координатор Оксана Попова сказала: «У вас такой идеальный сценарий, меня это немножко пугает». Я ответила: «А как можно писать плохой сценарий? Все-таки мы рассчитываем на лучшее». Помню, я писала, что хочу обойтись без вмешательств, прошу максимально естественные мягкие роды. Важно было указать, что мы хотим ребенка сразу покрестить. «Дом с маяком» обещал сам обсудить эти пожелания с врачам, чтобы мне не надо было ничего с ними проговаривать отдельно», — делится Юлия.

Оксана Попова говорит, что такая подробная анкета очень важна для всех участников процесса: врачам спокойнее знать, чего ждут от них пациенты, и родители получают некий вектор дальнейшего развития событий, понимают, что их слышат и готовы идти навстречу их желаниям. Кроме того, есть моменты, о которых родители заранее вообще не задумываются — просто потому что это страшный сценарий, и мозг подсознательно вытесняет его.

Например, говоря о том, что ребенок может погибнуть внутриутробно, сотрудники хосписа объясняют мамам и папам, что даже в этом случае есть возможность с ним попрощаться, на него посмотреть, подержать. Но если об этом не попросить заранее, не прописать этот момент, то этого, скорее всего, никто в роддоме не предложит.

Или, когда встает вопрос о том, какую память о ребенке родители хотят сохранить – слепки или отпечатки ручек и ножек, прядь волос, фото? «Многие сначала отказываются, просто потому что думать о таком заранее слишком страшно. Но если об этом все же говорить, предлагать, и если у родителей есть силы об этом подумать, то большинство мам и пап в итоге соглашаются. И потом мы видим, что им важна такая память», — объясняет Оксана Попова.

Бывают и индивидуальные пожелания к врачам: «Одни родители написали: «Просим нас не утешать, когда мы будем плакать по своему ребенку». Мы подумали, что это важно, и в дальнейшем включили этот вопрос в анкету», — рассказывает Оксана.

В плане родов всегда учитываются три сценария. Первый — что делать родителям и врачам, если ребенок погиб внутриутробно еще до родов? Второй – как действовать, если смерть настанет в процессе родов или сразу после них, и третий – что хотели бы успеть родители, если их ребенок сможет прожить какое-то время?

В случае, если ребенок рождается живым, остро встает вопрос реанимации. «Родители обычно просят о возможности круглосуточного посещения реанимации, возможности подержать малыша на руках. Мы заранее также ставим перед ними вопрос, хотят ли они ребенка реанимировать, оперировать, подключать к ИВЛ. Предупреждаем, что будем обсуждать с врачами пожелания родителей, но точно обещать ничего не можем. К сожалению, полностью отказаться от реанимации и ИВЛ не получится, закон пока что это запрещает», — комментирует Попова.

Оксана уточняет, что, несмотря на заранее прописанный план, учесть все вероятные варианты развития событий не всегда удается. Даже зная диагноз и имея на руках результаты обследований, сложно бывает спрогнозировать, сколько проживет малыш и что родители смогут успеть за это время.

«Дольше всего у нас прожила Маруся – 3 месяца и 6 дней, был малыш, который прожил месяц. Но чаще – 16 дней, 3 дня, 3 часа, а остальные еще меньше. Есть и случаи, когда дети погибали внутриутробно».

Роды. «Не волнуйся, мы справимся»

«Я благодарна Ксюше за все, она наш ангелочек. Хорошо, что мы с ней увиделись, успели побыть вместе. И сейчас она все еще с нами – в наших сердцах»

«Базовым» для перинатальной паллиативной программы стал Перинатальный центр при ГКБ №24. Его заведующий Антон Оленев поддерживает ценности «Дома с маяком» и оказывает семьям всю необходимую помощь не только медицинского, но и организационного характера. «Именно благодаря Антону у нас всегда есть возможность обеспечить бережное отношение к родителям, дать возможность увидеть, поцеловать ребенка, разрешить присутствие на родах фотографа и священника, дать возможность попрощаться с малышом. Для многих семей это важно», — объясняет Оксана Попова.

Роды у Юлии начались раньше срока, на 35-ой неделе. С утра будущая мама почувствовала схватки, а уже в 18:45 маленькую дочку, которую назвали Ксюшей, положили ей на живот. Юля говорит, что это был момент абсолютного счастья.

«Все прошло так, как я и мечтала – максимально естественно, без каких-либо вмешательств, разрывов и осложнений. Возможно, помогло то, что Ксюша родилась весом всего 1100 г и 36 сантиметров роста. Со мной был муж и доула, которую я успела заранее выбрать. Татьяна не испугалась нашей истории. Когда я рассказала ей, что жду ребенка с синдромом Эдвардса, сказала: «Не волнуйся, я уже принимала таких детей, мы справимся», — вспоминает Юлия. Кстати, Татьяну в качестве помощницы на родах Юля нашла сама, но с января 2020 года она стала штатным сотрудником «Дома с маяком» и будет сопровождать других мам на родах.

Пока доула и муж были с Юлей в родблоке, Оксана Попова привезла в роддом «шкатулку памяти». В ней было розовое одеяло для девочки, особая глина для того чтобы изготовить слепок ручек и ножек, конверт для пряди волос. Для Ксюши также специально сделали дубликат именной бирки, которую обычно надевают младенцам на ручку.

После родов Ксюшу сразу перевели в реанимацию, и туда поспешили папа, фотограф «Дома с маяком» Ефим Эрихман и отец Иоанн Гуайта, который крестит подопечных перинатальной паллиативной программы. Врачи освободили для батюшки стол, чтобы он мог разложить все необходимое и провести таинство крещения.

Фотографии Юлия получила уже на следующий день: «Такие трогательные! Я до сих пор их с огромной любовью рассматриваю! Там и наша девочка, и папа, и Оксана с доулой Татьяной попали в кадр».

«Нам очень важна поддержка персонала роддома, и я благодарна за каждый такой случай, когда нам идут навстречу, — делится Оксана Попова. – Например, до сих пор тепло вспоминаю реаниматолога, которая сидела на корточках и держала трубки, чтобы можно было ребенка взять на руки, пока наш фотограф делал снимки папы с малышом. А однажды отец Иоанн крестил малыша прямо в операционной во время кесарева сечения, как только малыша достали из маминого живота и интубировали. Родителям было важно успеть – и мы успели благодаря главврачу ЦПСиР Олегу Латышкевичу, который все это разрешил».

По словам Поповой, буквально за последний год в этой теме стало что-то неуловимо меняться в лучшую сторону. Врачи охотнее идут навстречу родителям и сами перестали бояться обсуждать острую тему.

Прощание. «Это были самые драгоценные минуты» 

Отец Иоанн Гуайта на крестинах Ксении

В реанимации у Ксюши родители бывали постоянно, выходили только, когда врачи просили их об этом. Девочке постепенно становилось хуже. Еще во время беременности, наблюдая за малышкой на УЗИ, врачи с каждым месяцем отмечали ухудшение ее состояния, пороки сердца, кишечника становились все заметнее. Были и другие признаки синдрома Эдвардса, например, сжатые в кулачки ручки с отставленным в сторону указательным пальчиком.

На третий день Ксюша ушла из жизни. «Нас в этот момент не было рядом. В палату зашел доктор, сказал: «К сожалению, ваш ребеночек умер. Подготовьтесь, если вы хотите попрощаться, возьмите все, что нужно и приходите, мы вам дадим эту возможность».

«Все что нужно» было припасено у Юлии заранее. Она купила красивую одежду, чепчик, взяла с собой икону. Для прощания им с мужем и дочке выделили отдельную комнату, в которой семью никто не тревожил. Для России это новый и пока непривычный опыт, хотя мы знаем, что на Западе такие комнаты при реанимациях существуют уже давно.

«Ксюшу принесли запеленутую, головочка одна торчала, как у матрешки. Она улыбалась нам. У нее было такое милое лицо, потому что уже не было трубок, все время до этого я ее видела с трубочкой. Мы Ксюшу распеленали, одели, понянчили. Гладили, смотрели на нее. Поверьте, это очень важно. Может быть тот, кто с этим не сталкивался, подумает: как можно все это делать с мертвым ребенком? Но это были самые драгоценные минуты», — делится Юлия.

Она добавляет, что очень благодарна дочери за то, что та родилась живой и успела побыть рядом с родителями. «Дом с маяком» подарил мне кулон с именем Ксюшеньки, я ношу его на цепочке рядом с крестиком». На память о девочке также осталась коробочка с дорогими маминому сердцу предметами, среди которых розовое одеяло.

После. «Мы ни на секунду не пожалели, что встретились с нашей дочкой»

Когда все закончилось, все только начинается. Семья остается в числе подопечных «Дома с маяком», с ней работает психолог.

«На этапе беременности часто получается так, что у семьи почти нет потребности в общении с психологом. Они собирают силы и находятся в ожидании. В этот момент для мамы и папы важно, что мы просто рядом, что мы принимаем их выбор, обсуждаем возможности, для нас важна, ценна жизнь их ребенка.

Основная работа переживания начинается после смерти малыша, и вот тут специалист подключается сразу – сначала удаленно, по телефону, затем, когда мама окрепнет, в формате очных консультаций», — объясняет Оксана Попова.

Помощь может быть оказана не только родителям, но и всем членам семьи. За консультацией в «Дом с маяком» обращаются и бабушки, и старшие братья и сестры ушедшего ребенка, поскольку в фонде уже налажена работа с сиблингами.

«Мы постоянно учимся у наших подопечных. Скажем, одна мама, когда ждала свою особенную дочку, говорила другим детям – их в семье трое – что девочка родится ангелом, и никто пока не знает, как сложится ее судьба. Возможно, она сразу улетит на небо, а возможно, побудет немного с ними. Это оказалось очень удачной и понятной для детей формулировкой», — комментирует Оксана.

«Перед Новым 2020 годом мы поздравляли все семьи, бывшие в программе, и получили много теплых слов в ответ. Нам было важно и очень приятно получать их фото, на которых мама, папа и старшие дети улыбаются. Видно, что они счастливы, они живут и радуются. И они присылают эту фотографию нам – тем, кто знает, через что они прошли, тем, кто знает их умершего ребенка.

Одна мама написала, что они с мужем ни на секунду не пожалели, что встретились со своей дочкой. Другая призналась, что «этот год был очень хорошим, потому что теперь у нее есть сын», и хотя он уже умер, мама говорит, что он есть».

Интересно, что отношение к перинатальной паллиативной программе незаметно меняется даже в обществе. Если на самом ее старте под постами по этой теме в фейсбуке директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава было много негатива, то сейчас его гораздо меньше, а больше слов поддержки в адрес родителей и тех, кто им помогает.

Важно сказать, что везде, где подобные программы уже существуют – и в США, и в Европе — через них проходит не так много родителей. Но то, что теперь и у родителей в Москве и Московской области есть возможность встретиться со своим безнадежно больным ребенком и хотя бы несколько минут, часов или дней побыть рядом с ним, почувствовать себя мамой и папой – большая победа.

У перинатальной паллиативной программы много планов. Прежде всего, наладить взаимодействие с роддомами Москвы и Московской области, проводить обучающие мероприятия для врачей, чтобы они знали о возможностях при  сохранения проблемной беременности и могли сообщить об этом своим пациентам. Специалисты «Дома с маяком» также планируют изучать зарубежный опыт и находить новые способы поддержки родителей и сохранения памяти об их детях.

Помочь благотворительному фонду «Дом с маяком» можно здесь

Фото: Ефим Эрихман

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.