Маршруты
Маршруты
ДЦП: что нужно знать и что можно сделать
Рисунок. Мальчик на инвалидной коляске
    Что такое ДЦП

    Детский церебральный паралич правильнее было бы называть состоянием, а не болезнью. Состояние, которое останется с человеком на всю жизнь. Как, например, сахарный диабет, рассеянный склероз, ревматоидный полиартрит. Эти состояния нужно контролировать, чтобы не снижался уровень жизни человека и чтобы предотвратить развитие осложнений.

    Как часто встречается ДЦП?

    В Российской Федерации регистрируют 2,2-2,3 случая ДЦП на 1000 новорожденных.

    Вылечить церебральный паралич на сегодня нельзя, но можно существенно улучшить жизнь ребенка с ДЦП, если вовремя начать заниматься. 

    Слово «церебральный» означает, что это состояние связано с поражением мозга, а «паралич» – с нарушением моторных (двигательных) функций, мышечного тонуса и контроля над телом.

    В англоязычной литературе используют термин «церебральный паралич» без приставки «детский». Ведь повреждение головного мозга, которое случилось внутриутробно или во время родов, не исчезнет и во взрослом возрасте, а будет сопровождать человека всю жизнь. Однако в русскоязычной литературе принято это состояние называть «детским церебральным параличом».

    Медицинское определение церебрального паралича

    Международным семинаром по определению и классификации церебральных параличей (Мэриленд, США, 2004) принято такое определение:

    «Церебральный паралич – это группа постоянно присутствующих расстройств движения и поддержания позы, вызванных непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или новорождённого, и ограничивающих функциональную активность. Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются сенсорными дефектами, нарушениями когнитивных и коммуникативных функций, судорожными приступами и поведенческими нарушениями. Определяющим синдромом клинических нарушений при церебральном параличе является синдром двигательных расстройств».

    Почему у ребенка возник ДЦП?

    Обычно очень сложно выделить одну конкретную причину. Известно только то, что к церебральному параличу приводит повреждение головного мозга. В какой момент случилось это повреждение? Оно могло произойти и внутриутробно, и во время родов, и в первые год-два после рождения.

    Нейроинфекция, тяжелая гипоксия, родовая травма, интоксикация, недоношенность – более 400 разных факторов могут нарушить развитие мозга ребенка.

    Риск формирования ДЦП у детей, рожденных до 37-й недели беременности, возрастает в 5 раз, рожденных до 28-й недели – почти в 50 раз.

    Повреждение мозга приводит к задержке моторного развития, то есть к двигательным проблемам. У ребенка нарушается контроль за положением тела и точностью движений. Эти нарушения могут быть как легкими, малозаметными, так и тяжёлыми, вовсе лишающими человека возможности двигаться.

    Часто сопутствующими проблемами ребенка становятся интеллектуальные нарушения, снижение зрения и слуха, нарушение речи и питания, эпилепсия. Но если они возникают без двигательных проблем, значит их причина не ДЦП. Важно вовремя исключить те заболевания, которые похожи на ДЦП, но все-таки имеют другую тактику ведения.

    Повреждение мозга, случившись однажды, не будет увеличиваться. И никогда полностью не исчезнет. Но последствия этого повреждения можно в различной степени компенсировать.

    ДЦП передается генетически?

    Гена ДЦП не существует. Но симптомы ДЦП встречаются у детей с настоящими генетическими заболеваниями. Генетические сбои могут вызвать аномалии развития мозга. Поэтому часть детей с ДЦП направляют на дополнительную консультацию к врачу-генетику.

    Если генетические мутации передались от родителей и совпали у конкретного малыша, то ситуация может повториться и при рождении у этих родителей следующих детей.

    Когда ставят диагноз ДЦП?

    На первом году жизни неврологи редко ставят диагноз «детский церебральный паралич». Чаще они говорят о перинатальном поражении нервной системы (ППЦНС). Такая формулировка просто подтверждает факт: нервная система пострадала на раннем этапе развития. А дальше малышу дают время и шанс на компенсацию нарушений.

    Иногда симптомы двигательных нарушений и задержки развития бывают явно выражены уже в первые месяцы. Тогда в карте малыша можно увидеть формулировку «угроза ДЦП». Такая запись нужна, чтобы привлечь внимание родителей и специалистов.

    К 1 году обычно можно уже объективно оценить степень двигательных нарушений ребенка и поставить диагноз.

    Не существует специального анализа или обследования, позволяющего подтвердить или опровергнуть диагноз «ДЦП». Диагноз ставит врач-невролог на основании типичных симптомов, истории рождения и результатах осмотра ребенка.

    Именно невролог должен определить ДЦП и как можно раньше назначить дополнительные обследования и специализированную помощь.

    Когда родителям бить тревогу?

    «Красные флаги» для родителей, если невролог не нашел никаких отклонений:

    • ребенок не держит голову в 4 месяца,
    • не сидит без опоры в 9 месяцев,
    • не ходит сам в 18 месяцев.

    Это вовсе не означает, что у ребенка ДЦП, но такое отставание требует пристального внимания специалистов.

    Разбираем частые мифы о ДЦП

    Уровни и формы ДЦП

    Современная формулировка диагноза ДЦП обязательно должна включать степень нарушения двигательных функций ребенка. Для этого принято использовать Международную шкалу классификации моторных функций пациента GMFCS. По этой системе оценивается повседневный уровень активности ребенка в привычной для него среде.

    Шкала классификации моторных функций GMFCS

    Оценивать детей по шкале GMFCS принято в возрасте 2-3 лет. До этого возраста окончательные выводы делать рано, потому что именно в возрасте от 0 до 2-3 лет быстрые темпы развития и высокие способности нейропластичности могут изменить ситуацию. В дальнейшем уровень по GMFCS, скорее всего, останется неизменным.

    Если очень кратко описать активность ребенка с ДЦП по уровням, то получится так:

    • I уровень
- Дети передвигаются самостоятельно без ограничений, но имеют затруднения с более сложными двигательными навыками.
    • II уровень
- Дети передвигаются самостоятельно с ограничениями.
    • III уровень
- Дети передвигаются с использованием дополнительных приспособлений (трости, ходунки и пр.) по ровной поверхности.
    • IV уровень
- Дети могут самостоятельно сидеть, но не могут ходить. По улице передвигаются в кресле активного типа или в кресле с электроприводом.
    • V уровень
- Дети не способны передвигаться без посторонней помощи.
    Как живут семьи с ДЦП
    Стоять хотя бы несколько часов в день
    Вертикализатор меняет жизнь ребенка, который не может сам стоять
    Дарине Блохиной 6 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она не ходит и не ползает, не может сама даже стоять.
    Открыть историю
    Вертикализатор меняет жизнь ребенка, который не может сам стоять

    Дарине Блохиной 6 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она не ходит и не ползает, не может сама даже стоять.

    Но стоять хотя бы несколько часов в день необходимо всем детям. Если тело никогда не принимает вертикальное положение, позвоночник развивается неправильно, нарушается работа внутренних органов, становится тяжелее дышать. Кроме того, когда ребенок стоит, он совсем по-другому ощущает себя, это и новый угол обзора, и возможность двигать руками.

    – Это невозможно описать, как Дарюша радуется, когда ее ставят в вертикальное положение. Это надо видеть, столько эмоций! – говорит мама Анастасия.

    Дарина стоит в вертикализаторе не менее пяти раз в день примерно по полчаса. Для нее это не какое-то отдельное занятие на тренажере, а просто часть обычной жизни. Утром Дарина умывается и чистит зубы, стоя в вертикализаторе, днем может поесть стоя, а вечером посмотреть мультики.

    – Без вертикализатора нам никуда. Когда он только появился, Дарина сразу начинала смеяться, когда мы ее в него ставили. У нас он уже два года, и дочка стала лучше держать голову, даже как-то повзрослела, взгляд поменялся. Мне кажется, даже ее мироощущение изменилось, – радуется Анастасия.

    Коля с мамой едут на занятия - сначала на электричке, затем в метро. Коля с удовольствием посещает центр раз в неделю, остальные дни он ходит в школу, как самый обычный ребенок
    Коля многое может и учится в школе
    История о том, как длительная реабилитация вернула семье нормальную жизнь
    Жизнь Прохоровых вертелась вокруг реабилитации Коли. У него тяжелая форма ДЦП и все время новые курсы. Но однажды мама Коли поняла, что так жить невозможно
    Пневмония для нас – это сразу реанимация
    Как лечебное питание улучшает качество жизни паллиативного ребенка
    У Даши Барабаш тяжелая форма ДЦП, паллиативный статус. Чтобы накормить дочку, мама сначала всю еду молола блендером. Но в 12 лет Даша стала плохо глотать, постоянно поперхивалась, частички пищи попадали в дыхательные пути, и начиналась пневмония.
    Открыть историю
    Как лечебное питание улучшает качество жизни паллиативного ребенка

    У Даши Барабаш тяжелая форма ДЦП, паллиативный статус. Чтобы накормить дочку, мама сначала всю еду молола блендером. Но в 12 лет Даша стала плохо глотать, постоянно поперхивалась, частички пищи попадали в дыхательные пути, и начиналась пневмония.

    – Пневмония для нас – это сразу реанимация. Сначала врачи поставили зонд, а потом гастростому (трубку в животе). Прописали лечебное питание. И с тех пор мы практически не болеем. Улучшился гормональный фон, и Даша поправилась. Раньше весила 30 кг, а сейчас больше сорока, – рассказывает Дашина мама Надежда.

    Сейчас Даше 18 лет. Большую часть времени она лежит, но узнает по голосам всех членов семьи, радуется и смеется, когда с ней общаются близкие. Любит, когда включают музыку, когда ее берут на руки, гладят по голове и разговаривают. Каждые два часа Дашу нужно переворачивать, и каждый час кормить – развести лечебную смесь и медленно шприцем вводить в гастростому, чтобы питание усвоилось.

    – С лечебным питанием намного легче, я вижу, как оно положительно на Дашу влияет, она совсем другая стала, – говорит Надежда.

    И родители, и специалисты замечают, как только ребенок набирает вес, его состояние стабилизируется, иммунитет улучшается, он реже болеет. А еще сытый ребенок лучше спит, перестает капризничать, а значит, мамы и папы меньше устают, и жизнь всей семьи становится легче.

    Какие формы ДЦП бывают?

    Моторные нарушения при ДЦП различаются не только уровнем, они могут быть разными по сути: иногда мышцы поражает спастика, иногда, наоборот, недостаток тонуса, а иногда — гиперкинез, непроизвольные движения. У 80% пациентов с ДЦП спастическая форма заболевания. Это значит, что их мышцы имеют повышенный тонус — спастичность.

    Спастические формы ДЦП делятся на:

    • гемипарез (в России называют гемиплегия) – нарушена работа мышц половины тела, в том числе мышц тела и лица, напоминает последствия инсульта.
    • диплегия — нарушена работа мышц всех четырёх конечностей, но ноги поражены больше, чем руки.
    • тетрапарез (в России называют тетраплегия) – поражение обеих рук и обеих ног.

    Примерно у 20% пациентов ДЦП мышечный тонус, наоборот, очень низкий (атаксическая форма ДЦП) или непостоянный, сопровождается избыточными, неконтролируемыми движениями — гиперкинезами (гиперкинетическая форма ДЦП). Российские врачи атаксическую форму ДЦП называют — атоническо-астатическая.

    При низком мышечном тонусе ребёнок не может удерживать голову и все тело в вертикальном положении, не может совершать целенаправленные движения. Ребёнку с низким тонусом сложно сидеть даже с опорой. Такие дети часто относятся к V уровню по шкале GMFSC. Основной помощью таким детям становится поддержание физиологической позы сидя или стоя и профилактика ортопедических проблем.

    20 важных терминов о ДЦП
    Сколько денег понадобится родителям ребенка с ДЦП?

    Чтобы постоянно поддерживать физическое состояние ребенка со средним уровнем ДЦП, формировать у него новые навыки, не допускать вторичных осложнений, ему нужно заниматься регулярно, на постоянной основе как минимум: дважды в неделю с инструктором ЛФК (стоимость одного занятия весной 2025 года составляет 1500 – 2500 рублей), раз в неделю с эрготерапевтом (стоимость одного занятия весной 2025 года составляет 1500 – 2000 рублей), раз в неделю с логопедом и/или с дефектологом (стоимость одного занятия весной 2025 года составляет 1500 – 2000 рублей). В месяц понадобится – от 24 000 до 36 000 рублей.

    Если у ребенка установлена гастростома, ему понадобится специализированное питание. В 2024 году в Программу госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи была внесена строчка о том, что государство обеспечивает лечебным питанием пациентов с паллиативным статусом за счет региональных средств. Но по факту бесплатным питанием обеспечивают не всех и не всегда. Поэтому в семейный бюджет часто попадает и эта статья расходов. В зависимости от рекомендуемой смеси лечебное питание весной 2025 года стоит от 40 000 до 70 000 рублей в месяц.

    Семье, где растет ребенок с ДЦП практически всегда приходится самостоятельно оплачивать вертикализатор. Потому что опора для стояния, которую выдают в ФСС, не имеет полноценного крепления и может подойти только детям с легкой степенью ДЦП. Цена вертикализатора варьируется от 150 000 до 300 000 рублей в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка. 

    Какие занятия и помощь понадобятся ребенку с ДЦП

    Чтобы сохранить те навыки, которые есть у ребенка, и приобрести новые, а также избежать осложнений, уменьшить болевой синдром, нужно приложить свои усилия в трех направлениях.
    Борьба со спастикой помогает расслаблять перенапряженные мышцы. Функциональная терапия дает представление о правильном движении и правильном позиционировании ребенка. Работа с ортопедом помогает вовремя предотвратить возможные осложнения.

    Какие врачи помогут при ДЦП?

    ДЦП – это комплексная проблема. К основным, двигательным, нарушениям ребенка могут добавляться, например, проблемы с глотанием или нарушение зрения. Поэтому с ребенком должна работать целая команда медицинских специалистов, реабилитологов и педагогов.

    Ведущими специалистами, наблюдающими такого ребенка должны стать невролог и ортопед.

    Идеальным вариантом ведения ребенка с ДЦП будет командный, междисциплинарный подход, в котором постоянная группа специалистов регулярно обсуждает ближайшие цели коррекционной работы, планирует реабилитационный маршрут. Для ребенка с нарушением речи, с нарушением глотания и жевания необходима работа с логопедом и специалистом по Альтернативной дополненной коммуникации (АДК). Ребенку с задержкой развития нужны занятия с дефектологом и логопедом.

    Спастика: как с ней бороться

    Одна из главных проблем ребёнка с ДЦП — мышечная спастичность. Спастичность мешает нормальным движениям, мешает росту мышц и костей, приводит к вывихам и контрактурам. Снижать спастичность надо избирательно. Боль усиливает спастичность мышц, поэтому все лечебные воздействия должны быть безболезненными.

    Направления лечения спастичности с доказанной эффективностью:

    1. Ботулинотерапия;
    2. Нейрохирургическое лечение.

    В борьбе со спастикой у детей с ДЦП применяют миорелаксанты (лекарственные препараты, снижающие мышечный тонус). Самые распространённые препараты диспорт и ботокс, оба содержат ботулинический токсин типа А. Поэтому такой способ борьбы со спастикой называют ботулинотерапией.

    Рисунок. Спастика ДЦП

    Ботулинотерапия — это инъекции ботулотоксина (1–2 укола) в ту мышцу, которую надо расслабить. Инъекции проводятся тонкой иглой (несколько длиннее, чем в инсулиновых шприцах). Являясь одним из самых сильных ядов, после тонкой очистки ботулотоксин (тот самый, который используется в косметологии) при правильном введении блокирует на время передачу импульсов от нервных окончаний к мышцам, и мышцы расслабляются. Это позволяет снизить мышечный тонус на срок до 3, 6 и более месяцев. Для принятия решения об использовании ботулинотерапии необходим тщательный неврологический осмотр с применением ортопедических тестов.

    Другим препаратом-миорелаксантом, который назначают для борьбы со спастикой, является баклофен. Его назначают в виде таблеток или в виде инъекций в спинномозговой канал (баклофеновая помпа).

    Нейрохирургическое лечение – это баклофеновая помпа или селективная дорсальная ризотомия.

    Баклофеновая помпа вшивается в брюшную полость пациента, откуда лекарственный препарат баклофен, подавляющий патологическую активность двигательных нейронов спинного мозга, поступает через катетер в спинномозговой канал. Это позволяет в тысячи раз уменьшить дозировки препарата, а значит уменьшить количество побочных эффектов. Однако пациент с баклофеновой помпой нуждается в регулярном наблюдении специалиста и 2-3 раза в год – в дозаправке препарата. Пациент должен иметь гарантированный доступ к таким специалистам.

    Еще один способ борьбы со спастичностью – селективная дорсальная ризотомия (СДР). Это операция, которую нейрохирург проводит на чувствительных корешках спинного мозга. Он отделяет двигательные корешки от чувствительных, делит каждый чувствительный корешок на 3-4 части, «прозванивает» их и пересекает те из них, по которым бежит больше импульсов. Чувствительность в итоге снижается, но сохраняется. Эффект наступает сразу после операции: спастика уходит.

    Важно: СДР показана только при поражении ног (нижняя диплегия) и только при отсутствии дистонии (непроизвольных мышечных сокращений).

    Решение о целесообразности такой операции должен вынести мультидисциплинарный консилиум, в составе которого есть как минимум нейрохирург, невролог, реабилитолог и ортопед. Именно эти специалисты должны наблюдать ребёнка и после операции. Невролог и ортопед — консультативно, реабилитолог — плотно и регулярно. 

    Сразу же после операции требуется комплекс ранней реабилитации. Иначе операцию лучше не делать.

    Метод Ульзибата

    Отдельно нужно сказать про фибротомии (метод Ульзибата и подобные). Это метод необратимого разрушения мышечной ткани, поэтому стоит отнестись к нему максимально критически. По наблюдениям специалистов у пациентов, перенесших подобные операции, спустя короткое время мышца утрачивала способность к сокращению, двигательные функции ухудшались.

    Важно понимать, что само по себе снижение спастичности не означает приобретение ребенком новых навыков. Если даже мышца расслабится, это не значит, что ребенок научится сидеть или стоять. Ведь изначальное повреждение произошло в мозгу, а не в мышцах. Важно сформировать тот двигательный навык, который мозг не смог сформировать сам, то есть выстроить новые нейронные связи. Для этого нужна реабилитация.

    Реабилитация – что это такое?

    Когда говорят о реабилитации, имеют в виду восстановление навыков, но при ДЦП восстановления быть не может, поэтому правильнее было бы говорить об абилитации ребенка с ДЦП, но этот термин реже используется в широком употреблении. Под реабилитаций ребенка с ДЦП имеют в виду сочетание физической терапии, эрготерапии, ортезирования, правильно подобранных технических средств и альтернативной дополнительной коммуникации. 

    Физическая терапия (не путать с физиотерапией – процедурами с использованием токов, магнита, тепла и пр.) позволяет улучшить координацию, равновесие, силу, гибкость, выносливость, поддержание позы, походку, контроль над болевыми симптомами.

    Физический терапевт помогает своему пациенту совершить необходимое движение с помощью специальных приемов. Главная его задача – обучить движению таким образом, чтобы ребенок мог в дальнейшем выполнять его самостоятельно. Поддерживать позу, перемещаться из точки в точку любым способом – над этим физический терапевт работает вместе с ребенком.

    Главная задача физической терапии – не повторяющиеся упражнения, а обучение мозга ребенка новым навыкам. Нейропластичность – способность мозга изменять свою структуру в ответ на новый опыт – позволяет физическому терапевту заниматься направленным обучением тому или иному движению.

    Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая терапия», объясняет, как работает физический терапевт

    «Допустим, у меня как у физического терапевта стоит цель обучить ребенка вставать со стула, – говорит Екатерина Клочкова. – Моя задача будет состоять из нескольких подзадач:

    • научить его устойчиво сидеть (нельзя перейти из позы в позу, если в исходной позе ты неустойчив),
    • научить его сгибать ноги под острым углом и переносить свой вес на ноги (проверить, достаточно ли хорошо он опирается на ноги),
    • научить его опираться на руки и наклоняться вперед (буду подбирать такие игры, в которых он будет одной рукой опираться на стул, другой – тянуться вперед, наклоняться),
    • проверить, позволит ли уровень его двигательного развития перейти в позу стоя и сможет ли он стоять без опоры (если сможет стоять с опорой – подобрать опору на оптимальной для него высоте).

    Все вместе эти компоненты дадут правильное движение: подъем со стула. Причем контроль движения будет оставаться на стороне ребенка. Если же я буду держать его и «выпихивать» в положение стоя, то это я буду действовать его телом, а он останется пассивным исполнителем, не будет отвечать за свое движение».

    Важно не выполнять за ребенка, а использовать такие приемы, которые позволяют ему самому включаться в каждое движение (от планирования до оценки результата).

    Физические терапевты помогают в максимально возможной степени развивать, поддерживать и восстанавливать двигательные и функциональные возможности. Они подбирают правильные положения тела для сна и бодрствования, технические средства реабилитации, ортезы, обучают пациента и его родных приемам комфортного и безопасного перемещения. Все эти приемы подчинены одной идее – научить человека справляться с его двигательными задачами.

    Эрготерапия – дословно occupational therapy («лечение занятостью») – улучшает эмоциональные, когнитивные, психические возможности человека. Помощь эрготерапевта, имеет конкретные цели: научиться надевать носки, самостоятельно пить из стакана, ходить в магазин и т.д.

    Эрготерапевт помогает адаптировать среду, в которой живет ребенок, в том числе с помощью специальной посуды, одежды, подушек для позиционирования, подбирает игры и активности с учетом возможностей конкретного ребенка.

    Ортезирование (консервативное ортопедическое лечение) – это назначение, изготовление и контроль при ношении ортезов.

    Ортезы – это корсеты, головодержатели, туторы, бандажи – должны изготавливаться индивидуально и идеально соответствовать той части руки, ноги, головы, для которых предназначены. Ортез должен быть простым, легким и крепким, не должен причинять боль, его цель – облегчать выполнение функции, а не затруднять ее. Ортезы нужны для предотвращения контрактур и деформаций, сохранения суставов в физиологической позиции, стабилизации туловища, улучшения контроля движения, уменьшения спастичности.

    Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – это различные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь. Это направление в речевой терапии, которое дает возможности для общения каждому ребенку, независимо от его ограничений. АДК использует символы (карточки), устройства (коммуникативные планшеты, кнопки), технологии (приложения), стратегии.

    Если ребенок не видит, не слышит или не говорит, родителям бывает трудно подобрать оптимальный способ взаимодействия с ним. В таком случае поможет специалист по АДК.

    Коля с мамой едут на занятия - сначала на электричке, затем в метро. Коля с удовольствием посещает центр раз в неделю, остальные дни он ходит в школу, как самый обычный ребенок
    Коля многое может и учится в школе
    История о том, как длительная реабилитация вернула семье нормальную жизнь
    Жизнь Прохоровых вертелась вокруг реабилитации Коли. У него тяжелая форма ДЦП и все время новые курсы. Но однажды мама Коли поняла, что так жить невозможно
    Читать далее

    Реабилитация: курсовая или длительная?

    Традиционно реабилитацией назывался набор упражнений и процедур, в которых активное участие принимает специалист, пассивное – ребёнок. 

    Полезным временем считалось только время, проведённое со специалистом. И родители стремились увеличить время реабилитации до максимума – как можно больше часов, как можно больше разнообразных занятий. А поскольку специалистов и специальных центров было мало, родители изо всех сил стремились попасть туда (обычно в другой город) на курс реабилитации.

    Однако современный подход к реабилитации отличается от этого.

    Реабилитация – это процесс обучения семьи, ребенка или взрослого человека с ДЦП тому, как оптимально функционировать в привычных ему условиях и в привычной для него среде. Поэтому курсовая реабилитация, цель которой дать максимальную нагрузку на пациента, становится неактуальной.

    Курсовая реабилитация почти всегда не имеет привязки к реальной среде, в которой функционирует ребёнок. Родители привозят на курсовую реабилитацию ребёнка издалека, отрывают его от дома, семьи, привычного двора, садика, школы. Те навыки, которые он в экспресс-режиме (по несколько часов занятий каждый день) получает там, он не может сразу же применить в привычной ему среде. А возвращаясь домой, эти навыки постепенно затухают, потому что до следующей реабилитации нужно подождать целый год (если курс предоставлен государством) или несколько месяцев (если родители собрали деньги на платную реабилитацию). Средства для платных реабилитаций быстро исчерпываются, и даже средствами благотворительных фондов становится невозможно покрывать расходы (по 200 000 – 300 000 рублей за 3-недельный курс).

    Если же родителям и удается собирать средства, то это чаще всего разные реабилитационные центры, с разными специалистами. Они не связаны друг с другом, у них нет механизма передачи пациента от одной команды специалистов другой. То есть следующая реабилитация не становится продолжением предыдущей, не учитывает те цели, которые достигали раньше, не видит тех особенностей, которые сформировались в семье раньше.

    Рисунок. Реабилитация ДЦП

    Кроме того, курсовая реабилитация практически никак не задействует родителей. Они остаются пассивными сопровождающими ребенка, не получают новых навыков взаимодействия с ним. Возвращаясь домой, они надеются, что ребенок «окреп» и теперь сможет быть более самостоятельным. Но ребенка с ДЦП нужно не просто «исправить» нужными процедурами, его мозг нужно обучить новым движениям, естественным для человека с неповрежденной мозговой деятельностью. А чтобы обучить – нужна регулярность и понимание того, «зачем я это делаю».

    Длительная реабилитация по месту жительства позволяет выстроить сопровождение ребенка таким образом, чтобы команда специалистов (в которую могут входить невролог, физический терапевт, эрготерапевт, логопед, дефектолог, психолог и нейропсихолог) сообща оценивала текущее состояние ребенка, ставила цели реабилитации по SMART (конкретные, измеримые значимые, достижимые в определенный промежуток времени), оценивала промежуточные итоги, корректировала цели в зависимости от состояния ребенка, его роста, учитывала среду и окружение, в котором он постоянно находится.

    Так физический терапевт и эрготерапевт выезжают на дом или в детский сад, настраивают технические средства реабилитации, помогают приспособить окружающую среду, чтобы обеспечить ребенку максимально возможные условия для самостоятельности, включают в процесс реабилитации всех ухаживающих взрослых для того, чтобы реабилитация была постоянной и непрерывной.

    Если навык, который ребенок приобретает в ходе реабилитации, ему действительно нужен в жизни (застегивать пуговицы, держать ложку, держаться за перила, перешагивать препятствия), если родители знают, какой именно навык сейчас отрабатывает ребенок и поддерживают его в этом дома, на улице, в течение всего дня, тогда реабилитация становится осмысленной, а результаты – долговременными.

    «В течение 10 лет мы курсами по 20 дней два-три раза в год реабилитировали 250 детей. И видели, что навыки, получаемые в процессе курса, утрачивались уже к следующему курсу. Так, опытным путем, мы пришли к длительному сопровождению», – рассказала главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители милосердия Ксения

    Норвежское исследование

    В 2018 году норвежские ученые проанализировали данные 442 детей с ДЦП в возрасте от 2 до 12 лет до начала занятий физической терапией и через 3 года после начала. Часть этих детей проходила интенсивные курсы по несколько недель, часть занималась физической терапией равномерно 3 раза в неделю. Результаты тех, кто занимался регулярно, были не хуже тех, кто получал интенсивную терапию. У них было отмечено существенное улучшение крупной моторики.

    9 шагов, если ребенку поставили диагноз ДЦП
    Технические средства реабилитации (ТСР)

    ТСР – это не только кресла-коляски или ходунки, но и специальные подушки, укладки, ремни для их поддержания, а также вертикализаторы.

    Ребенок с ДЦП не всегда может сам контролировать и поддерживать правильную позу: ему мешает повышенный или сниженный мышечный тонус. Он часто находится в асимметричном положении, из которого не может самостоятельно выйти.

    Со временем это приводит к деформациям, боли, нарушению дыхания и пищеварения. Поэтому крайне важно помогать ребенку поддерживать правильную позу, причём круглосуточно: как днем, так и во время ночного сна.

    Играет ли ребенок, отдыхает, ест или занимается правильно подобранные ТСР (вертикализаторы, кресла-коляски, опоры для сидения), ортезы, а также подушки и укладки (в зависимости от тяжести нарушений), должны контролировать его позу и положение отдельных частей тела.

    Эту часть реабилитации специалисты называют постуральным менеджментом.

    Эрготерапевт или физический терапевт помогают подобрать физиологичные позы для разных активностей и отдыха ребенка, а также настраивают ТСР и помогают встроить их использование в текущий распорядок дня. Ведь средства реабилитации – это то, что используется в повседневных рутинах: прогулка, кормление, купание, игра.

    Главная задача ТСР – поддерживать правильную позу ребенка без посторонней помощи, препятствовать развитию вторичных осложнений, увеличивать возможности ребенка, облегчать движение.

    Любые технические средства реабилитации, будь то кресло-коляска, вертикализатор или опора для сидения, подбираются индивидуально, в соответствии с физическими параметрами ребенка. ТСР не должны причинять ребенку дискомфорт (давить, натирать и проч.)

    Правильно лежать

    У детей с ДЦП IV-V уровня программу постурального менеджмента в положении лежа следует начинать с рождения. В таком случае используют системы валиков и подушек, которые формируют правильное положение лежа.

    Правильно сидеть

    С шести месяцев ребенка с ДЦП нужно сажать с использованием ТСР. Поза сидя облегчает вентиляцию легких, тренирует сердечно-сосудистую систему, позволяет внутренним органам занять правильное положение. Сидя ребенку значительно проще пользоваться руками и проявлять самостоятельность.

    Кормление, а также любое занятие – с логопедом, педагогом или психологом – ребенок должен проводить в устойчивой симметричной физиологичной позе с поддержкой головы (при необходимости), прямой спиной, опорой для стоп и рук. Суставы ног должны быть под углом 90°.

    Удобное и устойчивое положение тела – важное условие для интеллектуального развития. В таком положении не нужно тратить силы на поддержание равновесия, а можно направить их на познание окружающего мира, работу руками, коммуникацию с другими людьми.

    Правильные фиксаторы

    Для того, чтобы поза ребенка была устойчивой, используют специальные фиксаторы: фиксатор «бабочка» или фиксатор «жилет» для грудной клетки, фиксатор таза (ремень), фиксатор для голеностопа (ремень), фиксатор для головы (шейный воротник), если ребенок не может удерживать голову, ограничители движения рук (если ребенок неконтролируемо раскидывает руки).
    Также сделать позу стабильной и удобной помогают абдуктор для разведения ног, подножки для ног, подголовник.
    Для детей с уровнем GMFCS IV-V понадобится максимальный набор фиксаторов и других функций, как в домашней, так и в прогулочной коляске, чтобы положение тела было зафиксировано на всех уровнях и ребенок чувствовал себя расслабленно.

    Правильно стоять

    Для правильной работы кровообращения, дыхательной системы, органов пищеварения, для нормального формирования тазобедренных суставов и сводов стоп любому ребенку после года нужно находиться в вертикальной позе.

    Ребенку с двигательными нарушениями I-II уровня можно помочь с помощью опоры. Для детей с более тяжелыми нарушениями понадобится вертикализатор. Именно он поможет придать ребенку правильную устойчивую симметричную позу и зафиксировать его на необходимое время.

    Вертикальное положение дает нужную нагрузку на скелет и стимулирует образование костной ткани. Если начать использовать вертикализатор своевременно – в 12-14 месяцев – это поможет избежать таких вторичных осложнений, как подвывихи тазобедренных суставов, контрактуры, искривление позвоночника.

    Стоять хотя бы несколько часов в день
    Вертикализатор меняет жизнь ребенка, который не может сам стоять
    Развернуть
    Вертикализатор меняет жизнь ребенка, который не может сам стоять

    Дарине Блохиной 6 лет, у нее тяжелая форма ДЦП, IV уровень по шкале больших моторных функций. Она не ходит и не ползает, не может сама даже стоять.

    Но стоять хотя бы несколько часов в день необходимо всем детям. Если тело никогда не принимает вертикальное положение, позвоночник развивается неправильно, нарушается работа внутренних органов, становится тяжелее дышать. Кроме того, когда ребенок стоит, он совсем по-другому ощущает себя, это и новый угол обзора, и возможность двигать руками.

    – Это невозможно описать, как Дарюша радуется, когда ее ставят в вертикальное положение. Это надо видеть, столько эмоций! – говорит мама Анастасия.

    Дарина стоит в вертикализаторе не менее пяти раз в день примерно по полчаса. Для нее это не какое-то отдельное занятие на тренажере, а просто часть обычной жизни. Утром Дарина умывается и чистит зубы, стоя в вертикализаторе, днем может поесть стоя, а вечером посмотреть мультики.

    – Без вертикализатора нам никуда. Когда он только появился, Дарина сразу начинала смеяться, когда мы ее в него ставили. У нас он уже два года, и дочка стала лучше держать голову, даже как-то повзрослела, взгляд поменялся. Мне кажется, даже ее мироощущение изменилось, – радуется Анастасия.

    Правильно передвигаться

    Правильную позу важно обеспечить ребенку и при передвижении. Если он может только ползать, то опора для ползания уменьшит ему нагрузку на коленные суставы. Если ребенок может ходить с поддержкой, то передвигаться без участия взрослых ему помогут ходунки.  Они бывают переднеопорные и заднеопорные ходунки. Подобрать правильные поможет специалист.

    Детям с III-IV уровнем по GMFCS с 5-6 лет можно предлагать использовать активную коляску. Родители часто боятся, что ребенок, который воспользовался коляской, разучится ходить. На самом деле дети этого уровня смогут ходить со вспомогательными средствами только на небольшие расстояния. А передвижение на коляске даст им возможность для социальной активности и развития.

    Если моторики рук недостаточно для использования кресла-коляски активного типа, можно использовать кресло-коляску с электроприводом. Такое передвижение может стать источником радости и толчком к интеллектуальному развитию. 

    Какие ТСР можно получить от государства и как оформить ИПРА

    Чтобы получать бесплатно от государства технические средства реабилитации (ТСР), а также реабилитационные мероприятия, нужно оформить инвалидность и составить индивидуальную программу реабилитации/абилитации (ИПРА).

    Для того, чтобы начать этот процесс, лечащий врач готовит направление на медико-социальную экспертизу по форме 088/у. С высокой доли вероятности ребенок получит от государства те ТСР, которые специалист вписал в это направление. Поэтому крайне важно, чтобы оно было грамотно составлено.

    Рисунок. ИПРА. Реабилитация ДЦП

    Если врачи в поликлинике мало знакомы с диагнозом ДЦП, плохо знают особенности ведения таких детей, за подобной справкой лучше обратиться к профильному специалисту (неврологу, ортопеду, физическому терапевту или эрготерапевту, который ведет ребенка). По их рекомендациям и антропометрическим параметрам и будет составлена справка для МСЭ. Комиссия обязана ее принять для рассмотрения. Иногда комиссия МСЭ сама запрашивает рекомендации специалистов.

    Родители имеют право ознакомиться с этой справкой перед передачей ее в МСЭ и, если там нет тех средств, которые им рекомендовали специалисты, потребовать письменный протокол отказа или обратиться к заведующей поликлиники. Если же комиссия МСЭ отказывает в необходимых технических средствах реабилитации, родители имеют право не подписывать ИПРА при получении, также попросить протокол отказа и обратиться в Главное бюро МСЭ. ИПРА для ребенка с ДЦП составляется по конкретным показаниям ребенка и может отличаться в каждом конкретном случае.

    ИПРА может включать в себя:
    1. Тутора на верхние и нижние конечности
    2. Ортопедические аппараты для ходьбы
    3. Аппарат СВОШ для тазобедренных суставов
    4. Ортопедические аппараты с функцией разведения ног
    5. Динамический параподиум
    6. Подгузники (3 штуки в день)
    7. Кресло-коляску прогулочную
    8. Кресло-коляску комнатную
    9. Кресло-стул с санитарным оснащением
    10. Ходунки
    11. Маты противоскользящие для ванны
    12. Пандусы телескопические
    13. Полужесткий корсет
    14. Кресло-сиденье для ванны и душа
    15. Трости четырехопорные
    16. Аппарат на кисть и лучезапястный сустав
    17. Сложную ортопедическую обувь

    При составлении ИПРА крайне важно указать точные антропометрические характеристики и функционал необходимого средства (регулировка спинки, регулировка подножки, ширина и глубина сидения и т.д.). Это даст больше возможностей для получения качественного ТСР – с необходимыми креплениями и поддержками.

    Кроме ТСР, ребенок с ДЦП может бесплатно получить санаторно-курортное лечение и 1-2 курса реабилитации в год. К сожалению, вписать в ИПРА длительное реабилитационное сопровождение пока невозможно.

     Средства, рекомендованные индивидуальной программой реабилитации/абилитации, можно оплатить с помощью электронного сертификата. Это электронная запись в реестре, привязанная к номеру карты МИР. При формировании электронного сертификата денежные средства резервируются на карте, а при покупке ТСР напрямую отправляются продавцу.

    Чтобы узнать, какая сумма вам положена по электронному сертификату на то или иное средство, можно подать заявление и получить письмо с предварительной суммой. До 1 сентября 2025 года эта сумма формируется по последней закупке похожего ТСР в вашем регионе.

    Если же необходимое вам техническое средство реабилитации стоит больше заявленной на сертификате суммы, можно попробовать добиться повышения суммы. Нужно найти пример закупки необходимого вам средства (с описанными техническими характеристиками) в соседнем регионе и написать заявление в Социальный фонд России с просьбой повысить сумму электронного сертификата. Чтобы правильно составлять заявления и лучше знать свои права, можно воспользоваться бесплатными ресурсами юридической помощи (Детский юридический проект «Патронус», ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов).

    Если же вам все равно не удалось повысить сумму, можно доплатить необходимую разницу из собственных средств или попросить помощь в  благотворительных фондах.

    Полезные книги по реабилитации
    Вторичные осложнения

    ДЦП не прогрессирует. Но из-за того, что у ребёнка нарушен мышечный тонус, ограничена подвижность, появляются вторичные осложнения. Именно они ухудшают качество жизни, усложняют уход за ребёнком, причиняют ему сильные боли.

    Самые распространенные вторичные осложнения при ДЦП:

    • контрактуры суставов (из-за ограничения количества и амплитуды движения),
    • вывих тазобедренных суставов (из-за отсутствия вертикальной нагрузки),
    • деформация позвоночного столба (из-за отсутствия контроля правильности позы ребёнка в положении сидя).

    Чтобы избежать этих осложнений, важно постоянно и регулярно уделять внимание всем пунктам функциональной терапии, использовать специальные приёмы позиционирования, адаптированные коляски, своевременно вертикализировать ребёнка, а также систематически делать рентген тазобедренных суставов.

    Чтобы предотвратить вторичные осложнения, физическая реабилитация для ребенка должна стать постоянной, регулярной и длительной. Она должна стать частью его обычной жизни.

    Индекс Реймерса

    Для определения подвывиха и вывиха используют так называемый индекс Реймерса – индекс смещения бедра. Если индекс смещения больше 30% – диагностируют подвывих головки бедренной кости, если больше 80% – вывих. При индексе Реймерса выше 40%, а также при сколиозе свыше 40 градусов, рекомендуют оперативное вмешательство.

    Мифы
    Распространенные заблуждения о ДЦП

    К сожалению, вокруг ДЦП до сих пор существует множество мифов и легенд, которые передаются от одной мамы к другой. Этим пользуются и недобросовестные специалисты, рекламируя свои услуги, обещая «вылечить ДЦП». Это один из главных мифов, который опровергается медицинским сообществом: церебральный паралич – состояние, не имеющее выздоровления. При этом функциональная терапия, особенно в самом раннем периоде, помогает восстановить некоторые навыки, а также избежать вторичных осложнений.

    К ДЦП привела ошибка врача/ошибка мамы

    Возникновение ДЦП – это всегда комплекс причин, развивавшихся как внутриутробно, так и во время родов и, возможно, первые два года жизни. Процесс формирования мозга начинается на 27-е стуки после зачатия и продолжается весь период внутриутробного развития. Повлиять на его повреждение может как неблагоприятная экологическая обстановка, так и перенесённая мамой инфекция, и преждевременные роды, и тяжелая затяжная желтуха у малыша после рождения. Сложно бывает выделить какой-то один конкретный фактор.

    При ДЦП помогает массаж и физиотерапи

    Такие методы снижения спастичности действительно использовались в советское время. А лечение теплым песком, парафином или укутывание распаренной шерстью практиковали более 100 лет. Однако современные исследования доказали, что механическое и тепловое воздействие дают лишь небольшое и непродолжительное снижение спастичности . Через несколько часов спастичность увеличивается до прежнего уровня или даже выше.

    Кратковременное снижение спастичности может быть полезно для проведения лечебной гимнастики или обучения новым двигательным навыкам. Но в долгосрочной перспективе используются другие методы – с доказанной эффективностью.

    Исследование Ионы Новак

    Выбирая тот или иной метод физической реабилитации, специалисты сегодня опираются на исследование Ионы Новак 2013 года. Она опубликовала систематический обзор, демонстрирующий уровень доказательности различных методов. В разбор не вошёл ни один из методов традиционной российской физиотерапии, а массаж, костюм «Адели», «Гравистат», платформа Галилео показали крайне низкий уровень эффективности.
    Обзор Ионы Новак можно посмотреть по ссылке

    Два следующих мифа противоречат друг другу. На самом деле, они устойчиво существуют в разной аудитории.

    Дети с ДЦП никогда не научатся ходить

    Многие дети и взрослые с ДЦП действительно пожизненно нуждаются в инвалидных колясках. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по шкале больших моторных функций.

    Люди с ДЦП I-III уровня могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. При этом и те, и другие нуждаются в постоянной реабилитации.

    Гастростома — это ужасно?

    Ребенок, которому трудно жевать и глотать, регулярно недополучает необходимых калорий и питательных веществ. Это замедляет его рост и развитие. Вся реабилитация становится неэффективной, когда у ребёнка просто не хватает на нее сил.

    Дефицит белка приводит к снижению иммунитета, остеопорозу, при тяжелом дефиците – к истощению. В таком случае установка гастростомы может быть хорошим решением.

    Гастростома – искусственное отверстие, соединяющее желудок и переднюю брюшную стенку, туда через специальную трубочку можно вводить пищу, жидкости и лекарства. Если функция жевания и глотания улучшится на фоне реабилитации, гастростому можно удалить.

    Пневмония для нас – это сразу реанимация
    Как лечебное питание улучшает качество жизни паллиативного ребенка
    Развернуть
    Как лечебное питание улучшает качество жизни паллиативного ребенка

    У Даши Барабаш тяжелая форма ДЦП, паллиативный статус. Чтобы накормить дочку, мама сначала всю еду молола блендером. Но в 12 лет Даша стала плохо глотать, постоянно поперхивалась, частички пищи попадали в дыхательные пути, и начиналась пневмония.

    – Пневмония для нас – это сразу реанимация. Сначала врачи поставили зонд, а потом гастростому (трубку в животе). Прописали лечебное питание. И с тех пор мы практически не болеем. Улучшился гормональный фон, и Даша поправилась. Раньше весила 30 кг, а сейчас больше сорока, – рассказывает Дашина мама Надежда.

    Сейчас Даше 18 лет. Большую часть времени она лежит, но узнает по голосам всех членов семьи, радуется и смеется, когда с ней общаются близкие. Любит, когда включают музыку, когда ее берут на руки, гладят по голове и разговаривают. Каждые два часа Дашу нужно переворачивать, и каждый час кормить – развести лечебную смесь и медленно шприцем вводить в гастростому, чтобы питание усвоилось.

    – С лечебным питанием намного легче, я вижу, как оно положительно на Дашу влияет, она совсем другая стала, – говорит Надежда.

    И родители, и специалисты замечают, как только ребенок набирает вес, его состояние стабилизируется, иммунитет улучшается, он реже болеет. А еще сытый ребенок лучше спит, перестает капризничать, а значит, мамы и папы меньше устают, и жизнь всей семьи становится легче.

    Посадишь в коляску — так и не научится ходить

    Многочисленные исследования последних 20 лет достаточно убедительно доказывают, что использование технических приспособлений и оборудования не опасно с точки зрения мотивации ребенка к самостоятельному передвижению.

    Ренате Хольц в своей книге «Помощь детям с церебральным параличом», наоборот, утверждает: «Если мы не будем поддерживать желание ребенка самостоятельно передвигаться и не поможем ему сделать это как можно раньше, то это желание постепенно пропадет. Стремление к независимому движению заложено в человеке, и любой предпочтет двигаться самостоятельно, а не пользоваться приспособлением».

    При церебральном параличе у человека не может быть здоровых детей

    У людей с церебральным параличом есть такой же риск выкидыша или рождения недоношенного ребенка, как и у остальных людей. ДЦП не передается по наследству. Но если ДЦП возник на фоне генетической мутации, то о рисках повторения этой мутации в детях лучше посоветоваться с генетиком. Множество людей с церебральным параличом успешно родили и продолжают рожать здоровых детей.

    Инструкция
    9 шагов, если ребенку поставили диагноз ДЦП
    1
    Найти специалистов по ранней помощи

    При угрозе ДЦП надо найти специалистов по ранней помощи. В этом могут помочь:

    Физический терапевт и эрготерапевт составят программу постурального менеджмента для поддержания правильного положения и профилактики деформаций. Специалисты покажут, как обычные бытовые процедуры (даже смена памперса) могут формировать правильные двигательные навыки (например, переворот).

    Ранняя помощь включает в себя психологическую поддержку родителей. Это поможет им сохранить собственный ресурс, справиться с тревогой и страхом перед диагнозом ребенка, принять его особенности развития и не разрушить собственные супружеские отношения.

    2
    Найти профильного невролога

    Необходимого найти невролога, у которого ребенок будет регулярно наблюдаться. Если за первый год такая функция мозга, как нейропластичность, не позволила скомпенсировать двигательные нарушения, приблизительно в возрасте 1 год ребенку подтверждают диагноз ДЦП. В дальнейшем ребенку также постоянно нужно будет сопровождение невролога.

    В некоторых случаях невролог направляет к генетику для уточнения диагноза. Если у ребенка есть эпилепсия, невролог или эпилептолог подберет противосудорожную терапию.

    3
    Найти профильного логопеда

    Логопед важен не только для того, чтобы ребенок правильно выговаривал звуки. В случае с ДЦП у ребенка могут быть проблемы с сосанием и глотанием. Эту проблему могут решить занятия с логопедом. Задержка речевого развития также требует раннего вмешательства – до года. Специалист может помочь компенсировать некоторое отставание еще в доречевом периоде, на стадии гуления и лепета.

    4
    Найти ортопеда

    Ортопеда придется посещать минимум раз в год. Надо выбрать такого специалиста, который будет постоянно наблюдать ребенка. В младшем возрасте, при выраженной спастичности, при тяжелом уровне ДЦП и прогрессирующих деформациях в суставах потребуются более частые осмотры.

    5
    Изучить шкалу GMFCS

    В течение первых двух лет жизни важно определить уровень нарушения моторных функций по шкале GMFCS.

    6
    Понять, какие технические средства реабилитации (ТСР) понадобятся

    С помощью физического терапевта и эрготерапевта подобрать ортезы и ТСР (кресло-коляску уличную и домашнюю, вертикализатор, опору для сидения и пр.).

    7
    Оформить документы

    Важно получить инвалидность и оформить индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). По ИПРА можно получать комплексную реабилитационную помощь от государства.

    8
    Обратиться в благотворительные фонды

    Чтобы получить недостающие технические средства реабилитации, а также получить помощь в оплате длительной реабилитации, обратитесь в проверенные благотворительные фонды.

    9
    Изучить родительские сообщества

    Найдите сообщества родителей детей с ДЦП в виртуальном пространстве и по месту жительства. Социальные контакты, общение, опыт других семей поможет семье с малышом не оставаться со своими проблемами один на один.

    Справочник ДЦП
    Центры реабилитации, где пациенты с ДЦП могут получить длительное сопровождение специалистов

    «Созвездие добра» – Центр развития и реабилитации. Белгород

    «Ир» – Центр коррекции двигательных нарушений. Владикавказ

    Центр комплексной реабилитации детей и взрослых Марины Кудряшовой .Волгоград

    «Адаптация» – Центр двигательной коррекции для детей с ОВЗ. Воронеж

    «Берег надежды» – Медицинский центр. Екатеринбург

    «Клиника доктора Бальберта» – Центр неврологии для детей и взрослых. Екатеринбург

    «Новые возможности» – Медицинский центр. Иркутск

    «Цветик-семицветик» – Оздоровительный центр. Истра

    «Мечты сбываются» – Детский центр. Казань

    «Возрождение» – Детский реабилитационный центр. Кемерово

    «Радость моя» – Комплексный центр для детей с нарушениями развития. Комсомольск-на-Амуре

    Медицинский центр современной нейрореабилитации. Кострома

    «БлагоДар» – Центр реабилитации и развития. Краснодар

    «Медцентр Магнитки» – Медицинский центр. Магнитогорск

    «Апрель» – Центр реабилитации. Москва

    «Галилео» – Центр лечебной физкультуры. Москва

    «Милосердие» – Марфо-Мариинский медицинский центр. Москва

    «Под крылом» – Центр социальной реабилитации. Москва

    Центр медицинской реабилитации при Нижегородском филиале АО «Московское протезно-ортопедическое предприятие». Нижний Новгород

    «Шагаем вместе» – Реабилитационный центр. Новосибирск

    «Неваляшка» – Реабилитационный центр. Омск

    «Адели-Пенза» – Физкультурно-оздоровительный центр. Пенза

    «НеоБаланс» – Физкультурно-оздоровительный центр. Пенза

    «Росток» – Физкультурно-оздоровительный центр. Пенза

    «Счастье мое» – Реабилитационный центр. Ростов-на-Дону

    «Медгард» – Лечебно-реабилитационный центр. Самара

    «Физическая реабилитация» – Автономное некоммерческое объединение. Санкт-Петербург

    «Мордовия» – Спортивный комплекс. Саранск

    «Сделать шаг» – Физкультурно-оздоровительный центр. Стерлитамак

    «Центр здоровья» – Реабилитационный центр. Таганрог

    «ReaKid’s» – Реабилитационный центр. Томск

    «Крылья надежды» – Медицинский центр реабилитации. Тюмень

    «Сакура» – Медицинский центр. Челябинск

    «Полет» – Центр спортивной медицины и реабилитации. Ярославль

    Где делают операцию СДР (селективная дорзальная ризотомия)

    НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева. Москва. Заведующий отделением нейрохирургии Д.Ю.Зиненко

    Федеральный центр нейрохирургии. Новосибирск. Нейрохирург В.Е.Данилин

    НМИЦ детской ортопедии им. Г. И. Турнера. Санкт-Петербург. Руководитель Клиники ДЦП В.А.Новиков.

    НМИЦ неврологии им. В.М.Бехтерева. Санкт-Петербург. Нейрохирург А.П.Ляпин

    Где можно пройти реабилитационный курс после СДР

    «Территория здоровья» – Клинический лечебно-реабилитационной центр. Барнаул

    «Вместе против спастики» – Благотворительный проект (благотворительный фонд «Весна»). Москва

    «Милосердие» – Марфо-Мариинский медицинский центр. Москва

    Центр медицинских технологий и реабилитации. Санкт-Петербург

    «Физическая реабилитация» – Автономное некоммерческое объединение. Санкт-Петербург

    В какие фонды можно обратиться за помощью

    «Адели» Благотворительный фонд

    «Весна» Благотворительный фонд

    «Галчонок» Благотворительный фонд помощи детям и молодежи

    «Движение вверх» Благотворительный фонд помощи детям-инвалидам

    «Добросердие» Благотворительный фонд

    «Милосердие» Служба помощи

    «Подарок ангелу» Благотворительный фонд

    «Правмир» Благотворительный фонд

    «Предание» Благотворительный фонд

    Русфонд.ДЦП Программа «Русфонда» – Российского фонда помощи

    «Шаг вместе» Благотворительный фонд помощи детям

    Эксперты в области ДЦП

    Дмитрий Попков – профессор РАН, д.м.н., руководитель Клиники нейроортопедии и системных заболеваний НМИЦ ТО имени академика Г.А. Илизарова Минздрава России. Круган

    Дмитрий Зиненко – д.м.н., нейрохирург, заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева. Москва

    Ольга Клочкова – к.м.н., врач-невролог, педиатр, сертифицированный тренер по ботулинотерапии и лечению спастичности у детей, заведующая отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями РНЦХ им. академика Б.В. Петровского, руководитель детской программы центра «Апрель». Москва

    Ксения Коваленок – врач-педиатр, руководитель двух совместных проектов православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители: Центра реабилитации детей с двигательными нарушениями и Детской выездной паллиативной службы. Москва

    Владимир Кенис – д.м.н., зам директора ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера». Санкт-Петербург

    Екатерина Клочкова – врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация». Санкт-Петербург

    Вера Змановская – к.м.н., невролог, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда», внештатный специалист по детской медицинской реабилитации департамента здравоохранения Тюменской области. Тюмень

    Полезные книги по реабилитации

    ДЦП в вопросах и ответах: книга для родителей и специалистов. Клочкова О.А., Куренков А.Л., Кенис В.М., Столярова Н.Л., Иванченко Д.В. – Москва: БФ «Весна», 2023. – 236 с., ил. – (Церебральный паралич)

    Селективная дорсальная ризотомия при ДЦП: практические рекомендации по отбору пациентов и реабилитации. Клочкова О.А., Колесникова Е.П., Бердичевская Е.М., Зиненко Д.Ю., Комарова М.И. – Москва: БФ «Весна», 2022. – 116 с.

    Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов. Мартин З. – Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2015. – 336 с.

    Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам. Семенова Е.В., Клочкова Е.В., Коршикова-Морозова А.Е., Трухачева А.В., Заблоцкис Е.Ю. – Москва, Лепта Книга, 2018. – 584 с.

    Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей. Финни Н. – М.: Теревинф, 2018. – 336 с.

    Помощь детям с церебральным параличом. Хольц Р. – М.: Теревинф, 2007. – 380 с.

    Словарик
    Основные определения из маршрута

    Атаксия — это утрата координации движений, проявляющаяся в неустойчивости при ходьбе, затруднениях с точными движениями.

    Атония — это состояние, при котором наблюдается снижение мышечного тонуса, что приводит к слабости и потере способности поддерживать необходимую позу или выполнять движения.

    Астазия — это нарушение способности поддерживать вертикальное положение тела.
    GMFCS (Gross Motor Function Classification System) – система классификации, используемая для оценки и описания двигательной активности детей с церебральным параличом. Делит пациентов на пять уровней, от независимого передвижения до полной зависимости.

    Гиперкинезы — это патологические, непроизвольные движения, внезапно возникающие в одной мышце или группе мышц по ошибочной команде головного мозга.

    Дисфагия — нарушение глотания.

    ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации) – документ, разрабатываемый для каждого пациента с целью оптимального восстановления и улучшения качества жизни, включает технические средства реабилитации, направленные на поддержку индивидуальных потребностей.

    Контрактура — это ограничение подвижности в суставе, вследствие которого конечность не может полностью согнуться или разогнуться.

    Псевдобульбарный синдром — неврологический синдром, характеризуется нарушением контроля над двигательными функциями лица, гортани и языка. Иногда проявляется неконтролируемыми приступами смеха или плача. При псевдобульбарном параличе, в отличие от бульбарного, не наблюдается расстройств дыхательной и сердечно-сосудистых систем.

    Спастичность — состояние, характеризующееся повышенным мышечным тонусом и спазмами, затрудняющими движение и вызывающими боль.

    Над маршрутом работали

    Анастасия ОТРОЩЕНКО – Редактор
    Иван СОЛОВЬЕВ – Программист
    Анна КРЕМЧЕЕВА – Рисунки
    Павел СМЕРТИН – Фото
    Дмитрий ПЕТРОВ – Арт-директор

    9 шагов, если ребенку поставили диагноз ДЦП
    Разбираем частые мифы о ДЦП
    20 важных терминов о ДЦП
    Полезные книги по реабилитации
    Содержание
    Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?