31 августа взрослые пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) выйдут на пикеты к зданию московской мэрии, требуя решить вопрос с закупкой для них жизненно важного лекарства рисдиплам. Ранее они проводили аналогичную акцию у здания Минздрава России.
«В ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат от спинально-мышечной атрофии для взрослых людей — рисдиплам, – напомнил один из активистов, Даниил Максимов. – Его обещали выдать всем нуждающимся в мае 2021 года. Сейчас конец августа, а лекарства нет. Пациенты, в том числе и я, слабеют и могут умереть.
Он отметил, что после акции у Минздрава, прошедшей 16 июля 2021 г., рисдиплам решили внести в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) с 2022 года, что позволит бесплатно обеспечивать им взрослых со СМА. Однако больные уже сейчас нуждаются в этой терапии, которую необходимо принимать каждый день. До официальной регистрации лекарства в России у них оставалась возможность получать рисдиплам по благотворительной программе производителя. Теперь обязанность закупать сверхдорогой препарат возложена на региональные власти, в том числе на правительство Москвы.
«Лекарство нужно сейчас! Но вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится биться за жизнь! Судиться… Причём суды мы проигрываем. Ребята не прошли врачебную комиссию в орфанном центре (хотя у нас федеральная ВК (врачебная комиссия – прим.) из научного центра неврологии и генетический анализ, где подтверждение о СМА), и Тверской суд города Москвы вместе с Департаментом Здравоохранения полагают, что они не нуждаются в лекарстве», – заявил Даниил Максимов.
Он призвал неравнодушных людей поддержать акцию и поделиться информацией о ней, а также подписать ранее размещенную в сети петицию с требованием решить проблему обеспечения рисдипламом взрослых пациентов.
