– Это фотограф, дядя Паша.
– Миша! – старается повторить Андрей.
– Нет, Паша.
– Маша? – Андрей произносит так, как услышал. Не расстраивается, когда понимает, что сказал неправильно. И пробует снова и снова.
– Па-ша, – помогает мама, произнося имя по слогам.
– Паша! – Андрей смеется, мы радуемся вместе с ним. И фотограф Павел больше всех.
Мы приехали в гости к Андрею Масленному в Сергиев Посад. Полжизни из своих четырех лет Андрей жил в полной тишине. Он родился глухим.
В два года ему сделали операцию, установили на правое ухо кохлеарный имплант. И совсем недавно, летом – на левое ухо.
Кохлеарная имплантация (от лат. cochlea – улитка) – операция по вживлению электродных систем во внутреннее ухо, в улитку, с последующей электрической стимуляцией слухового нерва, что позволяет посылать в мозг сигналы, вызывающие слуховые ощущения. Установка кохлеарного импланта не делает человека в один миг слышащим. Необходима длительная реабилитация. Нужно учиться слышать – различать отдельные звуки и понимать, к чему они относятся.
Аппараты на ушах Андрея похожи на модные гаджеты. Как будто просто большие наушники. Чтобы случайно не упали, мама закрепляет аппараты на голове сына яркими резинками. На ночь «уши» нужно снять и поставить на зарядку. Никакие звуки Андрюшу во время сна не побеспокоят. Но теперь эта абсолютная тишина маму совсем не пугает.
Стучал погремушкой по голове
Когда Андрей родился, никаких подозрений, что он не слышит, ни у родителей, ни у врачей не было. На вид абсолютно здоровый малыш. А аудиоскрининг новорожденных (проверку слуха) в роддоме, как оказалось, не проводили. Семья жила тогда в Донецкой области.
В шесть месяцев мама стала замечать странности в поведении сына. Он мог стучать себя погремушкой по уху и голове. «Сидит, улыбается и стучит. Я ему говорю: «Да чего же ты стучишь, не стучи», а он опять, – вспоминает Валентина. – Другой бы уже заплакал от шума и дискомфорта, а он нет. В годик он не показывал, как другие детки, где глазки, где носик, где мама. Я думала, что же это такое, ребенок не знает, где его мама».
Но врачи говорили, что просто сын еще маленький. К тому же Андрей откликался на громкие звуки. Мама похлопает в ладоши – он обернется. Позже специалисты объяснят Валентине, что так он реагировал на вибрацию.
«И я тогда уже, сама того не замечая, начала с ним жестами общаться. Фантик протянула, рукой махнула: «Иди, выброси». Он побежал, выбросил. Поэтому мы долго не понимали, что он глухой», – объясняет мама.
Но беспокойство все равно не отпускало. Валентина сравнивала Андрея со старшим сыном Никитой и понимала, что что-то все же не так. Никита в этом возрасте был другим. Для своего успокоения, уже здесь, в Подмосковье, она записала Андрюшу к неврологу, даже мужу не сказала. И получила совет сходить на прием к специалисту в «Сергиево-Посадский дом слепоглухих».
Зашли в кабинет, там много игрушек, аппаратура. «Врач сказала, пускай он играет, я буду наблюдать. Она начала разные звуки включать, и я обрадовалась: сынок реагирует! Значит, все хорошо! А врач вдруг говорит: «Нет, он должен по-другому себя вести». И сердце у меня упало, – вздыхает Валентина. – Врач стала проводить аудиометрию, а там вообще ноль, ничего не показывает».
Ваш сын глухой
Чтобы уточнить диагноз, семью направили в Научно-исследовательский клинический институт детства на исследование слуха во сне.
В ожидании приема Валентина перелопатила весь интернет, морально готовясь к тому, что, возможно, их сын – глухой и ничего с этим поделать нельзя.
«Я взяла себя в руки и подумала: ну ничего. Если нет способа вернуть слух Андрюше, тогда мне надо срочно учить язык жестов. Как я с ним общаться-то буду?» – кажется, Валентина из тех мам, которые никогда не сдаются.
А пока она записала сына еще и в частную клинику на ту же процедуру: вдруг вся эта глухота какая-то странная ошибка.
Но оба исследования с разницей в два дня показали одно и то же – Андрей совсем ничего не слышит.
«Как я ни настраивалась, как ни уговаривала себя, что с этим живут, бывают диагнозы и пострашнее, все равно, когда мне сказали, что мой сын глухой, у меня земля ушла из-под ног и началась истерика», – говорит Валентина.
Включить звук
Но язык жестов Валентине учить не понадобилось. Выяснилось, что уже почти 20 лет в России проводят операции по кохлеарной имплантации, которые дают шанс детям слышать почти так же, как люди с сохранным слухом. Полная стоимость аппарата и самой операции – больше полутора миллионов рублей. Благо, что государство берет это на себя.
Квоту ждали недолго, около двух месяцев. Врачи стараются брать на операцию детей как можно более младшего возраста, потому что тогда результаты будут лучше. Оптимально – с 9 до 15 месяцев. Если не получается в это время, то желательно провести процедуру хотя бы до трех лет.
Андрею было два года, когда ему поставили имплант на правое ухо. Мама, конечно, переживала, как малыш перенесет наркоз, как пройдет операция на голове. Но понимала, что кохлеарная имплантация – единственная возможность для ребенка слышать и говорить.
Операцию малыш перенес хорошо, в тот же день в больничном коридоре танцевал с другими детьми, с такими же марлевыми повязками вокруг головы. Через месяц, когда швы зажили, пришла пора настраивать аппарат. Собственно, включать звук. И вот тут было непросто.
Оказалось, что операцию сделать мало. Надо привыкнуть к аппарату, а еще научить мозг слышать и понимать звуки.
«Когда включили аппарат первый раз, Андрей очень испугался, начал кричать, махать руками от ужаса. Я не могла его удержать, его прямо трясло. Но специалисту надо было проверить, чтобы все работало. Потом уже аппараты настроили на минимальную громкость, чтобы он привыкал постепенно», – говорит Валентина.
Имплант состоит из двух частей: одну вживляют под кожу, а другая внешняя. Дома надеть аппараты Андрей не давал. Мама его отвлекала, гладила и потихоньку надевала. Месяц ушел, чтобы просто привыкнуть. И все равно, если что-то не нравилось, Андрей мог сорвать «ухо» и бросить на пол. В этот момент мама внутренне вздрагивала, но вида старалась не подавать. Вообще-то стоимость этого внешнего устройства – около полумиллиона рублей. Этот аппарат поставили по квоте, за счет государства. Но если сломается, покупать уже придется за свой счет.
Четыре месяца ушло на привыкание. После этого нужно было срочно начинать реабилитацию – заниматься с сурдопедагогом.
«Специалист мне посоветовала дома постоянно говорить. И долгое время у меня рот вообще не закрывался, – смеется Валентина. – Надо было, чтобы Андрюша привык к звуку моего голоса, к тембру. К папиному голосу, голосу брата. Все-все проговаривала: это машина, это кастрюля, это ложка».
Лавина звуков
Считается, что эффективность кохлеарной имплантации только на 10% зависит от удачной хирургической операции, а на 90% – от удачной реабилитации: настройки речевого процессора и регулярных занятий с сурдопедагогом. Своего специалиста семья Масленных нашла в центре «Пути к успеху» в Сергиевом Посаде.
«Андрей пришел к нам после первой имплантации, на правое ухо. Он не мог отличить лай собаки от звонка в дверь и звук текущей воды от мяуканья кошки. У него не получалось действовать по инструкции, он с трудом понимал вообще речь», – вспоминает директор центра Юлия Петровская.
После кохлеарной имплантации звучащий мир обрушивается на человека как лавина. Попробуй разберись, какой звук что означает. И первое, с чего начинается реабилитация, это понимание, как звучат обычные бытовые действия. На занятиях сурдопедагог учила Андрея отличать один звук от другого. Но во многом успех реабилитации зависит от вовлеченности родителей. Маме выдали на дом звуковые файлы и карточки: изображения стиральной машинки, пылесоса, льющейся воды, выключателя.
«И вот я включаю шум пылесоса, а Андрей уверенно показывает на карточку с пылесосом. Неужели он меня слышит? Да это чудо какое-то! – вспоминает свои ощущения Валентина. – А когда он впервые сказал «мама», я расплакалась. А сейчас только и слышно: «мама-мама-мама». Андрей у нас такой болтунчик, вот это запустили речь так запустили», – смеется она.
Надо еще «покашлять»
«Если просто поставить кохлеарный имплант и не заниматься, ребенок может заблудиться в звуках, он не сможет их различать. И сейчас мы каждое занятие с Андреем все равно начинаем с этого, с неречевых звуков, хотя этот этап уже пройден», – рассказывает сурдопедагог центра Ирина Скворцова.
Андрей бежит на занятия вприпрыжку. Он вообще шустрый и активный мальчишка, кажется, всегда в хорошем настроении, как будто в предвкушении нового подарка от мира.
– Андрей, а куда ты пойдешь после занятия? – спрашивает Ирина Вячеславовна.
– Домой!
«А ведь еще недавно это звучало как «момом», я и не понимала, что он говорит. Поработали – и научился говорить правильно. Андрюша очень славный, я каждый его успех воспринимаю как успех своего ребенка», – говорит сурдопедагог.
45 минут занятия пролетают мгновенно. Успевают и посчитать, угощая деревянных щенков косточками, и попеть, растягивая гласные вслед за пластиковой лягушкой, и вылечить плюшевого медвежонка, для этого Андрей даже надевает медицинские перчатки. Вслед за мишкой он должен покашлять: «кхе-кхе», потому что сейчас Андрей учится выговаривать звук «к». Видно, что ему непросто, он пытается увильнуть и от лица мишки пытается закончить игру:
– Спасибо, доктор!
Но Ирина Вячеславовна настаивает на своем, мишке надо еще «покашлять».
С сентября Андрей ходит в обычный детский сад. Это одна из его маленьких побед. Сможет он пойти и в обычную школу. Нужно только продолжать занятия, реабилитация после кохлеарной имплантации – дело не одного месяца.
Бывает, с утра Андрей не сразу надевает аппараты. И тогда мама хитрит – зная, что сын умеет читать по губам, специально говорит неразборчиво. Чтобы он скорее надел «уши» и включил мир звуков.
