В паллиативное отделение больницы Святителя Алексия поступил первый пациент с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС), сообщили в благотворительном фонде «Живи сейчас». Для людей с таким диагнозом в России плановые госпитализации не проводились.
БАС (боковой амиотрофический склероз) – неизлечимое и редкое заболевание. Гибель двигательных нейронов в организме человека приводит к нарастающей мышечной слабости, охватывающей все тело. Помочь людям с БАС можно, обеспечивая за ними грамотный уход и облегчая течение болезни.
Человек с БАС нуждается в паллиативной помощи, но хосписы и паллиативные отделения принимают онкобольных и людей с распространенными заболеваниями, а в неврологических стационарах не всегда готовы к приему больных с дыхательной недостаточностью. В обычную больницу пациенты с БАС попадают или на ранних стадиях болезни, или в отделения реанимации в экстренных случаях. Однако только этого недостаточно.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» совместно с сотрудниками московской службы помощи людям с БАС (один из проектов Православной службы помощи «Милосердие») планируют и далее искать возможности для госпитализации людей с этим диагнозом в стационары Москвы и других городов РФ. Это позволит спокойно решить текущие проблемы и обучить родственников уходу, это важно для пациентов, у которых заболевание уже развилось.
Для врачей больницы Святителя Алексия встреча с пациентом, имеющим диагноз БАС, была первой, они воочию увидели, насколько это сложные пациенты. Но после того, как в больницу переехала служба помощи людям с БАС, здесь появились врачи, имеющие опыт помощи при этом редком заболевании. Медицинский руководитель службы помощи БАС, врач-невролог Вадим Паршиков взял первую пациентку с БАС под личный контроль, рассказали представители фонда.
«Госпитализация дает возможность ухаживающим родственникам передохнуть, выспаться, получить новые, практические знания от нашей команды, а самому пациенту – сменить обстановку, набраться сил, решить текущие проблемы и получить поддержку. А для нашей службы это — важный шаг, рубеж, мы долго к этому шли.
Мы убедились, что это важно и нужно и пациентам, и их родственникам. Мы уже готовимся к приему второго пациента с БАС, надеемся, что до конца года их будет не меньше пяти», – сообщила руководитель службы помощи людям с БАС Анна Касьянова.
Первый пациент — медик по специальности, реанимационная медсестра, БАС ей диагностировали год назад. Сейчас у нее есть трудности с движением и глотанием, полностью отсутствует речь, для общения она использует азбуку, поэтому такой разговор занимает много времени.
За две недели пребывания в больнице предстоит многое успеть: наладить питание через гастростому, научиться пользоваться компьютерной системой Tobii, которая управляется с помощью движений глаз. С пациенткой будет заниматься физический терапевт, чтобы дольше сохранить движение. Специалисты обучат ее родственников уходу и расскажут об особенностях заболевания. В больнице женщину при ее желании может навестить священник, также ей будет оказывать помощь волонтер.
Больницу Св. Алексия посещают и волонтеры, проводящие музыкальную терапию, которая как показывает практика, особенно полезна людям с БАС, не имеющим возможности говорить, но способным выразить свои чувства, выбирая мелодии для импровизированного концерта.
