Spina bifida и чудо

Рождение человека это всегда чудо. Чтобы понять это, достаточно только представить, как из двух клеток за 9 месяцев мамином животе вырастает маленький человечек. Однако всем это чудо достается разной ценой. Порой рождение ребенка превращается в целое испытание. Так произошло и с нами.

Мы простая православная семья из города Сергиев Посад. Мой муж  — ученый-историк, я – ветеринарный врач. Обычная семья, каких тысячи. Когда с нами произошла эта история, у нас уже был один ребенок – девятимесячный сын Матвей. И очень нам хотелось родить ему еще братика или сестренку, поэтому вторая беременность была очень желанной.

Я носила второго ребенка очень легко – ни токсикозов, ни обмороков, ни переменчивого настроения. Не было даже желания проходить обследования и делать лишние УЗИ. Но видимо Господь вразумил. В 20 недель беременности мы с мужем пошли на плановое УЗИ – посмотреть на маленькие ручки и ножки и узнать пол будущей крохи. Но вместо улыбки умиления на лице врача мы увидели трагическую мину.

Через 5 минут мучительного молчания, врач вынесла вердикт – порок развития плода, мальформация Арнольда Киари II типа, спинномозговая грыжа (spina bifida). Нас отправили на консультацию в Центр планирования семьи и дали понять, что беременность нужно прерывать. Чувство, которое мы тогда испытали сложно описать словами, состояние полного эмоционального вакуума – невозможно было поверить, что это происходит с нами, что выход, который нам предлагают – это убить собственного ребенка.

Я многое слышала про врачебные ошибки и про неправильные диагнозы, поставленные при беременности, и решила поехать в  Московский областной научно исследовательский институт акушерства и гинекологии, но там были огромные очереди и на консультацию попасть не удалось. Возвращаясь оттуда, я попала в храм святых целителей Косьмы и Дамиана на Покровке. Я стояла в храме, горько плакала и просила Господа спасти нашего малыша. И Господь меня услышал… С этого момента начались чудеса.

Выход

В очереди на консультацию в Центре планирования (ЦПСиР) семьи произошло первое чудо — я судорожно пыталась найти в интернете хоть какой-то выход из сложившейся ситуации и стала искать в интернете подробности про наш порок. Пыталась подготовить себя к тому, что может нас ожидать. Оказалось, что суть порока в том, что до конца не заросли верхние дужки позвонков в поясничном отделе и спинной мозг немного проваливается в дефект и тянет за собой головной (поэтому есть Арнольда Киари II). При этом спинной мозг контактирует с околоплодными водами, которые его разрушают. По научным данным до третьего триместра беременности большинство таких плодов сохраняют подвижность тазовых конечностей, соответственно, если прооперировать такой плод внутриутробно можно улучшить шансы для малыша.

На просторах электронной медицинской библиотеки я нашла ряд публикаций об открытой внутриутробной хирургической коррекции нашего порока. Суть операции состоит в том, что хирург открывает немного матку, разворачивает ребенка, чтобы был доступен дефект (при этом не достает плод из матки) и проводит нейрохирургическую реконструкцию спинного мозга, его оболочек и формирует подобие верхних частей позвонков из окружающих мышц и кожи. Таким образом, спинной мозг становится защищен от действия околоплодных вод. А также, спинной мозг перестает выпадать в дефект, что приводит к частичному или полному восстановлению головного мозга (во всех случаях степень выраженности мальформации Арнольда Киари снижается).

Надо сказать, что в ЦПСиР мне очень помогли. Врачи, которые там работают – прекрасные люди. Ультразвуковое исследование нам выполнял Дмитрий Борисович Шеховцов. Доктор был очень тактичен. Просто рассказывал, что он видит на узи и какие могут быть прогнозы. Никаких намеков на прерывание беременности. А прогнозы были не радужными.

Среди ожидаемых проблем были гидроцефалия, требующая шунтирования, отсутствие контроля за мочеиспусканием и дефекацией, высокая вероятность провести всю жизнь в инвалидной коляске, вывихи тазобедренных суставов, инфекции мочевыводящей системы, инфекции спинного и головного мозга, отставание в психо-эмоциональном развитии. Когда он понял, что я решительно настроена сохранить беременность, он отвел меня на консультацию к врачу-генетику Большаковой Анне Сергеевне — прекрасному молодому специалисту, горящему своей специальностью. Анна Сергеевна и заведующая отделением пренатальной диагностики Галина Юрьевна Бобровник попытались организовать внутриутробную операцию в России, в центре планирования. Однако ряд бюрократических и технических сложностей не позволил провести такого рода вмешательство в нашей стране. При этом врачи Центра планирования сделали все, что могли, провели все необходимые обследования, чтобы я могла обратиться за помощью к специалистам за границей.

В мире внутриутробные операции проводят всего в нескольких клиниках в США и Европе. Самая ближайшая оказалась в Шаейцарии, куда мы и обратились за помощью  к профессору Мартину Мойли. Изучив все результаты проведенных обследований профессор согласился принять меня на операцию, но счет за лечение был просто астрономический. 75 000 швейцарских франков… это на тот момент составляло более 4 млн рублей.

Правда я даже испугаться этой суммы не успела как произошло чудо второе, точнее череда чудес  – мне позвонила моя коллега по работе и, узнав о моей беде, рассказала всем остальным. Все стали помогать, кто чем может – кто деньгами, кто молитвой, кто добрым словом. Чудесным образом одна из моих коллег оказалась женой журналиста Айдера Муждабаева, который вместе с журналистом Митей Алешковским  и благотворительным фондом Предание устроили целую кампанию по сбору средств на лечение нашего малыша, который еще даже на свет не появился. Поразительно, но колоссальная сумма в 4 млн 137 тыс рублей была собрана менее чем за неделю.

Цюрих

После того, как были собраны средства и проведены все обследования, я отправилась в Университетский госпиталь в Цюрихе. Здесь меня встретил доктор Мартин Мойли и его команда. Они занимаются внутриутробной коррекцией Spina Bifida с 2010 года, перенимали опыт у первооткрывателей из Унивеситета Филадельфии (США). Методика молодая, поэтому поток пациентов пока небольшой. Однако в США были проведены клинические исследования на 158 женщинах, которые показали, что внутриутробная операция может значительно улучшить шансы таких детей на нормальную жизнь. По завершению этих исследований данный метод в Европе и США был принят стандартом для лечения подобных пороков развития плода.

На следующий день после прибытия мне повторили УЗИ и МРТ. Это было сделано для определения точного расположения дефекта на спине плода. Поставили диагноз — рахишизис — это когда спинной мозг ничем не прикрыт на протяжении нескольких сегментов. Уровень повреждения определен от 4-го поясничного позвонка и ниже. После повторной диагностики доктор Мойли подробно объяснил мне, чего ждать в нашем случае от операции. Он рассказал, что если провести операцию сейчас, то у малыша есть все шансы не страдать гидроцефалией и не нуждаться в шунтировании головного мозга, 60-80% — что он сможет ходить и стоять самостоятельно, а также гораздо вероятнее он сможет контролировать мочеиспускание и дефекацию. Очень важно, что такая операция должна быть проведена до 26 недель беременности. После этого срока эффективность метода резко падает.

Храм Воскресения Христова в Цюрихе

На этом чудеса не закончились. После сбора средств на лечение я отправилась в Цюрих спасать нашего ребенка. После полного медицинского обследования я беседовала с доктором Мойли о том, что ждет меня после операции и шансах нашего малыша на полноценную жизнь, как вдруг у Барбары — секретаря профессора — зазвонил телефон. С выражением крайней степени удивления она протянула мне трубку и сказала: — Это Вас! Звонившая девушка представилась Еленой. Она сказала, что ищет меня весь день и спросила не нужна ли мне помощь.

Оказалось, что в Цюрихе , прям рядом с моей больницей, расположен православный храм Воскресения Христова. При этом храме действует небольшая благотворительная ячейка, состоящая из прихожан. Елена Залесова и Екатерина Иванова по мере сил помогают людям, которые попали в беду, нуждаются в бытовой и финансовой помощи. О моей беде они узнали от одной из прихожанок, которая прочла о нас в интернете. Прихожане храма Воскресения Христова в Цюрихе оказали мне и моей семье огромную поддержку, часто навещали в больнице, помогли найти жилье на время лечения и стали для нас родными людьми. Спаси их Господь!!!

Операция

Внутриутробная хирургия плода – это крайне сложная процедура. Только представьте – хирургическая манипуляция на человеке, который живет в другом человеке! Процедуру проводит целая команда специалистов разного профиля: детский нейрохирург с двумя ассистентами, хирург-акушер, анестезиолог, неонатолог, большое количество среднего медицинского персонала. Сложность операции состоит не только в коррекции дефекта у ребенка, но и в том, что после операции беременность должна продолжаться еще 10 недель.

Подробностей моей операции я не помню. Помню только как положили меня на стол, что-то рисовали фломастером на животе и непрестанную Исусову молитву: Господи, Исусе Христе, помилуй мя, грешную…. Когда я стала просыпаться, ко мне пришел профессор Мойли со своей командой и сказал, что все прошло как нельзя лучше! Операция прошла успешно, длилась она 2,5 часа. Из-за большого размера дефекта на него пришлось пересадить кожу с бедра, а на бедро пришить имплант из искусственной кожи. После операции 2 дня я находилась в реанимации, несколько раз мне делали УЗИ, чтобы контролировать состояние малыша. Крошка привел врача визуальной диагностики в неистовый восторг, когда стал шевелить пальчиками на ногах. Это очень хороший знак при такой патологии как была у нас.

Я быстро пошла на поправку. На 4-й день отказалась от обезболивания, на 5-й смогла самостоятельно ходить. Через 2 недели после операции мне повторили УЗИ и МРТ. Результаты новых обследований всех только радовали – структуры головного мозга становились на место, мальформации Арнольда Киари II степени уже не было. Но или из-за того, что я много ходила или просто так было суждено, у меня развились осложнения, из-за которых пришлось остаться в больнице до самых родов. Десять долгих недель Университетский госпиталь Цюриха был для меня домом. Меня навещали и поддерживали прихожане храма Воскресения Христова и  просто русские люди, живущие в Цюрихе. Я все удивлялась, насколько добрые и отзывчивые люди нас окружают в этом мире.

Роды и результаты обследования малыша

На 30-й неделе беременности у меня первый раз начались сильные схватки и меня отвезли в родильное отделение. Было страшновато, ведь малыш был еще совсем крошечный – 1,6 килограмма и на таком сроке был высок риск развития у него осложнений, связанных с преждевременными родами. Несколько часов врачи пытались остановить схватки и им это удалось. За следующие 4 недели таких эпизодов было несколько.

Последние 2 недели беременности я находилась под капельницей 24 часа в сутки. И вот на сроке 34 недели и 5 дней 28 июля 2015 года наш малыш Федор заявил, что больше он ждать не может и хочет появиться на свет. Малыш родился сильным, сразу начал самостоятельно дышать. При осмотре сразу после рождения все рефлексы и чувствительность в ножках были сохранены, только место, куда пришивали искусственную кожу не полностью заросло.

Через 4 дня после рождения малыша перевели в детскую больницу, где повторили МРТ, провели исследование мочевыводящей системы, тазобедренных суставов и УЗИ головного мозга. Кроме незначительных изменений в головном мозге, который вероятно не окажут никакого влияния на жизнь, все оказалось в норме. Через 4 месяца после рождения мы снова отправились в Цюрих на обследование, результаты которого не могут не радовать. Все как у обычных детей!!! Это настоящее чудо и настоящее счастье!!! Слава Богу!

Кто-то держит нас за руку

С самого начала всей этой истории у нас сохранялось такое чувство, что кто-то все время держит нас за руку, подсказывает правильные решения и посылает нужных людей. Эта история показала нам сколько вокруг нас неравнодушных людей, готовых помочь, каждый по своим возможностям. Мы испытали на себе силу молитвы, за нас молились наши близкие и совсем чужие люди, прихожане маленькой церкви и монахи на Св.горе Афон. Это 6-месячное приключение было полно чудес, которые совершались сами собой. И все это было возможно, потому, что мы доверились Богу и выбрали жизнь.