Пациенты со СМА выйдут к московской мэрии, требуя обеспечить их сверхдорогим лекарством

31 августа взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) выйдут на пикеты к зданию московской мэрии, требуя решить вопрос с закупкой для них жизненно важного лекарства рисдиплам. Ранее они проводили аналогичную акцию у здания Минздрава России.

“В ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат от спинально-мышечной атрофии для взрослых людей — рисдиплам, – напомнил один из активистов, Даниил Максимов. – Его обещали выдать всем нуждающимся в мае 2021 года. Сейчас конец августа, а лекарства нет. Пациенты, в том числе и я, слабеют и могут умереть.

Он отметил, что после акции у Минздрава, прошедшей 16 июля 2021 г., рисдиплам решили внести в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) с 2022 года, что позволит бесплатно обеспечивать им взрослых со СМА. Однако больные уже сейчас нуждаются в этой терапии, которую необходимо принимать каждый день. До официальной регистрации лекарства в России у них оставалась возможность получать рисдиплам по благотворительной программе производителя. Теперь обязанность закупать сверхдорогой препарат возложена на региональные власти, в том числе на правительство Москвы.

“Лекарство нужно сейчас! Но вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится биться за жизнь! Судиться… Причём суды мы проигрываем. Ребята не прошли врачебную комиссию в орфанном центре (хотя у нас федеральная ВК (врачебная комиссия – прим.) из научного центра неврологии и генетический анализ, где подтверждение о СМА), и Тверской суд города Москвы вместе с Департаментом Здравоохранения полагают, что они не нуждаются в лекарстве”, – заявил Даниил Максимов.

Он призвал неравнодушных людей поддержать акцию и поделиться информацией о ней, а также подписать ранее размещенную в сети петицию с требованием решить проблему обеспечения рисдипламом взрослых пациентов.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться