В оценку эффективности помощи семьям с редкими заболеваниями предложили включить уровень хронического стресса у матерей. Такую модель разрабатывает АНО «Редкие женщины», сообщила АСИ президент организации и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).
Специалисты считают, что нужно регулярно отслеживать тревожность матери, качество ее сна, эмоциональное истощение, социальную изоляцию, а также возможность работать или учиться. Модель объединяет психологическую и социальную поддержку, образовательные программы, помощь с трудоустройством, временный уход за ребенком и персональное сопровождение семьи.
По словам Ярцевой, система обычно оценивает доступность лекарств, реабилитации и врачей, но забывает о матери, которая ежедневно выполняет все назначения. Если ее физические и эмоциональные ресурсы истощены, это негативно сказывается на ребенке и устойчивости семьи в целом. Длительный стресс (аллостатическая нагрузка) повышает у женщины риск заболеваний сердечно-сосудистой, иммунной, метаболической и гормональной систем.
Один из элементов модели – интегральный консультант: он оценивает потребности семьи и выстраивает единый маршрут медицинской, психологической, социальной, юридической и профессиональной помощи. Сейчас в проекте «Редкие женщины» более 1000 участниц из фонда «Дети-бабочки» и 11 других НКО. По данным организации, после года участия у их детей снизилось число обострений и осложнений. Модель планируют масштабировать на другие пациентские организации и использовать при разработке государственных программ.
