Опубликованы видеопособия по уходу за детьми со спинальной мышечной атрофией

Опубликована в открытом доступе серия видеопособий по уходу за детьми со спинальной мышечной атрофией (СМА). Их подготовил специально для родителей и близких больных, испытывающих проблему с получением необходимой информации о заболевании и навыках ухода, фонд «Семьи СМА» совместно с Ассоциацей профессиональных участников хосписной помощи.

«В этом цикле мы постарались собрать ответы на самые частые вопросы по основным проблемам, с которыми рано или поздно сталкиваются больные СМА и способах их преодоления, — рассказала представитель фонда «Семьи СМА» Виктория Сергеева. — В каждом видеоролике врачи-специалисты подробно рассказывают и демонстрируют использование часто применяемого при СМА медицинского оборудования, о правилах ухода за больным, когда и какое оборудование необходимо применять и как правильно это делать».

«Данная серия будет полезна не только родителям детей со СМА, но и родителям детей с другими-нервно мышечными заболеваниями, а также родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи», — уверены в фонде.

Ведущими видеороликов стали к.м.н., врач-пульмонолог, специалист по респираторной поддержке Василий Штабницкий; к.м.н., главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва; врач анестезиолог-реаниматолог, специалист по респираторной поддержке детского хосписа «Дом с маяком» Александра Левонтин.

«Надеемся, эти видеопособия станут незаменимыми помощниками для родителей в их ежедневных мероприятиях по уходу за детьми», — подчеркнули в фонде, отметив, что предоставленная в роликах информация несет исключительно информационный и ознакомительный характер — перед тем, как ее использовать на практике, необходимо посоветоваться с лечащим врачом.

Спинальная мышечная атрофия (СМA/SMA) — редкое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Болезнь, как правило, проявляется в детском возрасте: со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста. Как правило, к 18 годам такие пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета.
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» является единственной организацией в России, специализирующейся на помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией. СМА является самой частой причиной младенческой смертности из генетических заболеваний. По приблизительным подсчетам в России сегодня проживают от 7 до 10 тысяч людей со спинальной мышечной атрофией. Фонд ведет реестр больных СМА. Если Вы или Ваш близкий болен СМА – анкету этого реестра можно заполнить на сайте фонда. Помочь фонду «Семьи СМА», существующему только на пожертвования, можно, отправив разовое или регулярное пожертвование.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.