Разбираем наиболее популярные предрассудки, которые сильно усложняют жизнь детей с ДЦП и их родителей

Миф 1: «Церебральный паралич – это прогрессирующее заболевание»

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Миф 2: «Все люди с ДЦП очень зависимы от других»

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.

7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.

Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

  • Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
  • Адаптация пространства в доме и на работе.
  • Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.

Миф 3: «Дети с церебральным параличом не умеют общаться»

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.

В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.

Парализован и не говорит: поможет ай-трекер!

Миф 4: «У детей с ДЦП всегда нарушен интеллект»

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.

Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.

Миф 5: «Церебральный паралич протекает у всех одинаково»

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:

  • Спастический (пирамидальный) — 70-80%
  • Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
  • Атаксический — 6%
  • Смешанный

При этом поражения могут касаться разных частей тела:

  • Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
  • Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
  • Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.

Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Миф 6: «Учебные заведения совершенно не приспособлены для детей с ДЦП»

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Миф 7: «Церебральный паралич всегда является следствием врачебной ошибки»

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

  • Серьезная инфекция у матери в период беременности.
  • Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
  • Осложнения при родах.
  • Травмы головы.
  • Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
  • Врачебные ошибки.
  • Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

  • Преждевременные роды.
  • Низкая масса головного мозга.
  • Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
  • Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
  • Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

ДЦП: никто ни в чем не виноват!

Миф 8: «Люди с церебральным параличом никогда не будут иметь своих детей»

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.

Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Миф 9: «Все дети с ДЦП никогда не научатся ходить»

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.

Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Миф 10: «Люди с ДЦП всегда сидят дома»

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.

Миф 11: «Церебральный паралич не поддается коррекции»

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр  мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

В результате, родители своими глазами могут наблюдать существенные улучшения симптомов. Конечно, невозможно «выпрыгнуть» из своего уровня по GMFCS, но при правильной реабилитации можно добиться очень многого.

Миф 12: «ДЦП можно вылечить»

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

Миф 13: «ДЦП встречается редко»

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.

Заключение

Жизнь с ДЦП — задача не из легких, и поэтому детям с этим заболеванием и их родителям необходимо хорошо понимать, что такое ДЦП. Церебральный паралич не обязательно является препятствием для возможностей и достижений. Если правильно построить реабилитацию с самого рождения, если с ребенком будут заниматься физический и эрготерапевт, если ТСР будут подбираться вовремя и регулярно использоваться, если держать под контролем «красные флаги», можно добиться впечатляющих результатов.

Об авторе
Марина Комарова, врач-невролог, физический терапевт реабилитационного центра «Апрель»