Московская, Омская, Челябинская и Ростовская области возглавили «анти рейтинг» фонда «Живи сейчас», который занимается медицинской помощью страдающим боковым амиотрофическим склерозом, в этих регионах наиболее высокий процент отказов в лечении, сообщили в пресс-службе организации.

В рейтинг вошли 65 регионов, в которых люди с БАС присутствуют и поддерживают связь с экспертами «Живи сейчас». В фонде оценивали регионы по двенадцати критериям: возможно ли встать на паллиативный учет в регионе; реально ли получить дыхательное оборудование для домашнего использования и расходные материалы к нему; посещают ли пациента на дому специалисты выездной паллиативной службы и так далее, пояснили в пресс-службе.

«По нашим данным, более половины врачей в стране даже не знают, как должно выглядеть официальное решение врачебной комиссии, по которому человек может встать на паллиативный учет, и просят у пациентов образец документа. Многие врачи не знают о том, что то или иное медицинское оборудование пациент может получить от государства, и о том, что перечень такого оборудования указан в приказе Минздрава, а также испытывают трудности в оценке, насколько какое-либо оборудование необходимо пациенту. И это лишь один из аспектов», — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Сейчас на учете в фонде «Живи сейчас» 883 пациента с БАС по всей стране. 710 из них живут за пределами столичного региона, и практически все они в той или иной степени сталкиваются с проблемами в сфере паллиативной помощи. В фонде отмечают, что в ряде регионов – например, в Подмосковье и Ростовской области – до сих пор среди врачей бытует мнение, что паллиативная помощь требуется только онкобольным.

При этом позитивным образом ситуация складывается в Башкирии, Тюменской области, Бурятии, Мордовии и Алтайском крае, в Москве и Санкт-Петербурге, уточнила Луговая.

«В таких более-менее благополучных регионах наши пациенты могут получить от государства дыхательное оборудование и даже расходные материалы, специалисты выездных паллиативных служб стремятся помочь им на дому. И главное: эти регионы открыты для взаимодействия с организациями, которые специализируются на том или ином заболевании, в данном случае – для взаимодействия с экспертами нашего фонда», — добавила директор.

БАС (боковой амиотрофический склероз), или болезнь Стивена Хокинга — это редкое и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании. Несмотря на отсутствие эффективного лечения, людям с БАС можно существенно продлить жизнь и поддерживать достойное качество жизни при наличии комплексной медико-социальной поддержки.

В июне в России и во многих других странах проходит Месяц осведомленности о БАС, цель которого – привлечь внимание общества к проблемам, с которыми сталкиваются люди с этим редким диагнозом. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» – единственная в России организация, которая развивает системную помощь таким больным. Поддержать его можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.