Проблему создания национального регистра доноров и реципиентов костного мозга обсудили на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.

Минздраву РФ следует проанализировать сведения, содержащиеся в пяти существующих российских регистрах, и создать единую базу, отметила в ходе заседания вице-премьер правительства РФ Татьяна Голикова.

«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами, — сказала она.

— Этими организациями накоплен достаточный опыт, и мы полагаем, что есть все основания сейчас Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, создать единую базу.

Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы, обмен информацией между соответствующими учреждениями, которые осуществляют трансплантацию, невозможен без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ «Об охране здоровья граждан» и разработки порядка ведения такого регистра».

Подбор подходящего донора в зарубежном регистре обходится в 25-30 тысяч евро, сообщил директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Борис Афанасьев.

«Плюс к тому возникают проблемы с доставкой и таможенной очисткой биоматериалов, — добавил он. — В то же время российская база данных, которая начала формироваться совсем недавно, уже показывает высокую эффективность».

Один из вопросов, которые необходимо решить на законодательном уровне, это определение статуса донора костного мозга, сказала директор по развитию Благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, выступая на заседании Совета.

«Внесение поправки в Трудовой кодекс по оплате донору дней проезда и дней донации, по предоставлению, может быть, отгула — решение этих вопросов будет невозможно, пока статус донора костного мозга не будет определен», — пояснила она.

«Важно уже то, что к проблемам трансплантации костного мозга подошли на уровне государства, — отметила Екатерина Чистякова в комментарии для «Милосердия.ru». — ТКМ – довольно старая технология, она существует в мире уже более 50 лет. При этом в России она остается малодоступной.

По оценкам Минздрава, только 30% взрослых, нуждающихся в пересадке костного мозга, могут ее получить, и 70% детей. Примерно 3,5 тысячи человек не получают этот вид лечения, хотя он мог бы стать для них спасением жизни.

Это связано с проблемой законодательного регулирования трансплантации, с отсутствием достаточного количества клиник, где могли бы такую помощь оказывать, с недостаточным финансированием. Некоторые статьи расходов, в частности, поиск и активация доноров, полностью лежат на гражданах и благотворительных фондах, а не на государстве.

Кроме того, есть проблема отсутствия полноценного российского регистра доноров костного мозга. Это целый клубок, который простыми решениями не распутать.

Но проблемы были обозначены, готовится текст поручений вице-премьера Минздраву. Поручения будут касаться и регистров, и оценки ресурсов, которые есть для увеличения количества трансплантаций».

На сегодняшний день трансплантацию костного мозга проводят 18 медицинских организаций — 13 федеральных и 5 региональных. В ближайшее время, по словам Голиковой, к ним добавится еще 2 на базе Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства и Хабаровского краевого клинического центра онкологии.

Регистр доноров костного мозга – это организация (система), выполняющая запросы на получение стволовых клеток от неродственного донора. Она хранит информацию о фенотипах потенциальных доноров костного мозга, координирует деятельность донорских центров, осуществляющих рекрутирование и типирование добровольных доноров, взаимодействует с трансплантационными центрами и центрами взятия трансплантатов. Регистры должны соответствовать требованиям Всемирной ассоциации донорских регистров (WMDA) и национальному законодательству.
С 2013 года развитием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на базе НИИ имени Горбачевой занимается один из крупнейших благотворительных фондов России – Русфонд.

Регистр доноров костного мозга поменяет масштаб

Русфонд: «Ситуация с донорством костного мозга в России кардинально меняется»