ABA-терапия и дети-аутисты, причиняющие себе вред: история Шона

Недавно в интернете появился страшный видеоролик про то, как мальчик с тяжелейшей формой аутизма, абсолютно замкнутый в себе, причиняющий себе увечья, за год полностью преобразился. Многие посчитали ролик обманом. Комментарии специалистов.

Комментарий Анны Хисмятуллиной, доктора психологии, BCBA-D, АВА-консультанта, завкафедрой прикладного поведенческого анализа Московского института психоанализа.

О видео

– Хороший ролик, хотя я не люблю такую «рекламу», но знаю, что она нужна именно для тех, кто не в теме. Первое, что бросается в глаза – штат: минимум 2 человека всегда, обычно больше. Вызывает вопросы, почему до 10 лет у мальчика такое плачевное состояние при таких возможностях (специалистах такой квалификации). Впрочем, ролик представляет работу британского агентства, где АВА-терапия не имеет такой системной презентации, как в сервисах Америки.

В США такого ребенка я и мои коллеги, скорее всего, направили бы в Kennedy Krieger Institute (международно признанный институт, специализирующийся на всем спектре травм головного мозга), ибо возможности для такого штата весьма ограничены. Там, скорее всего, сначала блокировали бы поведение, а одновременно работали бы с функциональными навыками.

Даже в этом деморолике с «эволюционным» монтажом я заметила сбор данных (щелчки при самоагрессии). Говорить больше о характере поведения не могу – для этого нужно большое количество информации. Гипотетически (без претензий на диагностику по одному видео) предположу, что его поведение не только самостимуляция, но и реактивный ответ на какие-то другие факторы, нам не презентованные. Косвенно это подтверждают поясняющие титры: «зовет маму ВМЕСТО самоагрессии», «жестикулирует ВМЕСТО агрессии» и т.д. Хороший ролик, хорошие результаты, девчонки молодцы. Признаю, что наблюдать это все трудно даже профессионалам.

О статусе АВА-терапии в системе помощи

– На сегодня АВА-терапия (прикладной поведенческий анализ) действительно единственный вид вмешательства при аутизме, который имеет статус доказательной медицины. Он имеет самую фундаментальную научную и экспериментальную базу своей эффективности. АВА-терапия включается в страховые пакеты медицинской помощи, включена во все медицинские руководства и рекомендации по лечению и сопровождению аутизма. Однако бюрократия везде сильна и, разумеется, и в США за каждую такую страховку идет борьба, в каждом штате свое законодательство, даже в каждом округе свои возможности, своя бюрократическая машина. Но официальный уровень, где закрепляется организация медицинской помощи людям с аутизмом, полностью признает АВА-терапию как ключевую. Так или иначе, программы коррекции поведения методами АВА включены в пакеты «аутистических» сервисов по всей стране.

АВА-терапия и психофармокология

Психофармакология уже давно, слава Богу, не воспринимается как терапия РАС (расстройства аутистического спектра). К ней прибегают при исключительных обстоятельствах, в кратковременном порядке, для очень четко определенных симптомов, сопутствующих аутизму. Этим ограничена роль психофармакологии в аутизме. Что касается оценки границы возможностей прикладного поведенческого анализа, то это совсем не профессионально звучит, но АВА-специалисты не оценивают границы возможностей терапии. АВА выходит за пределы диагнозов. Другое дело, профессионалы никогда не дают прогноз на начальных стадиях терапии или обещания о результатах. Это так еще и потому, что не только от профессионала зависит результат, но и от других многочисленных факторов: участия семьи, медицинских диагнозов. Мне известно, что для российских психиатров (да и родителей) такое поведение, как у этого мальчика, может стать прямым показанием для назначения сильных антипсихотиков.

Понимают ли «поведенщики», что это поведение – не психоз, а имеет свои причины, которые можно взять под контроль и, соответственно, изменить это поведение без химических вмешательств? Так ставить вопрос не вполне корректно. Ибо АВА- терапевты, конечно, не знают ничего про психозы. Даже консультанты (сертификат BCBA – высший квалификационный уровень поведенческого аналитика) на данный момент не обязаны иметь никакой базы знаний в психиатрии или клинической психологии. На сегодняшний день и педагоги, и социологи могут получить сертификацию BCBA. В рамках АВА-терапии всегда подход таков: берется поведение, функционально анализируется и строится поведенческий план, а потом оценивается прогресс. Есть прогресс – продолжаем терапию, нет прогресса – адаптируем план: рассматриваем другую гипотезу, пробуем манипуляцию другими стимулами и находим стратегию, при которой прогресс точно будет. Главное – данные.

Вся АВА-терапия построена на сборе данных и постоянной их оценке (а она состоит из применения объективных и математических методик обработки данных, что, собственно, и складывается в Анализ поведения). Ни один АВА-профессионал не имеет права направить пациента «попить медикаменты». Вообще, он не отправляет семью никуда, у него нет компетенции куда-либо кого-либо направлять. И не только к врачам-психиатрам – это ограничение относится даже к неврачебным вмешательствам. В случае последних, АВА-консультант может лишь предоставить актуальную научную информацию по эффективным методикам. На основе ее родители принимают дальнейшие шаги для рассмотрения опций для своего ребенка.

Помимо сказанного, добавлю, что АВА-консультанты не любят лекарств, даже под контролем замечательных психиатров. Потому что они вводят лишние факторы в продуктивную работу с ребенком. А в рамках АВА-терапии мы с факторами и работаем.

Комментарий Екатерины Мень, президента АНО «Центр проблем аутизма», члена общественного совета при министерстве здравоохранения РФ, родителя ребенка с аутизмом, инициатора и основателя образовательного направления по подготовке АВА-специалистов в России.

– Трудно комментировать такой ролик по ряду причин. Во-первых, состояние мальчика: глубокий аутизм, к сожалению, нередко формирует такое поведение. А я прекрасно знаю, куда и в какие руки попадают такие пациенты в нашей стране. И просмотр такого сюжета немедленно пробуждает в моей голове картины и судьбы вполне конкретных детей и взрослых в российской системе помощи.

Во-вторых, потому, что превосходная работа специалистов, явленная в ролике – в большинстве своем в России проходит по разряду фантастики. И хотя специалисты такой квалификации уже в России есть, и они работают с тяжелыми случаями, и не менее успешно, чем эти волшебные девушки, доступность такой помощи пока крайне мала.

В комментариях к этому видео в группе Центра проблем аутизма некоторые мамы даже усомнились в реальности этого пациента, его состояния и полученных результатов терапии. Я могу понять тех, кто никогда не имел доступа к АВА-профессионалам, или не знает ничего об этом методе – им проще поверить в «подсадную утку», чем в то, что это – доказательно обоснованный метод лечения.

Трудно поверить, что самотравмирующее поведение блокируется не химическими уколами, не «вязками» и смирительными ремнями, а всего лишь полным его игнорированием с ювелирным включением подкреплений. Но потому АВА-терапия и имеет такой статус и такую незаменимую позицию в системе помощи людям с аутизмом, что она действительно, по-настоящему так работает.

Мы занимаемся внедрением программ по подготовке АВА-специалистов и поведенческих методов коррекции в России уже более пяти лет. Количество курсов, предлагающих обучение по этой дисциплине, все время растет, что, разумеется, прекрасно. Но, как всегда, есть и обратная сторона у этого процесса. Наша работа по профессионализации системы помощи аутистам сформировала огромный клиентский спрос. Удовлетворен качественной терапией он пока никак быть не может. Поэтому на него выходят все подряд – новички, просмотревшие записи отдельных лекций, выпускники каких-то пятидневных тренингов, специалисты других профилей (дефектологи или психологи), почитавшие несколько популярных книжек по АВА, вышедших на русском. И это все хорошо, просвещение в любом количестве – благо, но в том случае, когда специалист понимает границы своей квалификации и не переоценивает себя. Сегодня 90% специалистов, объявляющих себя АВА-терапевтами, видят терапию как «работу за столом с карточками». Интересно, что такой специалист делал бы с этим мальчиком из ролика?

Неудивительно, что в нашей реальности сплошь и рядом немедицинский специалист рекомендует «что-нибудь попить, чтобы я, специалист, мог работать». Но именно такое, казалось бы, жуткое поведение лекарствами и не купируется. (Ну, если до потери пульса ребенка не обколоть, чтобы он просто утратил моторные рефлексы и уже не мог пошевелиться. Но такого и учить потом как-то маловероятно.)

Здесь мы видим пример глубинного нейросенсорного дефицита, никак не связанного с какими-то локальными сбоями нейромедиаторной системы, на которые направлены лекарства. В этом дефиците, в основном, аутизм и «сидит». АВА – это анализ поведения, и коррекция строится по приоритетной «лестнице». Если терапевту для начала коррекционной работы надо висеть на люстре, и это подтверждают объективно собранные и обработанные данные, значит, терапевт будет висеть на люстре. Понимаю, что кто-то скажет, что это очень затратно и невозможно представить такую работу в системном формате, но это заблуждение. Прагматичные американцы все посчитали – с учетом будущей стоимости нескорректированного пациента, да и с учетом того, что пачечка атипичного нейролептика тоже стоит не меньше 200 долларов.

Порожденный просвещением спрос и дефицит настоящих профессионалов производит на свет и таких странных «франкенштейнов» коррекции, как «мы работаем с элементами АВА-терапии». На этот фокус ловят родителей, ищущих доступа к терапии для своих детей. Но это все равно, что сказать: «мы говорим на русском языке с элементами русского алфавита. Используем буквы А, М и Ж». Это абсурд – если ты знаешь язык, то точно знаешь весь алфавит языка, а также его грамматику, правила управления и прагматику. Никаких «элементов АВА» быть не может.

АВА – это лечение, это буквальное вмешательство в мозг через оперантное научение, через умелое затягивание ребенка в тот опыт, которого он, в силу своих особенностей, избегает. У АВА сегодня уже блестящие нейробиологические обоснования. Стать профессионалом в прикладном поведенческом анализе – это сложное, многолетнее обучение, в обязательном порядке сопровождаемое мультиполевой практикой. Образование высокого качества сегодня получают в Московском институте психоанализа, где специалистов учат три года, с основательной теорией, с большим количеством практики, работой с кейсами, с научными источниками, с регулярной аттестацией каждого самого мелкого этапа обучения.

На кафедре прикладного поведенческого анализа МИПа читается сертификационный курс и готовятся консультанты. Обнадеживающий образовательный проект по АВА-обучению реализуется в Новосибирском университете на его психологическом факультете. Там также, помимо базовой теории, доступной сегодня еще в ряде дистантных курсов, создана практическая экспериментальная площадка, на которой не только работают с детьми, но и приглашаются для тренингов специалисты из-за рубежа. Доступны различные вэбинарные программы, но они, хоть и очень важны в плане популяризации метода, не создают тех, кого мы видим (и не видим, ибо консультант тут за кадром) на этом ролике.

Если же говорить неформально, то АВА-терапия – действительно чудо. Никакой таблетки «от аутизма» создать невозможно, современные научные данные нам вполне определенно указывают на эту недостижимость. Аутизм – это такое поведение. И корректируется он соответственно – поведенческой терапией. Прелесть этого метода еще и в том, что нет такого аутизма, которому не была бы показана АВА-терапия. А главное достоинство АВА-терапии в том, что она не имеет границ применения. С одной стороны, это лечение, но с другой и одновременно – это обучение. И, например, представить обучение детей с аутизмом без метода прикладного поведенческого анализа невозможно. Инклюзивное образование для аутичных учеников без АВА-профессионалов – совершенная утопия.