Названы регионы России, где больным БАС чаще всего отказывают в помощи

Московская, Омская, Челябинская и Ростовская области возглавили «анти рейтинг» фонда «Живи сейчас», который занимается медицинской помощью страдающим боковым амиотрофическим склерозом, в этих регионах наиболее высокий процент отказов в лечении, сообщили в пресс-службе организации.

В рейтинг вошли 65 регионов, в которых люди с БАС присутствуют и поддерживают связь с экспертами «Живи сейчас». В фонде оценивали регионы по двенадцати критериям: возможно ли встать на паллиативный учет в регионе; реально ли получить дыхательное оборудование для домашнего использования и расходные материалы к нему; посещают ли пациента на дому специалисты выездной паллиативной службы и так далее, пояснили в пресс-службе.

«По нашим данным, более половины врачей в стране даже не знают, как должно выглядеть официальное решение врачебной комиссии, по которому человек может встать на паллиативный учет, и просят у пациентов образец документа. Многие врачи не знают о том, что то или иное медицинское оборудование пациент может получить от государства, и о том, что перечень такого оборудования указан в приказе Минздрава, а также испытывают трудности в оценке, насколько какое-либо оборудование необходимо пациенту. И это лишь один из аспектов», — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Сейчас на учете в фонде «Живи сейчас» 883 пациента с БАС по всей стране. 710 из них живут за пределами столичного региона, и практически все они в той или иной степени сталкиваются с проблемами в сфере паллиативной помощи. В фонде отмечают, что в ряде регионов – например, в Подмосковье и Ростовской области – до сих пор среди врачей бытует мнение, что паллиативная помощь требуется только онкобольным.

При этом позитивным образом ситуация складывается в Башкирии, Тюменской области, Бурятии, Мордовии и Алтайском крае, в Москве и Санкт-Петербурге, уточнила Луговая.

«В таких более-менее благополучных регионах наши пациенты могут получить от государства дыхательное оборудование и даже расходные материалы, специалисты выездных паллиативных служб стремятся помочь им на дому. И главное: эти регионы открыты для взаимодействия с организациями, которые специализируются на том или ином заболевании, в данном случае – для взаимодействия с экспертами нашего фонда», — добавила директор.

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании. Несмотря на отсутствие эффективного лечения, людям с БАС можно существенно продлить жизнь и поддерживать достойное качество жизни при наличии комплексной медико-социальной поддержки.

В июне в России и во многих других странах проходит Месяц осведомленности о БАС, цель которого – привлечь внимание общества к проблемам, с которыми сталкиваются люди с этим редким диагнозом. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России организация, которая развивает системную помощь таким больным. Поддержать его можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.