Семьи с детьми и взрослыми с инвалидностью, которым требуется паллиативная помощь, сталкиваются с множеством проблем, в том числе с недостаточным информированием. К такому выводу пришли эксперты ВОРДИ, которые провели «Мониторинг паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства – 2023» в 77 субъектах РФ.
«Сведения о том, что включает в себя ПМП (паллиативная медицинская помощь. – Прим. ред.) родители, в основном, получают от других родителей, находящихся в схожей ситуации. Это указывает на отсутствие достаточного информирования со стороны медицинских работников. Только 28% респондентов получили информацию от врачей, а 16% вообще ее не имеют. И здесь общественные организации вносят огромный вклад, объясняя родителям о всех видах поддержки», – говорит федеральный консультант ВОРДИ направления «Паллиатив» Айслу Плет.
Ситуация с обеспечением всем необходимым по законодательству в сфере паллиативной медицинской помощи тоже вызывает серьезные опасения. Исходя из опроса, 92% родителей сталкиваются с проблемой гособеспечения своих детей лекарственными препаратами, специализированным лечебным питанием, оборудованием и медицинскими расходными материалами. Это значит, что большинство семей с неизлечимо больными детьми фактически не получают полноценной государственной поддержки. Они вынуждены обращаться к благотворителям или приобретать необходимое за свой счет, при этом у 18% опрошенных на это уходит больше половины семейного бюджета.
Половина опрошенных родителей удовлетворены качеством оказания помощи их детям в паллиативных отделениях и хосписах. Но при этом только 62% медицинских организаций обеспечили условия посещения и пребывания родителей или законных представителей совместно с детьми; четверть родителей сталкивались с ограничением допуска в реанимацию к ребенку; 15% из них не предоставляли бесплатного питания и спального места при совместной госпитализации. Родители утверждают, что чуть менее половины медицинских организаций укомплектованы всем необходимым медицинским оборудованием и специалистами для оказания ПМП.
Основной запрос семей – на амбулаторное обслуживание: 76% детей нуждаются в ПМП на дому, получают ее только 52% из 100, а 24% детей, нуждающихся в ПМП в амбулаторной форме, ей не обеспечены.
Также качество паллиативной медицинской помощи взрослым пациентам резко снижается по сравнению с тем, что они получали до наступления совершеннолетия – это заявили 44% опрошенных семей.
Ознакомиться с результатами исследования можно здесь.
