В распоряжении портала «Милосердие.ru» оказался проект Комплекса мер по социализации детей и молодых взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС). С его текстом можно ознакомиться по ссылке.
Речь идет о подготовке научных рекомендаций, методик, пособий и инструментов по социализации людей с РАС; об облегчении для них сопровождаемого проживания и использования инфраструктуры; о формировании рабочей группы, федерального и региональных межведомственных ресурсно-методических центров по сопровождению людей с РАС; об обучении необходимых для этого кадров и самих людей с РАС, и т.д. Также предлагается разработать и внедрить единый цифровой реестр людей с РАС.
Редакция обратилась к представителям профильных НКО с просьбой прокомментировать документ. Первое, на что они указали — риск из-за предложенного в нем пересмотра клинических рекомендаций по РАС. Нынешняя версия была утверждена в 2024 г. в результате серьезных усилий общественников и экспертов, не допустивших принятия альтернативного варианта.
«Настораживает попытка повлиять на процесс пересмотра клинических рекомендаций по аутизму. Действующая версия — это прекрасные, современные, соответствующие интересам людей с аутизмом рекомендации. У ряда представителей профессионального психиатрического сообщества, не интересующихся современными методами помощи, и привыкшими исключительно галоперидолом лечить все без разбора, подобный документ вызывает неприязнь. В том числе, из-за подробного перечисления там всех уже существующих доказательных методов помощи людям с аутизмом» — заявила член совета и эксперт РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова.
Особую тревогу у эксперта вызвало намерение поручить пересмотр клинических рекомендаций лишь двум организациям — Российскому обществу психиатров (РОП) и АНО «Наш солнечный мир». Елена Багарадникова подчеркивает, что предыдущая версия клинреков от РОП подвергалась жесткой критике экспертного сообщества и, по закону, разработчиком клинреков может быть любая профессиональная НКО, а пересмотр осуществляется раз в три года с привлечением разных объединений.
Представленный проект практически не учитывает опыт уже реализованных межведомственных планов и деятельность государства в этой сфере, говорит эксперт. Она отмечает, что темы здравоохранения, ранней помощи и сопровождаемого проживания смешаны в один раздел и изложены поверхностно, без опоры на существующее федеральное законодательство и лучшие практики, которые реализуются совсем в других регионах, чем указанные в документе.
Елена Багарадникова обращает внимание, что в документе игнорируется уже запущенный Минздравом РФ пилотный проект по раннему выявлению и маршрутизации детей с нарушениями развития и РАС, а педиатрические опросники, предназначенные для диагностики, уже внедряются согласно приказу Минздрава РФ от 14 апреля 2025 г. № 211н.
Кроме того, в проекте рассматривается помощь исключительно людям с РАС, имеющим инвалидность, тогда как инвалидность по этой нозологии официально оформляется далеко не у всех, а помощь нужна большинству. «В документе приводится искаженная статистика ФРЦ РАС МГППУ: в оригинале речь идет о детях со статусом ОВЗ, т.е. обучающихся по адаптированным программам. А в рассматриваемом документе внезапно оказалось, что это дети с инвалидностью – что не соответствует действительности и исходным данным. Таких ошибок и несоответствий по тексту множество», — говорит Елена Багарадникова.
Также, по ее мнению, предложение создать реестр доказательных практик и федеральный ресурсный центр игнорирует тот факт, что такие структуры уже существуют и эффективно работают, их работу необходимо поддерживать и масштабировать, учитывая накопленный опыт. Она отмечает, что критерии оценки практик утверждены государственным стандартом, и игнорирование этого реестра в новом документе, вероятно, приведет к включению в практику неэффективных и даже опасных методов.
Наконец, эксперт указывает, что образование, как важнейший элемент социализации, практически не рассматривается в проекте, хотя документ претендует на межведомственный статус. Нет механизмов интеграции с существующими сетями и финансового обеспечения, а в числе исполнителей фигурирует только одна организация, что не отражает весь накопленный в стране и мире опыт НКО: «В каждом пункте должны фигурировать другие НКО, обладающие экспертизой в областях ранней помощи, образования, сопровождаемого проживания…».
Речь в документе идет о плане межведомственной работы в области помощи людям с аутизмом. Этот план должен реализовать не только Минтруд, в нем есть и много других исполнителей — Минздрав, Минпрос, Минобрнауки, региональные власти и т.д., пояснила «Милосердию.ru» председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.
Она отметила, что проектом предполагается и участие общественных организаций и НКО, хотя особая роль в нем отводится лишь одной из них – АНО «Наш Солнечный Мир». Представители других организаций увидели проект только сейчас, и обратились в Минтруда с просьбой о совместном обсуждении, которое состоялось 31 октября.
«Сама по себе идея такого плана верная, — настаивает Елена Клочко. — Он нужен. Дети и взрослые с аутизмом – сложная целевая группа, у них множество специфических проблем. И выделение их в особую категорию, как сделано в этом документе, имеет смысл.
К примеру, у нас поздно выявляют аутизм – чаще всего не ранее трех лет, а нередко и на ПМПК, то есть еще позже. Нет должной маршрутизации после выявления с полноценным участием всех имеющих отношение ведомств. Для исправления этих и других недостатков нужен единый межведомственный план. Тем более, что в закон о комплексной реабилитации не включены нормы, которые касаются образования и здравоохранения.
Но проект плана вызвал тревогу у родителей людей с аутизмом и профильных НКО. Так, на обсуждении говорилось о необходимости проведения российских научных исследований в области аутизма. Несомненно, они необходимы. Обучение и коррекционная работа с детьми с РАС должна обязательно вестись методами с доказанной эффективностью, и они должны быть широко распространены. Имеет ли это отношение к социализации или больше к образованию? И в том ли плане поставлен этот очень актуальный и важный вопрос?».
Эксперт также напомнила, что в России в образовательной сфере уже действует Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС. В 50 регионах по развитию сетевой модели взаимодействия созданы региональные ресурсные центры по РАС — они взаимодействуют с федеральным центром по методической поддержке. Но в предложенном плане указано развитие новой сети других региональных ресурсных центров, апробация модели сопровождения, программ и методов работы с детьми с аутизмом, обучение специалистов, сопровождение семей, проведение мониторингов и исследований. Соответственно, у родительского сообщества и профильных НКО возникает вопрос: нет ли здесь дублирования функций?
«Очень болезненный для нас вопрос – внесенные в проект планы пересмотра клинических рекомендаций по аутизму, — подчеркивает Елена Клочко. — Многие помнят, с каким трудом принималась та их версия, которая устраивает экспертов и родителей. В ее подготовке значительную роль играла общественность, психологи, там много внимания уделено коррекционной педагогике и т.д. Возможно, этот формат не вполне укладывается в стандарты Минздрава, и поэтому есть желание пересмотреть клинреки по аутизму. Но такое решение преждевременно. Действующая версия была принята лишь в прошлом году, она должна начать работать, а не подвергаться новой ревизии так срочно».
