Орфанные больные на Кубани просят их спасти – они остались без необходимого лекарства

В Краснодарском крае пациенты с редким гематологическим заболеванием остались без жизненно необходимого для них дорогостоящего лекарства экулизумаб, назначенного врачами. Больные пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ) обратились с коллективным письмом к медицинским властям региона и к общественности, требуя спасти их.

По словам больных, схемы их лечения в последние годы нарушались из-за отсутствия или нехватки препарата. Это приводило к резкому ухудшению состояния здоровья (сильные боли, слабость, апатия и пр.), вынужденным переливаниям крови, регулярным вызовам скорой помощи и госпитализациям.

Без лечения у больных ПНГ происходит постоянное разрушение эритроцитов, из-за этого возникают тромбозы, нарушаются функции жизненно важных органов – почек, печени, сердца. Для лечения пациентов с ПНГ в последние годы используется препарат экулизумаб, уже два года применяется его российский биоаналог. Он должен вводиться каждые 12-14 дней, без перерывов и изменения доз. Это обеспечивает больным улучшение самочувствия и возможность включения в обычную жизнь общества.

«В текущем 2020 году ситуация значительно обострилась: перерывы в обеспечении препаратом экулизумаб пациентов с ПНГ повсеместно стали более частыми и длинными. Данная ситуация полностью нивелирует достигнутые результаты нашего лечения и приводит к реальным угрозам
жизни и здоровью», – говорится в обращении (копия есть в распоряжении Милосердия.ru).

Авторы обращения просят главу регионального минздрава Евгения Филиппова взять под личный строгий контроль бесперебойное и полноценное снабжение экулизумабом всех пациентов с ПНГ, в кратчайшие сроки возобновить их лечение и не допускать его прерывания или изменения его схем. Также они просят общественность привлечь максимально возможное внимание к их беде, чтобы добиться скорейшего решения проблемы.

Как сообщила  NEWS.ru одна из подписавших письмо, Анна Сергеева, 7 октября ей пришел ответ Евгения Филиппова на ранее поданную жалобу. По словам чиновника, в регионе закуплено достаточное количество экулизумаба, и она может беспрепятственно получить медпомощь.  В действительности лекарство так  не появилось, рассказала женщина.

Годовой курс препарата для одного пациента обходится в 21 – 24 млн руб, рассказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова. Между тем, ПНГ не включена в список высокозатратных нозологий, лекарства для лечения которых закупают за счет федерального бюджета. Регионы не справляются с такими закупками, единственный выход – их перевод на федеральный уровень, уверена эксперт.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

При поддержке фонда президентских грантов

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться