Специалисты фонда «Живи сейчас» побывали в мае 2016 года на стажировке в Британской ассоциации БАС

Болеют люди одинаково и в России, и в Англии, лекарства от БАС, к сожалению, пока нет нигде. Главные отличия – в организации помощи.

Сотрудники фонда «Живи сейчас» и службы помощи «Милосердие» побывали на стажировке в крупнейшей в мире благотворительной организации в этой области.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц.

БДН относится к редким заболеваниям, заболеваемость составляет 2 новых случая болезни на 100 000 населения в год. Распространенность составляет приблизительно 5-7 человек на 100 000 населения. Лекарства от БАС пока нет.

MNDA (Ассоциация помощи людям с болезнью двигательного нейрона –  Motor Neurone Disease Association) создана в 1979 году для координации помощи людям с БАС, живущим в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии.

Сегодня MNDA является одной крупнейших благотворительных организаций, помогающих людям с нейромышечными заболеваниями. Ассоциация собирает средства, продвигает научные  исследования и разработки и обеспечивает поддержку для людей с БАС.

В Ассоциации более 9000 членов и более 3000 активных волонтеров. Сотрудников на зарплате в Ассоциации 170 человек.

Не бросайте человека с диагнозом!

В России специалистов, которые помогают пациентам с неврологическими диагнозами, не хватает, на этот трудоемкий и дорогой вид помощи не хватает ресурсов. Человеку, которому поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз), врачи мало что могут предложить. Да и получение социальной помощи – пенсии, лекарств, средств реабилитации – задача для людей с БАС и их родственников  неподъемная.

На то, чтобы сидеть с лежачим больным и одновременно добывать для него дыхательный аппарат и коляску, ресурсов средней российской семьи не хватает.

Служба помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и Православной службы помощи «Милосердие») существует в Москве уже пятый год, есть опыт и команда. Но одна мультидисциплинарная команда на всю страну, в которой около 12 000 людей с БАС – это ничтожно мало. Фонд «Живи сейчас», созданный родственниками пациентов, мечтает когда-нибудь наладить системную помощь людям с БАС.

Ведь в Англии 37 лет назад ситуация была похожа на то, что сейчас в России. Изменения начались с деятельности горстки волонтеров.

Офис MNDA (далее – Ассоциации) находится в Англии в городе Нортгемптон (Northampton), к северу от Лондона. Именно там и побывали сотрудники российской команды помощи людям с БАС.

Оказалось, что медицинскими проблемами Ассоциация сейчас не занимается, подтверждение диагноза и организация ухода не входят в ее задачи. Наблюдение врачей, коляски, сиделки – все это дело государства, система помощи таким больным там работает как часы, но и для благотворительности дел хватает.

Нереально крутая Джен

National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, 19/01/2015

Госпиталь неврологии и нейрохирургии, Лондон, Queen Square, 1. Фото с сайта britainfromabove.org.uk

Как все устроено в Великобритании? В первую очередь, пациента, у которого врачи подозревают БАС, для уточнения диагноза направляют в крупную специализированную неврологическую клинику. Таких много, они есть в каждом крупном городе, а в Лондоне их несколько. Команда БАС из России посетила одно из таких мест – Центр неврологии и нейрохирургии, отделение крупного госпиталя (Hospital for Neurology and Neurosurgery). В такой клинике пациенту с подозрением на БАС делают специальные исследования (МРТ, ЭНМГ) и через две недели говорят, подтвердился ли диагноз.

Задача Ассоциации – сделать так, чтобы между первичным визитом к неврологу и постановкой диагноза в госпитале прошло как можно меньше времени. Поэтому листовки MNDA активно раздают врачам в английских регионах.

Если диагноз подтверждается, пациент знакомится с медсестрой. В лондонском Центре неврологии и нейрохирургии наших соотечественников встретила Джен. «Нереально крутая!» – так охарактеризовала Джен российская коллега. По кругу обязанностей Джен не столько медсестра, сколько медицинский координатор.

Вот некоторые вопросы, которые задает такой координатор, при первой встрече:

– Как вы спите? Сколько времени у вас уходит на то, чтобы поесть? Как вы дышите? Можете ли вы петь? Можете ли вы произнести фразу без дополнительного вдоха? Как вы добираетесь на работу? Ходите ли в магазин?

По ответам Джен понимает, каких специалистов необходимо подключить. Если еда успевает остыть, пока человек доест, одежда висит мешком – нужен специалист по питанию, если был приступ удушья – специалист по дыханию, если проблемы с речью – логопед, обеспечить удобное положение в коляске или кровати и продлить подвижность мышц и связок поможет эрготерапевт. Один раз в несколько месяцев эти специалисты могут собраться вместе, чтобы обсудить план поддержки конкретного пациента.

Джен отвечает на вопросы, выясняет, какой специалист нужен человеку и связывает с ним, она знает, как поймать для пациента вечно занятого специалиста, чтобы решить насущный  вопрос, и сама умеет выполнять медицинские процедуры, необходимые людям с БАС, несложные, но специфические. На связи с Джен постоянно находятся до 500 пациентов, правда, многих она видела всего один раз, большинство контактов – по телефону и почте.

После того как человеку поставили диагноз, его осматривает в госпитале команда специалистов, и он возвращается домой, где его направляют в национальную службу помощи. Это – аналог наших поликлиник, но более практического толка. В таком местном центре здравоохранения работают разные врачи и специалисты, в том числе и те, которые конкретно помогают при БАС – например, физический терапевт, эрготерапевт, логопед, специалист по кормлению. Но эти специалисты там не только для этих больных БАС, они для всех пациентов.

Джен продолжает курировать пациента, она постоянно на связи со специалистом, который его наблюдает. Если у подопечного возникает вопрос, например: «Скоро ли мне понадобится коляска?» Координатор говорит: «Приезжайте, мы оценим ваше состояние и дадим рекомендации», – и собирает для человека консилиум специалистов.  Кроме того, координаторы умеют взбодрить работников социальных служб и донести до них информацию о том, что человек с диагнозом БАС не может ждать коляску год, она нужна как можно скорее.

Грант на полколяски

 

Коляску, как и другие предметы ухода за больным, дает государство, но объем помощи зависит от медицинской страховки, а у многих страховка покрывает далеко не все. Если у человека со страховкой проблемы, ему может помочь благотворительный фонд.

В этом работа ассоциации похожа на то, что делают российские благотворительные фонды. С одной лишь разницей: от адресной помощи Ассоциация отказалась, сборы ведутся не на конкретного человека и его нужды, а на нужды и потребности всех пациентов с БАС, для типичных проблем ищутся системные решения.

Например, есть система грантов. Такой грант, 3000 фунтов в год, могут дать человеку с БАС на что-то насущно необходимое, специальную дорогую коляску, на переделку дома (расширение проемов и т д). Причем на весь ремонт или коляску этой суммы, как правило, не хватает, грант дают тогда, когда остальная часть целевой суммы уже собрана.

Механизм такой:

– выясняют, в чем нуждается человек,

– находят компанию, которая выполнит заказ – подрядчика, для ремонта, или, например, поставщика колясок,

– убеждаются в том, что родственники и друзья добыли дополнительные средства,

– и только тогда перечисляют грант.

Но отчета по гранту уже не спрашивают. Захотят родственники после смерти пациента продать его дорогую инвалидную коляску, им никто слова не скажет.

Пока ищут лекарство, важно рассказать о болезни

DSC_1262

«Главные волонтеры – те, кто сам столкнулся с БАС. В добровольцы зовут людей, которые окружают пациента – родственников, друзей, знакомых, коллег. Сами люди с БАС, у которых болезнь развивается медленнее чем у других, часто становятся волонтерами». Фото с сайта nutfieldlink.co.uk

Надеждой на то, что лекарство, замедляющее неумолимый ход болезни будет найдено, живут все пациенты с БАС – и в России, и в Англии, и в других странах. Одно из основных направлений деятельности Ассоциации, которое для России пока дело далекой перспективы – финансирование научных исследований и разработок по лечению БАС. Именно на это тратится значительная часть собираемых ассоциацией средств.

Еще одно направление деятельности, более нам близкое – повышение осведомленности о БАС. Ассоциация занимается просветительской работой, рассказывая о БАС и в обществе, и среди врачей.

Третье направление – развитие волонтерства. Это – огромная часть жизни англичан. Благотворительных организаций в Англии тысячи, и они конкурируют за внимание волонтеров.

Главные волонтеры – те, кто сам столкнулся с БАС. В добровольцы зовут людей, которые окружают пациента – родственников, друзей, знакомых, коллег. Сами люди с БАС, у которых болезнь развивается медленнее чем у других, часто становятся волонтерами. Охотно включаются в эту деятельность те, кто потерял близких, медсестры и соцработники на пенсии тоже часто волонтерят. Такие сообщества образуют региональную сеть маленьких фондов, подчиняющихся Ассоциации. Средства собирают на общие проекты, но тратят, в том числе, и на нужды конкретных людей.

Сейчас сложно представить, что 38 лет назад работу Ассоциации начинала горстка волонтеров. На отсутствие волонтеров Ассоциация не жалуется, но в последнее время стали активнее привлекать молодежь. В цифровом мире молодежь ориентируются лучше.

Студенты охотно вливаются в благотворительность, принимают участие в акциях – это не только обещает социальные бонусы, но и дает неплохую возможность стажировки – например, будущий журналист может вести для сайта фонда новостную колонку,  а будущая медсестра – пациентов. Получить такую строчку в резюме – круто.

Волонтеры бывают разных специализаций – фандрайзеры собирают средства, есть те, кто организует акции и те, кто привлекает людей, те, кто занимается информированием – рассказывает врачам об особенностях заболевания, рассказывает обществу о том, как живут люди с БАС и чем им можно помочь, пишет статьи в прессе.

Часть волонтеров помогает семьям, приходит на дом, оказывая бытовую помощь и психологическую поддержку. У этого вида помощников есть интересная особенность. Волонтер не имеет права транслировать пациентам личный опыт. Человек, у которого родственник умер от БАС, не имеет права, придя в другую семью сказать: «А у нас кровать стояла вот так, это удобнее». А медсестра не может говорить: «В нашей клинике в таких случаях всегда назначали то-то». Советовать можно только то, что рекомендовано Ассоциацией. И это не единственный момент, который удивил российских специалистов.

Мы движемся в правильном направлении, но нас пока мало

Анна Касьянова, руководитель службы БАС:

– Удивили английские пациенты с БАС, контактные, открытые. Одна женщина приехала в госпиталь на медицинскую процедуру. Она не только спокойно позволила нам наблюдать за процессом, но и сразу вступила в диалог. Говорить она не могла, но написала на клавиатуре, что она – садовник, показала фото своего сада, за которым, к сожалению, сейчас уже не может ухаживать из-за болезни. Мы очень мило побеседовали.

Представить такой разговор с только что встреченным российским человеком с БАС – сложно. Я спросила у специалиста, почему так? Он ответил: «Мы тоже плачем. Просто мы более закрытые. Внутри семьи – переживаем, а на людях – держим лицо».

В России люди больше погружены в себя, в свое горе, их разговорить нелегко. Но это не удивительно, ведь наш пациент за год-два жизни с диагнозом совершенно выматывается, и сам он, и его семья. В Англии у людей с БАС есть чувство защищенности. Они знают, что они не одни, их поддержит государство.

В России специалистов, помогающих тяжелым больным, мало, мы тут все работаем на износ, а там – налаженная система. Они профессиональные, милые, вежливые, но вечером они могут просто уйти домой и заняться своими делами и забыть о работе. Им не придется искать доктора, который поедет в регион налаживать дыхательный аппарат или срочно проводить мастер-класс по установке гастростом в районной больнице.

Екатерина Дихтер, координатор образовательных программ фонда «Живи сейчас»:

– В Англии мне казалось, что именно людей с БАС мы чаще всего встречаем на улицах. Их очень много. Для них есть инфраструктура, нормальные пандусы, коляски, они могут выезжать из дома, путешествовать.

Я удивилась тому, с какой легкостью пациенты получают все то, что им необходимо. Одна из задач Ассоциации – ускорить получение государственной помощи. Если человеку в социальной службе сказали, что выдадут коляску через год, координатор позвонит в службу и объяснит, что БАС – такое заболевание, что коляска нужна сейчас, через год она уже не понадобится или понадобиться, но более сложная, а может быть, тогда будет нужна функциональная кровать или дыхательный аппарат.

В Англии в сфере помощи БАС работает очень много людей, а у нас пока – очень мало. Наши специалисты небольшим количеством пытаются сделать то, что должны делать сотни. Но поездка показала, что мы идем в том же направлении, что и они. И это очень приятно. Каких-нибудь 36 лет – и все у нас получится. У нас –все впереди!

Фонд «Живи сейчас» помогает людям с БАС в России, привлекает средства и ресурсы, чтобы финансировать центры БАС, проводит образовательные мероприятия для врачей и всех, кто хочет помочь, выпускает информационные материалы, организует мероприятия для пациентов и их близких.