Матери детей-инвалидов выступили с открытым письмом к президенту России Владимиру Путину, добиваясь решения проблемы с доступом пациентов к жизненно необходимым им противоэпилептическим лекарствам, которые не зарегистрированы в России. Документ опубликовала в Facebook основатель БФ «Вера» Анна Федермессер. Поводом для его составления стал встревоживший родителей недавний случай задержания матери, заказавшей для своего взрослого сына по почте из-за рубежа 600 таблеток препарата «Фризиум», внесенного в список психотропных веществ .

«После инцидента с препаратом «Фризиум» в безжалостную ловушку попали и родители и врачи. Мать просит лекарство для ребенка, врач знает, какой препарат поможет, но не озвучивает название незарегистрированных, но действенных лекарств, ведь у него тоже ест ребенок.

Просим Вас разорвать этот замкнутый круг и найти эффективное решение применения нелегализованных в России противоэпилептических препаратов, которые успешно и законно используют врачи во всем мире», —

говорится в обращении. Его подписали 82 женщины почти из всех регионов России.

«Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать.

А еще остается под вопросом то, как федеральные клиники будут работать с теми пациентами, которые живут в 5-8 часах езды от федеральных центров, многие по бездорожью, некоторые на ИВЛ, то есть привязаны к электросети в прямом смысле. Назначать не глядя — нельзя. Не назначить — мама продолжит заказывать через интернет. Отделение Почты России ближе к дому, чем федеральная клиника», — прокомментировала сложившуюся ситуацию Анна Федермессер.

По ее словам, таможенники обратились в федеральные клиники с просьбой объяснить, почему там выписываются запрещенные к свободному обороту препараты, и руководство клиник «все-таки настоятельно рекомендует своим врачам рекомендовать это устно и не писать ничего провокационного на бланках».

Со своей стороны, в Минздраве, по сведениям СМИ,  обещали провести «тщательный анализ всех неправомерных случаев назначения врачами незарегистрированных лекарственных средств до проведения консилиума», и напомнили, что фризиум не зарегистрирован, поскольку об этом не просит его производитель, указала Анна Федермесер.»То есть виноваты производители, а тех, кто неправомерно назначает — накажут», — подчеркнула она.

«Еще Минздрав рассказывает, как просто получить препарат, всего за 5 дней, если он назначен по жизненным показаниям консилиумом из федерального центра. Только не пишет, что эта норма не распространяется на вещества, запрещенные к обороту в России. И не пишет, что большинство пациентов не могут добраться до федеральных центров», — отметила основатель БФ «Вера».

 Москвичка по имени Елена была задержана в понедельник, 12 августа, после получения в отделении почты посылки с лекарством для сына. В связи с этим возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 229 УК РФ, предусматривающей ответственность за контрабанду наркотических и психотропных веществ. Оперативно-розыскные мероприятия по нему ведут органы дознания таможни. Ранее, в июле 2019 г. в столичном управлении МВД отказались возбуждать уголовное дело по материалам, предоставленным таможенниками после задержания 16 июня матери тяжелобольного ребенка Елены Боголюбовой, заказавшей фризиум для своего сына в Венгрии. Зарегистрированные в России лекарства не смогли помочь ее ребенку, страдающему тяжелой и неизлечимой наследственной болезнью, вызывающей постоянные приступы судорог. Комментируя произошедшее, в Кремле заявили тогда об обеспокоенности ситуацией с задержанием женщины, а в «Единой России» потребовали от прокуратуры проверить законность действий сотрудников таможни. В 2018 году в аналогичную ситуацию попала мама ребенка-инвалида Екатерина Коннова — за попытку продать с рук лишние упаковки незарегистрированной в России формы препарата диазепам на нее завели уголовное дело, которое затем удалось прекратить после привлечения к этой истории внимания общества и СМИ.