Госдума рассмотрит в приоритетном порядке внесенный группой сенаторов проект расширения списка орфанных заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета, сообщил спикер нижней палаты Вячеслав Володин. К действующей программе «Семь нозологий» предлагается добавить еще пять заболеваний.

«Предлагается расширить эту программу еще несколькими заболеваниями: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом и мукополисахаридозом I, II и VI типов», — передает официальный сайт Думы.

«Из региональных бюджетов обязательства по финансированию этого направления забирают на федеральный уровень, и на финансирование этого дополнительного перечня выделяется около 8 млрд рублей», — заявил Вячеслав Володин. По его словам, рассмотреть законопроект планируется уже на следующей неделе.

«На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается», — говорится в пояснительной записке к законопроекту.

«Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», — заявили разработчики.

«Сегодня в России действует так называемая программа 7 ВЗН («Семь высокозатратных нозологий», запущена в 2008 году), в рамках которой Министерство здравоохранения РФ централизованно закупает препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. По состоянию на 25 июня 2018 года в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 пациентов, из них 1583 — дети. Стоимость лечения для всех пациентов составит около 10 млрд рублей ежегодно. При этом в результате централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30%», — сообщили в Госдуме.
Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.

Совет Федерации будет добиваться централизации закупок орфанных лекарств

Закупать орфанные препараты для детей централизованно предложила Кузнецова

Путин: проблема с закупками орфанных лекарств решится лишь увеличением затрат