Решение о создании в 2021 году федерального фонда для оплаты лечения детей с тяжелыми редкими заболеваниями может спровоцировать власти регионов откладывать закупку дорогостоящего лечения, чтобы сэкономить деньги, заявила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова. Пока что нет точного понимания, из каких источников будут финансироваться такие закупки в начале будущего года, отмечают в Госдуме.

«Хотела бы отметить некоторые риски, которых очень важно избежать, чтобы не попали в ловушку наши дети, не было такого состояния дел, что регионы будут оттягивать оплату лечения, ожидая того, что будет сформирован фонд и эти деньги можно будет не тратить. Очень важно, чтобы такого явления некрасивого не было», — отметила Анна Кузнецова во время заседания экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям .

По словам детского омбудсмена, необходимо определить, до какого момента сохранится прежний порядок финансирования орфанных закупок из региональных бюджетов.

Средства от повышения налога для граждан с высокими доходами начнут отчисляться в новый фонд с 1 января 2021 года, но фактически поступят туда позже, поэтому необходимо найти источники финансирования работы фонда в первые месяцы будущего года, отметили участники заседания. По их словам, необходимые средства могли бы быть предоставлены в виде взноса или беспроцентного займа из федерального бюджета, внесены

«Участники заседания призвали сосредоточиться на серьезном экспертном обсуждении с представителями профессионального сообщества, благотворительных фондов, некоммерческих организаций как механизма аккумуляции собираемых в фонд средств, так и их расходования», — подчеркнули в Госдуме.

Предложения экспертов в ближайшее время будут обобщены, и доработаны в августе — сентябре, сообщил глава комитета Дмитрий Морозов. Парламентские слушания по вопросам работы федерального фонда для лечения тяжелобольных детей планируется провести в ноябре 2020 г.

Ранее президент России Владимир Путин поручил создать единый источник финансирования лечения детей с редкими патологиями, и начать с 1 января работу федерального фонда, куда для этих целей будет направляться часть налогов граждан с высокими доходами. Для этого налог на доходы физических лиц, превышающие 5 млн руб в год, повышается с 13% до 15%, что должно дать дополнительно 60 млрд руб в год, из них примерно 40 млрд планируется тратить на лечение детей со СМА. При этом уже действующие программы лечения детей с редкими патологиями должны быть сохранены, подчеркнул глава государства. В Госдуме обещают в максимально сжатые сроки принять законы, необходимые для создания фонда.