До коронавируса у бабушек в деменции была «Незабудка» — альцгеймер-кафе, где они встречались, пели, танцевали. Режим самоизоляции прервал встречи до тех пор, пока бабушек не перевели на … удаленку

Калинка-малинка моя

В компьютере Клавдия Петровна ничего не понимает, поэтому прежде обходила его стороной. Объяснить, что такое «компьютер», ей тоже не объяснишь – у Клавдии Петровны деменция: способность учиться новым вещам она, увы, утратила.

Но на днях родственники объяснили: «Будем смотреть кино». Бабушка впервые села к экрану компьютера и порядком напряглась. Только в компьютере оказалось не кино, а встречи «клуба Незабудка», иначе называемого «альцгеймер-кафе», которые фонд «Альцрус»  проводит для пациентов с разными видами деменции и их родственников. Из-за эпидемии встречи клуба решили перевести в онлайн.

Клавдия Петровна, как член клуба, часто бывала с родственниками там до карантина. В клубе встречались, смеялись, танцевали. На экране лиц она не узнавала, но внимательно присматривалась и прислушивалась.

Пока ведущая обсуждала с собравшимися членами клуба, как зовут их домашних питомцев и что они выращивают на окнах (некоторые посеяли зелень), Клавдия Петровна сдержанно помалкивала.

Но когда начали петь, бабуля тут же примкнула к хору, бодро запев вместе с дочерью: «Калинка-малинка». А после и вовсе пустилась в пляс прямо на кухне.

«В четверг придумали, в воскресенье был первый эфир»

«Когда началась самоизоляция, мне, как и многим, было страшно и непонятно. Казалось, всё обрушится, и наш фонд тоже, — рассказывает президент Фонда Альцрус Александра Щёткина.

— Мы стали развиваться недавно, и у нас пока нет крупных социальных проектов (а те, что есть, пришлось резко переформатировать). И всё же есть административный штат, которому надо платить зарплату, так что без пожертвований нам не выжить.

Идея перевести Альцгеймер-кафе в онлайн-формат пришла спонтанно – в четверг мы это предварительно обсуждали с командой, а в воскресенье прошел первый эфир. Согласился музыкант из проекта «Моспродюсер», мы оповестили наших гостей.

Конечно, это не совсем то Альцгеймер-кафе, какое было до коронавируса, скорее, группа эмоциональной поддержки – звучит живая музыка, мы встречаемся у мониторов и разговариваем. Такой вариант посильными способами поддержать друг друга. Онлайн-встреча длится не два часа, как вживую, а полчаса, и приходят на неё не 30-40 человек, а 10-12».

Первый онлайн-эфир удался. И поговорили, и посмеялись и попели под музыку вместе. Спустя неделю к новой виртуальной встрече присоединился гость из Санкт-Петербурга со своей мамой. До эпидемии они ходили в Альцгеймер-кафе у себя в Питере, но и оно закрылось. Попытка междугородней встречи оказалась успешной.

С радостью появление онлайн-встреч восприняли не только пожилые посетители Альцгеймер-кафе, но и их родственники, тоже порядком уставшие от самоизоляции:

«Онлайн-встречи помогают почти так же, как в реальности, дают радость, поддержку, — говорят они. – Не хватает, конечно, взгляда глаза в глаза, но зато можно спеть и даже немного подвигаться, как и в самом кафе. Это радость общения с теми добрыми людьми, которых уже знаешь».

«В этой самоизоляции общение особенно важно, — добавляет гость из Санкт-Петербурга. — А для наших родственников, которые из-за болезни и так изолированы от общения, это важно вдвойне. Эти встречи — как маленький праздник каждую неделю».

Самоизолянты в квадрате

Деменция приводит к постепенному разрушению оперативной памяти: человек хорошо помнит события далекого прошлого, а вот обедал ли он сегодня — вспомнить не может.

В России люди с таким диагнозом нередко оказываются буквально заперты дома – на улицу одного человека не отпустишь, он может моментально потеряться, да и в квартире, в быту за ними нужен глаз да глаз. Ухаживают за родными, по большей части, родственники. В итоге в четырёх стенах сейчас оказались и они: ведь их подопечные, в основном – пожилые люди. Какие уж тут выходы «в свет», какой отдых?

До режима самоизоляции, вживую, встречи «Незабудки» проходили по два часа, люди знакомились, можно было потанцевать под музыку прошлых лет, что бабушки и дедушки делали с удовольствием. Устраивались несложные мастер-классы:  бабушки и дедушки вместе со своими родственниками клеили рамки для фото, рисовали, лепили из глины, однажды даже пекли пирожки.

«На мастер-классах у нас не было цели кого-то чему-то научить или «развить мелкую моторику», — объясняет Александра Щёткина. – Важно было, чтобы участники просто получили удовольствие и какой-то ощутимый результат сразу в процессе мастер-класса.

Основная цель задача наших встреч – предложить родственникам посмотреть на своего близкого не как на «объект ухода», а как на человека, который радуется музыке, готов петь и танцевать.

Нам хотелось, чтобы родственники увидели своего близкого оживленным, довольным и счастливым».

«Я думал, моей маме трудно ходить – а здесь она танцует!»

Особенность «Альцгеймер-кафе» в том, что это не дневной стационар, не место, куда можно «сдать бабушку на два часа». Этот формат позволял отдохнуть всем – родственники беседовали друг с другом, а бабушки и дедушки иногда раскрывались совсем с неожиданной стороны.

«Много раз люди приходили и говорили нам: «Мой папа не будет это есть, не будет петь; моя мама не будет танцевать, она плохо ходит». И вдруг бабушка, когда её приглашают, выходит на танцпол, — вспоминает Александра.

На последней встрече перед началом изоляции у нас была такая гостья. Она пришла с дочерью и сиделкой, половину встречи чинно просидела за столом, а потом вдруг вышла танцевать!

Это при том, что она действительно плохо ходит, так что танцевали мы втроём – бабушка и ещё два человека, державшие её с двух сторон. Но надо было видеть её глаза. Абсолютно счастливые!

Иногда бывает и так – родственники знают, что их дедушка уже и речь потерял, а он вдруг как запоёт!»

Поэтому мы и хотим продолжать встречи «Незабудки» пока хотя бы в онлайн-режиме. Мы видим результат этих встреч, кто знает – может кто-то за это время освоит компьютер?»

Из Аргентины – с любовью

Формат Альцгеймер-кафе – не российское изобретение. Перед тем, как устроить московские встречи, организаторы из Фонда Альцрус изучали опыт Аргентины и Ирландии, — рассказывает Александра. — В Аргентине клубы, подобные «Незабудке», называются «Альма» — душа. Правда, там они обладают своей спецификой – аргентинцы часто собираются в кафе, танцуют танго, играют на укулеле.

Для России формат пришлось адаптировать, но то, что получилось – встречи с музыкой и мастер-классами – хорошо легло на воспоминания молодости нынешних бабушек с сельскими танцплощадками и вечерами в городских ДК.

И если ноги наших танцоров уже не держат – их страхуют волонтёры. Но ведь встречи клуба – это не конкурсы танцев, главное – настроение».

До того, как встречи из-за эпидемии приостановились, Альцгеймер-кафе в России успели появиться в Москве, Петербурге и Саратове. Начавшиеся-было переговоры с Брянском и Новосибирском сейчас встали на паузу.

О том, останется ли онлайн-формат после окончания самоизоляции, организаторы пока думают. С одной стороны, интернет позволяет присоединиться к встречам жителям небольших городов. Уже сейчас можно проводить общую встречу для всех жителей, например, московского часового пояса.

С другой – онлайн-формат требует своей программы. «Возможно, виртуальные встречи останутся, — говорит Александра Щёткина, — но наполнение для этого формата надо ещё разрабатывать».