Накануне прямой линии с президентом России Владимиром Путиным, которая пройдет 20 июня в прямом эфире сразу нескольких телеканалов, вопросы главе государства подготовили родители детей-инвалидов. Они просят президента обратить внимание на ряд актуальных проблем и рассмотреть возможность изменения законодательства.
Так, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) поднимает сразу два вопроса. Первый касается лишения родителей пособия по уходу за детьми-инвалидами (ЛОУ) в случае, если они находят дополнительный заработок или принимают участие в общественной работе. «Уважаемый Владимир Владимирович! Рассмотрите, пожалуйста, вопрос о сохранении социальных выплат родителям при их устройстве на работу. Нашим детям и семьям важен дополнительный заработок, а бюджет получит дополнительные налоги», – говорится в обращении членов ВОРДИ.
Второй вопрос – о необходимости скорейшего принятия закона о распределенной опеке над недееспособными, который неоднократно поднимался начиная с 2017 года. «Мы, родители и законные представители детей-инвалидов, просим Вас ускорить принятие закона до конца этого года! Законопроект прошел первое чтение, но имеются опасения, что он будет принят не в том виде, в котором мы его ждем! Чтобы данный закон отвечал родительским запросам, мы просим обязательно включить в дальнейшее обсуждение законопроекта представителей Всероссийской организации родителей детей-инвалидов», – сказано в обращении.
Свои интересы отстаивают и родители, чьи дети имеют редкое генетическое заболевание – фенилкетонурию. Они просят Владимира Путина рассмотреть вопрос о сохранении за такими детьми инвалидности после достижения ими 14-летнего возраста – до 18 лет. В настоящий момент с получением паспорта все льготы с таких больных снимаются, что автоматически влечет за собой серьезные трудности. Дело в том, что больным фенилкетонурией необходимо особое дорогостоящее питание, отсутствие которого вызывает тяжелые последствия. Стоимость некоторых специализированных продуктов превышает цену их обычных аналогов в десять раз, и без дополнительных выплат семьи просто не справляются с финансовой нагрузкой.
Другая проблема касается организации питания таких детей в учебных заведениях. В настоящее время ни детские сады, ни школы не могут обеспечить больным фенилкетонурией адекватного этому диагнозу питания. Родители просят президента решить вопрос в сторону пересмотра действующих норм питания.
Отдельно прозвучал и голос больных СМА (спинально-мышечной атрофией). 17-летняя Лада Пенькова с таким диагнозом записала видеообращение к Владимиру Путину, в котором попросила ускорить регистрацию лекарственного препарата Спинраза.
