Закон о праве на совместную госпитализацию с детьми-инвалидами будет принят Госдумой уже до конца текущей сессии, надеется первый вице-спикер нижней палаты Андрей Турчак. По его словам, достигнута договоренность с Минздравом о критериях, дающих такое право.
«Нашли с Минздравом компромисс. Право на бесплатное пребывание появится у родителей детей-инвалидов, имеющих ограничения к самообслуживанию, передвижению, контролю, обучению. Это дети, которые нуждаются в постоянном сопровождении мам», – пояснил политик.
Предложенные критерии уже содержатся в рекомендациях Минздрава, выпущенных в январе 2022 г., отмечает председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. По ее словам, родительские организации давно обращались к депутатам с просьбой принять закон о праве на совместную госпитализацию детей-инвалидов с родителями.
«Однако мы столкнулись с нежеланием давать такое право всем детям с инвалидностью, с комментариями, что не каждому ребенку-инвалиду такое сопровождение необходимо, – пояснила она «Милосердию.ru».
– При этом в сопровождении в больнице может нуждаться и ребенок без инвалидности – например, получивший серьезную травму. Пока что вопрос о разрешении на госпитализацию с ним родителя оставлен на усмотрение врачей, остается надеяться на их понимание. Но сейчас у нас бывают случаи, когда даже паллиативных детей кладут в больницу одних».
Проблема в том, что медики мыслят категориями диагнозов, которые и перечисляются в документе, считает председатель Совета ВОРДИ. Вместо этого, по ее словам, следовало бы оценивать потребность в сопровождении родителем ребенка-инвалида исходя не только из диагноза, но из степени ограничения функций (способность к передвижению, коммуникации и т. д.), невозможности самообслуживания и нуждаемости в сопровождении, которую необходимо фиксировать в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).
«То, что получилось и предлагается сейчас для внесения в закон – лучше, чем ничего, – говорит эксперт. – Но хуже, чем могло бы быть. При перечислении нозологий, дающих право родителю быть в больнице с ребенком-инвалидом, всегда есть риск что-то упустить. А оценка тяжести состояния по критериям МСЭ исключает такой риск. Минздраву давно пора при оценке потребностей инвалидов с тяжелыми необратимыми нарушениями жизнедеятельности также научиться мыслить именно такими категориями».
Обязательно нужно закрепить в законе, что при госпитализации ребенка-инвалида с родителями им предоставляется бесплатная койка и питание, уверена председатель Совета ВОРДИ.
«Без этого разрешение на совместное пребывание в больнице станет профанацией, мама опять будет ночевать на стуле в коридоре или вынуждена будет уходить в магазин за едой, а не контролирующий себя ребенок может в это время сделать что угодно», – поясняет она.
«Конечно, мы надеемся, что этот закон – только начало, – подчеркнула Елена Клочко. – Что такие же решения будут приняты в отношении недееспособных старше 18 лет, которым при помещении в больницу точно так же необходим тот, кто будет за ними смотреть и ухаживать. И очень надеемся, что в будущем такие правила будут основаны на критериях тяжести ограничений, а не на диагнозах».
