Госдума приняла в третьем, окончательном чтении законопроект о расширении списка орфанных заболеваний, лекарства для лечения которых будут закупаться за счет федерального бюджета, а не регионов. Федеральная программа «семи нозологий» пополнилась еще пятью.

«Законом расширяется работающая с 2008 года программа «Семь высокозатратных нозологий», в рамках которой Минздрав централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Теперь в нее входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов», — сообщает официальный сайт Думы.

«Председатель ГД Вячеслав Володин подчеркнул, что депутаты будут держать на контроле ситуацию с лекарствами для страдающих редкими заболеваниями», — рассказали в нижней палате парламента.

Закупка орфанных лекарств по программе «24 нозологий», возложенная на регионы, заставляла их тратить на эти цели существенную долю отпущенного на здравоохранение бюджета. Это приводило к многочисленным случаям необоснованного отказа или задержки в предоставлении жизненно важных препаратов тяжелобольным людям.

По сведениям разработчиков проекта, предполагаемые затраты на новые закупки из госбюджета составят около 10 миллиардов рублей. При этом экономия за счет централизации закупок, которые можно будет теперь делать оптом, предполагается на уровне 20-30% от прежних затрат.

Для обеспечения централизованной закупки всех необходимых лекарств для больных орфанными заболеваниями в России потребовалось бы примерно 40 миллиардов рублей в год, заявила в феврале 2018 г. спикер СФ Валентина Мативенко. Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования всех закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.