Признать «Спинразу» жизненно необходимым препаратом просят в СПЧ

Глава Совета по правам человека при президенте России (СПЧ) Валерий Фадеев обратился к премьеру Михаилу Мишустину с просьбой включить препарат «Спинраза», применяющийся для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

Спинраза (нусинерсен) — единственный зарегистрированный в России препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), тяжелым врожденным заболеванием, приводящим к атрофии нейронов и мышц и к смерти больных. Закупочная цена препарата — около 100 тысяч евро за одну ампулу. Между тем, для каждого пациента со СМА требуется шесть инъекций в первый год лечения, и затем по три инъекции ежегодно в течение всей жизни.

«По мнению членов Совета, включение «Спинразы» в федеральный перечень является оптимальным решением, обеспечивающим сохранение детских жизней, и учитывает сложную ситуацию в регионах, которые не в состоянии обеспечить приобретение дорогостоящего лекарства», — заявил глава СПЧ, попросив премьер-министра «как можно оперативнее рассмотреть данный вопрос».

В список ЖНВЛП включаются наиболее важные и востребованные лекарственные средства, цены на которые регулируются государством. С 1 января 2021 г. все льготники будут получать льготные лекарства в не меньшем объеме, чем это предусмотрено перечнем ЖНВЛП.

Ранее включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП рекомендовали в Минздраве. Против такого решения выступала Федеральная антимонопольная служба (ФАС), указывая на необходимость определения источника финансирования сверхдорогих закупок. По предложению президента, в России решено создать особый федеральный фонд для закупки дорогостоящих лекарств для детей-инвалидов — туда будут поступать средства от повышения на 2% налога на доходы, превышающие 5 млн руб в год. Значительную часть этих средств, около 40 млрд руб в год планируется направлять на закупки «Спинразы».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.