Чуть больше двух недель прошло с момента запуска петиции в поддержку доступа к лечению для детей и взрослых с тяжелым заболеванием, к пятнице она набрала более ста тысяч подписей, сообщила директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это редкое генетическое прогрессирующее и очень тяжелое заболевание, приводящее к инвалидности и характеризующееся нарастающей мышечной слабостью. На данный момент в реестре фонда «Семьи СМА» 913 больных этим заболеванием, 751 из которых — дети.

«100 000 людей поддерживают изменения законодательства и включения СМА в программу высокозатратных нозологий — программу, лечение больных из которой в нашей стране уже обеспечивается за счет средств федерального бюджета, несмотря на высокую стоимость терапии. СМА там пока нет, поэтому пока мы вынуждены смотреть как больные СМА каждый день теряют здоровье и веру», — рассказывает Германенко.

По ее словам, сегодня о проблеме с лекарствами для больных СМА знают в Минздраве, Государственной Думе и Совете Федерации, но пока власти предпринимают недостаточно усилий, чтобы начать ее решать.

«Это грустный факт. Но я верю, что вместе с поддержкой простых людей, общества — мы сможем добиться изменений и реальных решений, которые позволят нашим больным СМА не умирать без лечения, а начать необходимую терапию и жить», — продолжает директор фонда.

Начат сбор подписей за бесплатное обеспечение Спинразой больных СМА