Участники профессиональной конференции «Маршруты помощи», организованной «Милосердием.ru», обратились к представителям НКО, собирающим средства на реабилитацию детей и взрослых с ДЦП, аутизмом, а также множественными нарушениями развития. Помощь при них нужна многим благополучателям в течение всей жизни. Ни одна из НКО, и ни одно государственное социальное учреждение не может в одиночку обеспечить полный маршрут помощи.
Участники секции, основываясь на многолетнем практическом опыте помощи людям с инвалидностью и взаимодействия с другими НКО, родительскими сообществами и государственными структурами, призывают НКО, ведущие сборы на реабилитацию и абилитацию людей с ДЦП и аутизмом, учитывать в своей работе следующие моменты:
1. Целесообразно направлять средства на услуги, которые предоставляются по месту жительства, в том числе домашнее визитирование и реабилитационные занятия по месту жительства. Это позволит семье не нарушать устоявшуюся на бытовом уровне жизнь, не тратить время и значительные финансовые, физические средства на переезды, максимально сохранить привычный образ жизни членов семьи, не разрушит дружественные связи, позволит сохранить работу, что будет дополнительным ресурсом при решении сложных ситуаций.
2. Нежелательно финансировать выезды на курсовую реабилитацию в другие регионы, если у благополучателя есть возможность получать качественную длительную реабилитацию по месту жительства. Это затрудняет социализацию, кроме того, в таких случаях отсутствует преемственность в процессе оказания помощи и отслеживание результатов. Финансировать курсовую реабилитацию стоит лишь в том случае, если длительная помощь отсутствует в регионе или недостижима по ряду причин.
3. Не отказывать в организации сборов на основании того, что помощь нужна пожизненно, а предлагать модель финансирования необходимых услуг в течение года или двух.
4. Важно финансировать только методики, имеющие высокий уровень доказательной эффективности и признанные профессиональными сообществами.
5. При принятии решения о сотрудничестве с организацией, предоставляющей реабилитационные и терапевтические услуги обращать внимание на процедуры диагностики (используется ли оценка по шкалам GMFCS (оценка больших моторных функций), MACS (моторика рук), CFCS (коммуникация), разработана ли система постановки целей абилитации и реабилитации направленная на выработку конкретных двигательных, коммуникационных или поведенческих навыков, необходимых для повседневной жизни человека, есть ли в команде такие специалисты, как невролог, ортопед, врач ФРМ, физический терапевт, эрготерапевт, специалист по АДК, сертифицированный специалист по поведенческой терапии.
6. Направлять ресурсы на разработку современных моделей помощи и их тиражирование в различных регионах, на обучение специалистов по тем редким специальностям, которые крайне востребованы в реабилитационных учреждениях (физические и эрготерапевты, поведенческие специалисты, специалисты по АДК, специалисты по проблемам пищевого поведения).
Конференция «Маршруты помощи» состоялась 10 июня. В мероприятии приняли участие более 1000 человек – как очно, так и онлайн.
