На лекарственное обеспечение пациентов, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении 19 лет, регионам потребуется 32,4 млрд рублей в период 2024–2027 годов. Такую оценку привела аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье».
По данным эксперта, к концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекарственное обеспечение оцениваются в 10,1 млрд рублей, а в 2027 году – в 14,3 млрд. Для сравнения: в 2025 году субъекты РФ сообщали о 358 выпускниках «Круга добра», на лечение которых было направлено 4,2 млрд рублей, при этом дефицит финансирования достиг 800 млн.
По достижении 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Если заболевание не включено в программу высокозатратных нозологий, региональные органы охраны здоровья вынуждены самостоятельно искать источники финансирования.
Постановление Правительства РФ № 403 определяет перечень из 17 редких заболеваний, лекарственное обеспечение по которому финансируют регионы. В 2025 году в регистре программы состояли 20 685 человек из 80 субъектов, в 2026 году — 20 803 человека из 79 регионов. Прирост за год составил менее 1%. По мнению Шукан, это ожидаемо для программы, которая действует уже 15 лет.
Шукан предложила расширить перечень заболеваний в постановлении № 403, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Это позволило бы учитывать таких пациентов в единой системе, планировать расходы и давать регионам возможность запрашивать федеральное софинансирование.
Также эксперт выступила за пересмотр механизма софинансирования, чтобы сделать его доступнее для субъектов. По ее мнению, всех пациентов с редкими заболеваниями необходимо учитывать персонально независимо от возраста, а доступ к терапии не должен зависеть от наличия статуса инвалида.
