Родственники людей с БАС продадут сувениры в пользу благотворительного фонда

Фонд «Живи сейчас» впервые участвует в ярмарке «Душевный Bazar», на стенде фонда можно будет купить праздничные украшения и сувениры, сделанные родственниками людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз).

Подготовку к ярмарке «Душевный Bazar» взял на себя Совет семей фонда, в который входят родственники людей с диагнозом БАС, в том числе и умерших от этой страшной болезни. Инна Дыбенко, член совета семей фонда «Живи сейчас», делится своими размышлениями о том, что такое волонтерство и каким будет представление фонда на ярмарке:

«От БАС ушла моя мама, и мне давно хотелось что-то сделать для фонда. Сначала – просто в благодарность. Фонд «Живи сейчас» и служба помощи людям с БАС (один из проектов Православной службы помощи «Милосердие») очень много сделали для нас. Но я не знала, чем могу помочь, ухаживать за больными я бы не смогла.

Спустя некоторое время после смерти мамы я поняла, что волонтерская помощь – это очень много, что помогать можно своими умениями, опытом, например, делать работы хенд-мейд и продавать на ярмарке в пользу фонда. Можно помогать временем, вниманием, кто чем может, включать волонтерство в рутину ежедневной жизни.

Я очень люблю рукоделие, поэтому сейчас занимаюсь подготовкой к ярмарке. Наш стенд будет стилизован под цветочный магазин. Нас можно будет узнать по синим фартукам и белым блузкам. Для ярмарки мы приготовили рождественские венки и флажки, из них можно составить интерьерные композиции, сочетающиеся между собой, будут свечи с новогодним декором, разделочные и декоративные доски с крючками для кухни.

А еще – Лавандовая история – вышитые мешочки с душистой лавандой, свечи и лавандовые саше для вешалок в шкаф. По запросу организаторов у нас также будет большая раскраска с цветочным зайцем. И, конечно, васильки. Этот цветок для нас особенный, он международный символ БАС, потому что похож на двигательный нейрон, а еще василек – стойкий и терпеливый, как люди с БАС и те, кто им помогает. Надеемся, что у нас будет очень красивый стенд».

Фонд «Живи сейчас» организует в России системную помощь взрослым людям с неизлечимым заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз). БАС — боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) – редкое неврологическое заболевание, которое возникает неожиданно по неизвестным миру причинам и очень быстро (в течение 3-5 лет) приводит активного взрослого человека к полной парализации и тяжелым симптомам одышки. Заболевание БАС коснулось таких известных людей как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Китая Мао Цзэдун, в России ежегодно заболевают 12 000 человек (по оценке экспертов фонда). Однако широко известный физик-теоретик Стивен Хокинг (род. в 1942) и гитарист Джейсон Беккер (род. 1969) — единственные известные больные с однозначно диагностированным БАС, у которых состояние со временем стабилизировалось.
Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, ставит перед собой задачу найти средства на создание и внедрение в практику в России полноценной мультидисциплинародной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. В программе фонда — финансирование образовательных и волонтерских проектов, направленных распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах помощи больным БАС и тем, кто им помогает, а также открытие выездных служб помощи в регионах РФ.
Пример международной акции, направленной на повышение осведомлённости о БАС: Ice Buckett Challenge — флешмоб, в котором люди должны были облить себя ведром ледяной воды и сделать пожертвование.
Крупнейшая в России новогодняя благотворительная ярмарка «Душевный базар» пройдет 11 декабря 2016 года в Москве в седьмой раз. В этом году площадки разных фондов в Гостином дворе будут объединены темой «Зайцы в городе». Гостей, маленьких и взрослых ждет множество мероприятий и сюрпризов. У благотворительной елки любой сможет стать добрым волшебником и исполнить чье-то заветное желание. Вход свободный для посетителей всех возрастов. Ждем всех 11 декабря в Гостином Дворе с 11:00 до 19:00. Давайте проведем день весело и со смыслом!
Поддержать Душевный Bazar можно на краудфандинговой площадке на Planeta.ru, где представлены социальные проекты 42 фондов из полутора десятков регионов нашей страны. Ссылка на спецпроект: https://planeta.ru/welcome/bazar2016.html.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться