«Это дико и недопустимо»: фонд требует не лишать парализованных больных с БАС выдачи подгузников

История пациента, которому социальные органы до смерти отказывались выделить памперсы и пеленки, должна привлечь внимание к систематическому унижению больных боковым амиотрофическим синдромом (БАС), рассказала «Милосердию» генеральный директор БФ «Живи сейчасЖиви сейчас» Наталья Луговая.

Диагноз БАС Михаилу Чудинову поставили в 2017 года, он был полностью обездвижен, по словам своей дочери, не мог разговаривать и питался через зонд. Весной 2019 года Михаилу оформили бессрочную инвалидность первой группы, но государство отказалось выделять ему подгузники. «Нам их не дают, так как поликлиника считает, что по этому заболеванию они не нужны», написала Анастасия Чудинова в своем аккаунте в Instagram.

После долгих проволочек и обращений Чудиновой в прокуратуру региональное бюро МСЭ разработало для больного новую индивидуальную программу реабилитации (ИПРА), в которую были включены впитывающие простыни (одна в сутки) и подгузники для взрослых (2 штуки в сутки), однако к тому времени Михаил Чудинов скончался.

«Люди с БАС часто сталкиваются с отказом сделать запись в ИПРА о нуждаемости в подгузниках и пеленках. Многие слышат от врача, что им «не положено» и этим ограничиваются. Кому-то, кто может себе это позволить, проще не тратить время на хождение по кабинетам и купить памперсы за свои деньги. Дело в том, что сейчас в медицинских показаниях для обеспечения инвалидов абсорбирующим бельём прописаны, в частности, «стойкие выраженные или значительно выраженные нарушения функции пищеварительной системы и/или мочевыделительной функции вследствие … пороков развития центральной, периферической нервной системы». БАС под эту формулировку может подпадать, а может и не подпадать. То есть большинство пациентов с БАС контролирует мочеиспускание и в этом смысле «нарушений мочевыделительной функции» у них, строго говоря, нет», — поясняет Луговая.

Но при этом, по ее словам, человек может быть полностью парализован, и его физически невозможно каждый раз пересаживать на судно. Важно помнить, говорит гендиректор фонда,  что БАС болеют взрослые, зачастую пожилые люди, и ухаживают за ними их пожилые супруги, для которых подобные манипуляции могут представлять совершенно немыслимую задачу.

«Все, кто когда-либо сталкивался с уходом за лежачим больным, прекрасно понимают, что подгузники – абсолютная необходимость, независимо от того, в сознании человек или нет, контролирует от мочеиспускание или нет. Разумеется, паралич пациента и невозможность самостоятельно переместиться на санитарный стул или судно должны автоматически быть показанием для того, чтобы признать нуждаемость человека в подгузниках и пеленках. Невозможно не сказать здесь и о норме: после всех мытарств Михаилу Павловичу была отмерена норма: одна пеленка и два подгузника в сутки», — продолжает Наталья.

«Хочется спросить чиновников главного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Челябинской области: а пробовали ли они ходить в туалет два раза в день? Совершенно дико и недопустимо заставлять людей унижаться так, как это произошло с семьей Чудиновых. Надеюсь, эта история привлечет внимание к проблеме», — заключила руководитель «Живи сейчас».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.