Четырехлетний Марк Угрехелидзе из Краснодарского края пройдет повторное обследование в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве. Ранее консилиум с участием специалистов федеральных клиник признал нецелесообразным перевод ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) на препарат золгенсма, для покупки которого семья с помощью благотворительных фондов собрала 121 млн рублей. Повторный консилиум будет проведен по инициативе врачей, рассказал ранее «Милосердию.ru» отец ребенка Малхаз Угрехелидзе.
«Пациент со спинальной мышечной атрофией II типа получает препарат рисдиплам по линии президентского фонда „Круг добра“ с июля 2021 года. На терапии показывает положительную динамику. В начале февраля по просьбе родителей был проведен заочный консилиум для решения вопроса о назначении препарата золгенсма. Учитывая возраст пациента, его состояние, эффективность терапии рисдипламом, консилиум принял решение пригласить пациента с одним из родителей на госпитализацию для проведения всестороннего дополнительного обследования. В настоящее время пациент госпитализирован в Российскую детскую клиническую больницу Минздрава России. По результатам обследования будет проведено заседание консилиума с участием представителей нескольких федеральных медицинских центров», – сообщили представители клиники.
Обследование займет две недели, одновременно с ним ребенок получит курс реабилитации, рассказал его отец.
Накануне стало известно, что врачи пересмотрели отказ в лечении препаратом золгенсма полуторагодовалому Володе Сологубу из Краснодарского края. Деньги на лекарство для него также были получены с помощью благотворительных сборов, врачи мотивировали отказ тем, что ребенок питается через зонд. Всего после регистрации золгенсмы в начале декабря 2021 г. в результате повторных консилиумов возможность лечения золгенсмой получили трое детей.
В отличие от препаратов спинраза и рисдиплам, требующих пожизненного приема, золгенсма вводится однократно. Однако врачи настаивают, что это лекарство подходит далеко не всем пациентам со СМА и необоснованная смена терапии может привести к тяжелым последствиям. Вводить препарат пациенту в России могут только клиники, получившие необходимое разрешение, а право ввозить золгенсму в страну до официального ввода в оборот есть только у фонда «Круг добра», который закупает препарат по решению врачебного консилиума.
