Проверки в детских домах-интернатах для детей-инвалидов (ДДИ) вскрывают страшные нарушения в их лечении, заявила 15 мая федеральный детский уполномоченный Анна Кузнецова. По ее словам, запущенные заболевания и неверные диагнозы приводят к недопустимой ситуации, для исправления которой необходимо принимать меры. О главных проблемах в медицинском обслуживании подопечных ДДИ и о возможных мерах для их решения порталу Милосердие.ru рассказала представитель петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова.

— Типичные нарушения в медицинской помощи детям в ДДИ – следствие закрытости интернатов. Они усугубляются там, где нет волонтеров, каких-то внешних наблюдателей. Первое из них – низкое качество диспансеризации: зачастую врачи, приходящие из поликлиник, проводят ее спустя рукава, вовсе не глядя на детей, бывает – и не прикасаясь к ним, на глазок.

Мы замечали, что медики, которые работают вне интернатов, плохо знают детей с тяжелыми нарушениями, и считают их «неизлечимыми» — а поэтому не обращают внимания на многие хронические заболевания.

Очень острая проблема – лечение зубов. Мы столкнулись с тем, что к 18 годам, когда дети переходят во взрослый интернат, у многих вообще нет зубов, или почти все больные. Они не могут пережевывать пищу, и это, конечно, сильно снижает качество их жизни. Причина – в том, что в ДДИ их не лечили вовремя, запускали проблему до того момента, когда зуб можно было только удалить.

Конечно, лечить зубы подопечным ДДИ непросто. Почти что всем это необходимо делать под общим наркозом, на такое лечение стоит очередь. Дети страдают, но они не могут об этом сказать, как-то объяснить, и просто терпят боль. Иногда в ДДИ не понимают в чем причина их слез, когда у ребенка просто болят зубы, это может быть очень сильная боль.

Еще одна из системных проблем – нарушения у детей с тяжелой инвалидностью слуха и зрения. Это встречается достаточно часто.  Но если приехать в такой интернат, особенно в глубинке – мы увидим, что почти ни у кого из детей очков нет. Офтальмологи, которые проводят там диспансеризацию, могут вообще не назначать им очки, считая, что если ребенок все равно умственно отсталый, то ему незачем что-то разглядывать – пусть лежит в кроватке и смотрит в потолок.

В других случаях есть опасения: сейчас мы ему выпишем очки, а он потом во время приступа себе глаз выколет…

На самом деле сейчас есть разные очки, включая и такие, которые снижают риск травмы, специально для особых детей. Конечно, этим ребятам нужны очки – они точно так же, как и все дети, заслуживают того, чтобы видеть мир.

Такая же проблема – и со слуховыми аппаратами. Считают, что если умственно отсталый ребенок не говорит, так незачем ему и слышать.

Далее: дети-отказники, находящиеся в государственных учреждениях с рождения, лишены очень важной помощи – программы раннего вмешательства. В первые три года жизни можно компенсировать определенные нарушения, это даст человеку возможность в дальнейшем жить активной жизнью.

Но для подопечных ДДИ время часто упущено. Мы видим, например, детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которым можно было бы сделать операцию после рождения, в первые месяцы жизни – тогда их возможности были бы совершенно другими. Но операцию не сделали, время упущено – и к 7, 8, 10 годам реабилитация даст гораздо более скромные результаты.

— Достаточно ли специалистов, способных оценивать состояние особых детей, неговорящих и с тяжелыми множественными нарушениями? 

— Дети в ДДИ – такие же дети, люди, как и все. Уверена, что неравнодушный профессионал обязательно поймет, какие проблемы со здоровьем у ребенка, на основании осмотра, анализов и т.д. Главное – не быть равнодушными. Конечно хорошо, если врачи имеют опыт работы с особыми детьми.

— С чем связаны основные причины смертности в ДДИ? 

— Одна из проблем здесь – кормление. Детей много, персонал кормит их, торопясь, часто – в лежачем положении. Их даже не поднимают, просто закидывают в рот ложку за ложкой. Пища не усваивается. Часто дети, находящиеся в подавленном состоянии из-за отсутствия активности, сами отвергают еду, вызывают рвоту, быстро теряют в весе – и угасают, сгорают.

Многие дети всегда закрыты в своих комнатах, не выходят на улицу. У них очень слабый иммунитет, любая инфекция, которую обычные люди переносят без проблем, может стать для них смертельной. Часто это бывает пневмония.

Но кроме этого, нужно отдавать себе отчет, что в принципе в ДДИ находятся дети с серьезными нарушениями здоровья, заболеваниями сердца и других органов. Здесь очень важен не только качественный медицинский уход, но и психологическое состояние. Если у ребенка ни с кем нет эмоционального контакта, если он не включен в активную жизнь – он перестает держаться за эту жизнь, поддается болезни – и очень быстро уходит от нас.

— Как можно исправить ситуацию? 

— Нужен постоянный мониторинг при проведении диспансеризации в ДДИ, с участием общественных организаций, детских уполномоченных. Выборочные проверки качества проведенной диспансеризации, оценка работы врачей, качества выполнения их рекомендаций. Если не будет постоянного контроля качества – результатов достичь невозможно.

Важно развивать инфраструктуру, сеть медицинских учреждений для детей и взрослых, в том числе и для инвалидов. Если ДДИ находится в дальнем селе, конечно, ему сложно наладить связь с местной поликлиникой. Надо, чтобы поликлиник было больше, чтобы было больше специалистов, чтобы они были доступны.

И чтобы ни в коем случае не было отдельной медицины для интернатов. Врачи должны обслуживать всех детей в конкретном районе, включая и подопечных ДДИ – изолировать их нельзя. Дети-инвалиды должны быть частью общества. Только так можно что-то изменить.

— Анна Кузнецова призвала губернаторов и их заместителей лично побывать в ДДИ и оценить происходящее там. Ваша организация планирует провести в Петербурге День волонтера для чиновников, в ходе которого они попадут и в интернаты для детей-инвалидов. На что вы хотели бы обратить их внимание? 

— Наша главная цель – чтобы они стали обычными волонтерами, и в этом качестве получили возможность контакта с нашими подопечными, и в детских, и в взрослых интернатах. Готовить их к прогулке, возить, присутствовать на занятиях.

Задача – чтобы они увидели в жителях интернатов не пациентов, а граждан, людей, которые нуждаются в том же, что и мы.

«Это беда, боль, крик, который не слышен» — Кузнецова требует проверки ДДИ