До 27 декабря правительство должно подготовить планы проведения в 2024 году Года семьи, объявленного президентом. Такие же рекомендации получили власти регионов. «Милосердие.ru» попросило представителей благотворительных организаций рассказать о своих ожиданиях в связи с этой инициативой и о том, на что, по их мнению, стоило бы обратить внимание государству.
«Мы рады, что указом президента объявлен Год семьи, – рассказала исполнительный директор РБОО «Центр лечебной педагогики» Александра Фадина. – Надеемся, что мероприятия Года семьи будут посвящены в том числе детям с инвалидностью, включая детей с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития. – Ред.). Мы хотим, чтобы для этой категории детей реально стало доступно образование в очной форме.
Важно обеспечить семьям с детьми-инвалидами сопровождение от рождения до полного взросления и становления ребенка. Хотелось бы, чтобы межведомственное взаимодействие работало в интересах таких семей и обеспечивало сопровождение и поддержку при устройстве в школу или на работу, работали бы центры дневного пребывания для особенно тяжелых детей».
Во-первых, необходимо выстроить систему поддержки семей, воспитывающих детей и взрослых людей с ментальной инвалидностью на всем жизненном пути – от рождения до смерти, рассказала директор по внешним связям БОО «Перспективы» Светлана Мамонова.
«Для этого нужно, чтоб за каждой такой семьей был бы закреплен кейс-менеджер или социальный координатор/куратор. Задача которого – сопровождать семью, привлекать государственные и негосударственные ресурсы для поддержки семьи, совместно с семьей планировать жизненный маршрут ребенка и содействовать его реализации. Главная задача такого сопровождения – не допустить социальной изоляции семьи и ребенка и, как следствие, попадание ребенка или уже взрослого человека в интернат», – пояснила она.
Также, по словам эксперта, нужно создавать доступные сервисы ранней помощи, а после нее особое внимание уделить интеграции в детские сады и школы детей в том числе с самыми тяжелыми нарушениями развития.
«Самая острая проблема сегодня – качество жизни человека с тяжелой инвалидностью после 18 лет: в каждом районе мегаполиса, регионе, в зоне доступности должны быть отделения дневного пребывания для таких людей, мастерские, – говорит Светлана Мамонова. – И семья, воспитывающая такого ребенка, должна иметь перспективу дать возможность такому человеку жить отдельно взрослой полноценной жизнью не в психоневрологическом интернате, а в домах сопровождаемого проживания со своими сверстниками. Родители должны быть максимально спокойны за будущее ребенка, когда их не станет».
Родители, в семье которых появились такие дети, должны иметь возможность продолжать активную жизнь, работать, самореализовываться, а не сидеть в изоляции, полностью привязанными к такому ребенку. У них должна быть и своя яркая интересная жизнь, для чего им нужна поддержка, сопровождение, подчеркивает представитель БОО «Перспективы».
Государство должно наконец-то обратить внимание на семьи, где есть инвалиды (в том числе дети) и престарелые, заявила «Милосердию.ru» лидер сетевого движения «Право на уход» Светлана Штаркова.
«Последние годы (где-то с 2019-го) эти семьи вообще забыты, и даже наоборот – их жизнь стремительно ухудшается, в том числе и из-за нововведений государства, которые никак не согласовываются и не обсуждаются с нами, а наше мнение даже не слышат и не хотят слышать», – подчеркивает она.
«Хочется, чтобы государство больше фокусировалось на помощи семьям, а не на контроле, – рассказала «Милосердию.ru» программный директор БФ «Дети наши» Светлана Строганова. – Каждая семья может оказаться в кризисе, и усиление давления не помогает разрешать кризис, а усугубляет его. НКО со своей экспертизой будут рады партнерству с государством и готовы помогать внедрять лучшие практики помощи семьям».
«У нас нет реальной адресной помощи и сопровождения тем семьям, которые в кризисе, – подчеркивает президент БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. – Вот сейчас зима на носу, значит скоро приюты многих регионов наполнятся так называемыми зимними детьми из семей, где нет денег на дрова или сломалась печка, где нет условий. Вместо того, чтобы эти условия создать.
Почему? Потому что наш закон о социальном обслуживании и наша система бюджетная не предполагает возможности адресной траты денег. Есть услуги, заложенные в прошлом году, конкретные, железобетонные. Починить печь – такой услуги нет. Государство тратит деньги не на то, что нужно семье, а на то, что сто лет назад расписано и внесено в стандарты. Это максимально негибкая и неудобная система. Я очень надеюсь, что когда-то мы сможем это изменить. И для семей, у которых проблема не отсутствие печки, а общая социальная дезадаптация, и они сами не могут со своими проблемами справиться – нужна система грамотного социального сопровождения.
Еще один бич семей, чьи дети оказываются в детских домах, – алкоголизм. Но до сих пор у нас нет комплексной системы лечения, реабилитации и сопровождения семей с зависимостью. Сколько мы об этом ни говорим, нет, минздрав отдельно, соцзащита отдельно, а как именно работать с зависимыми не знают даже те, кто десятилетиями с этими семьями взаимодействует».
Перечисленные темы затрагивают лишь часть самых важных вопросов для кризисных семей. «Можно часами рассказывать, что нужно изменить, чтобы семьи справлялись, чтобы чувствовали себя спокойно и безопасно, чтобы дети были в радость и им, и обществу», – подчеркивает Елена Альшанская.
«Детский хоспис «Дом с маяком» занимается поддержкой семей, в которых есть паллиативные дети или молодые взрослые, – рассказала директор фонда «Дом с маяком» Марина Власова. – Мы всегда делаем акцент на том, что помогаем не только пациенту, но и всей семье, потому что родителям, братьям и сестрам поддержка часто требуется в неменьшей степени.
Будет здорово, если в Год семьи государство действительно начнет обращать больше внимания на нужды семей. Особенно тех, которым нужна системная поддержка. Семья с тяжелобольным ребенком сталкивается с колоссальным количеством трудностей. Некоторые семьи не могут даже просто без дополнительных барьеров сходить в магазин возле дома или любимое кафе, не могут устроить детей в обычные школы, а большинство сталкивается с социальной изоляцией.
Мы сами много работаем над тем, чтобы у семей было меньше барьеров в обычной жизни, стараемся делать так, чтобы они не боялись выходить в город, предоставляем нянь в семью, чтобы родители могли отвлечься и заняться своими делами хотя бы несколько часов в неделю. Но под опекой «Дома с маяком» всего около 1000 семей, что безусловно очень мало в масштабах большой страны, и мы были бы очень рады, если бы в Год семьи государство взялось за системную поддержку семей, в которых есть дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями».
«Нас волнуют вопросы социальной защиты семей, воспитывающих детей с инвалидностью, – говорит директор фонда «Энби», созданного родителями детей с нейробластомой, Анастасия Захарова. – Хотелось бы, чтобы выход родителя на полноценную работу не отменял выплаты по инвалидности, потому что траты при этом только возрастают. Например, необходимо найти няню с особыми компетенциями для особого ребенка. И в целом нужно работать над социализацией мам детей-инвалидов: запускать программы, стимулирующие получение второй профессии; возвращать мам обратно в экономику.
Также хорошо было бы пересмотреть порядок назначения выплат, когда семья должна выбирать только какой-то один вид поддержки. Например, когда ребенок-инвалид теряет одного из родителей, семья вынуждена выбирать, какое пособие получать – по инвалидности или по потере кормильца.
Также важным вопросом для наших семей остается бесперебойная и качественная диагностика детского рака. Для диагноза «нейробластома» этот вопрос, увы, не решается уже много лет. Одно из ключевых обследований не всегда доступно семьям россиян, хотя входит в стандарт терапии».
«Традиционная семья, семья многодетная нуждается в защите и особой поддержке от государства, – отметила руководитель направления помощи семьям Синодального отдела по благотворительности Светлана Черенкова. – Что мы ждем от 2024 года? Чтобы в нашем государстве, в Церкви, в каждой епархии и на каждом приходе осознавали ценность традиционной семьи, особенно многодетной, оказывали таким семьям поддержку, внимание и заботу.
На прошедшем Общецерковном съезде по социальному служению Патриарх Кирилл сказал, что особого внимания требуют многодетные и нуждающиеся семьи, а также те, в которых воспитываются приемные дети и дети с инвалидностью. В епархиях создаются центры гуманитарной помощи, семейные центры комплексной помощи, семейные лагеря, группы дневного пребывания для детей, в том числе с ограниченными возможностями, обустраиваются дома или квартиры для матерей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
Все это проявление церковного попечения о семьях. Особенно важно создать условия для семейного досуга, семейного отдыха, развития всех членов семьи, создать целостную поддерживающую семейную среду в Церкви и государстве, чтобы каждая семья с ребенком чувствовала, что она нужна.
Популяризация образа крепкой многодетной семьи и семейных ценностей – вот что нужно нашей стране. Ждем положительный контент, например социальную рекламу о многодетности, яркие истории семей, на которых можно и нужно равняться. Надеемся, многодетные семьи будут поощряться с помощью бесплатных путевок, билетов на мероприятия и иных подарков. Сейчас только единичные семьи бывают отмечены за их выбор в пользу многодетности.
Надеемся, будут приняты ключевые меры, способные принести реальную пользу многодетным семьям России. Я надеюсь, что будет установлен единый статус для многодетных семей, сняты критерии нуждаемости и малообеспеченности для получения мер поддержки. Необходимо руководствоваться принципом «плюс ребенок – плюс ресурс».
Надеемся, что будут упрощены процедуры получения помощи семьям с детьми с использованием принципа «одного окна», чтобы можно было получить максимум помощи в одном месте. Это можно сделать на базе семейных многофункциональных центров.
Конечно, главные ожидания связаны с защитой жизни детей до рождения. Я надеюсь, что на федеральном уровне удастся принять нормы, которые будут предполагать прекращение абортов в частных клиниках. Также важно, чтобы к инициативе нескольких регионов, принявших закон о запрете склонения женщин к аборту, подключилось больше регионов, и соответствующий закон в итоге получилось принять на федеральном уровне.
Уже сейчас мы готовим проведение в 2024 году дней семьи, даже целой семейной недели, наполненной полезными активностями, отдыхом, досугом, развитием и возможностью провести время вместе с семьей. Надеемся, это повысит и укрепит ценность крепкой многодетной семьи в нашей стране».
