Ни в «Русфонде», ни в фонде «Подари жизнь» не знают о работе координационного совета при Минздраве, куда, по словам Вероники Скворцовой, входят «самые крупные благотворительные организации». Руководители фондов подвергли критике заявление министра о повсеместной доступности высокотехнологичной медицинской помощи, которая может сделать ненужным сбор пожертвований.

Прозвучавшие в Госдуме слова главы Минздрава о недоверии к благотворительным фондам, собирающим средства на дорогостоящую медпомощь, вызывают недоумение, заявил президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Лев Амбиндер.

«Впечатление, будто министра кто-то из подчиненных вводит в заблуждение, — рассказал  он порталу Милосердие.ru. — Вот заявление о некоем «Специальном координационном совете» при Минздраве из двадцатки крупнейших фондов страны. Русфонда в нем нет. Как я понял, нет там и фонда «Подари жизнь». Между тем, два этих фонда делают самые большие сборы в стране и все пожертвования вкладывают в лечение детей.

Министр, разумеется, вправе ранжировать фонды по собственному усмотрению. Но почему и на сайте Минздрава нет ничего об этом «Спецсовете»? Почему там нет ничего и о «Кодексе взаимодействия», якобы взятом на вооружение министерством и фондами?»

В своем выступлении в Госдуме министр предложила фондам, желающим «собирать деньги по-честному», согласовывать такие сборы с Минздравом, однако еще в 2013 году Русфонд предложил Минздраву создать экспертную комиссию для оценки нужды в отправке конкретного ребенка на лечение за границу, и получил отказ, рассказал глава благотворительной организации.

«Одновременно Минздрав открыл «Горячую линию», туда можно пересылать просьбы граждан о помощи. И что? Русфонд с 2013 года отправил на эту «линию» свыше 1700 отчаянных писем. На 640 из них мы вовсе не получили ответов», — отметил Лев Амбиндер.

Также он прокомментировал заявление министра о доступности для граждан России высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). «Только один пример: ВМП на трансплантацию костного мозга (ТКМ) от неродственного донора в этом году предполагает 2,9 млн. руб. На деле же требуется не менее 5 млн. руб., иногда и больше.

Тариф ВМП не учитывает поиск донорского костного мозга и часть лекарств. В 2016 году в России выполнено около 300 таких ТКМ – и только 50 доноров были из нашего Национального регистра. А донор из мировой базы обходится в €20 тыс. Детям эти трансплантаты покупаем мы и «Подари жизнь», взрослым – «Адвита» и некоторые другие фонды, но взрослых больных больше, и денег не хватает».

«Как вам ситуация? Минздрав своим тарифом признает нужду в ТКМ – но платить за трансплантат предоставляет возможность самому пациенту и его близким?! Не верю, что министр не владеет ситуацией», — подчеркнул президент Русфонда.

«Я понятия не имею, о чем речь, — прокомментировала в Facebook слова главы Минздрава о координационном совете благотворительных организаций директор БФ «Подари жизнь» Екатерина Чистякова.  — В 2013 году, по-моему, была попытка собрать благотворительные фонды и даже создать горячую линию по «согласованию» заявок. Но все это в 2013 году и загнулось.

Мы тогда в Минздрав направили десятка два запросов, на которые получили десятка два отказов, так как региональные органы здравоохранения действительно не могли ничего нашим пациентам оплатить».

«Если Министр имела в виду совет 2013 года, то этот совет оказался мертворожденным и собирался всего единожды — очень давно. Если это какой-то новый совет, то я ничего о нем не знаю», — пояснила руководитель БФ «Подари жизнь».

«Почему-то опять и опять публично работа фондов оказывается ошельмованной. Звучит неправда. Звучит непризнание того факта, что проблемы с оказанием ВМП в России есть», — подчеркивает Екатерина Чистякова.

6 декабря глава Минздрава Вероника Скворцова сделала ряд заявлений во время «правительственного часа» в Госдуме, отвечая на вопрос одного из депутатов о сборе пожертвований на лечение детей при помощи федеральных СМИ, в то время как министерство не осваивает весь объем выделенных на высокотехнологичную медпомощь средств, и об оценке эффективности в этой связи работы ФФОМС.

«Мы создали при Минздраве специальный координационный совет, куда вошла 21 благотворительная организация – самые крупные в нашей стране, — сообщила министр здравоохранения. — У нас есть Кодекс взаимодействия. Если они собирают деньги по-честному на какого-то больного – пусть согласуют с Минздравом: может государство оказать бесплатную квалифицированную помощь этому человеку, или нет?

Когда этого не происходит – всегда возникает сомнение в помыслах. Потому, что если вы посмотрите перечень — на какие заболевания собираются деньги? На косолапость у ребенка, которую мы 50 лет уже успешно лечим, на какие-то другие нарушения?

Очереди на ВМП, если люди встают в нее, у нас нет. У нас (время ожидания — прим. ред.) менее двух недель на детей, и менее трех недель на взрослых. За исключением ведущих федеральных центров, куда люди сами записываются под расписку, потому что хотят только туда – вот там возникает искусственная очередь.

Единственное показание, по которому мы сейчас направляем за рубеж – это трансплантация сердца и комплекса сердце-легкие у детей. И мы надеемся, после того, как мы вместе примем новый закон по донорству, который готовился пять лет, мы сможем это делать на территории нашей страны – поскольку специалисты высочайшей квалификации у нас есть».

По словам Скворцовой, случаи возврата в бюджет неизрасходованных средств, выделенных на ВМП, происходят из-за их несвоевременного перечисления по вине других государственных ведомств.

Дорогие друзья! Один из тех, кому пришлось собирать деньги на оплату поиска донора костного мозга, Павел Шувалов, просит вашей помощи, и мы просим вас помочь ему. Совместимый донор уже найден — но требуется оплатить оставшуюся сумму, и собрать средства на доставку трансплантанта в Петербург. 

Общая сумма к сбору — 851 254 рубля. Давайте соберем ее все вместе. Больше Павлу никто не поможет. Его пенсия по инвалидности — 12 000 рублей. Заработать самому такие деньги тяжелобольному человеку не под силу.

Донор найден, деньги — нет

Скворцова: следует согласовывать с Минздравом сборы на лечение за рубежом

Минздрав: согласование благотворительных сборов не должно быть обязательным

Почему лечение детей, больных раком, оплачивают фонды, а не государство