Лишь треть из взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), внесенных в реестр БФ «Семьи СМА», получают жизненно необходимое лечение, рассказали в благотворительной организации.
Всего в реестре сейчас 1240 пациентов, из них 896 детей и 344 взрослых – в фонде предполагают, что это около половины всех пациентов со СМА в стране.
115 взрослых из 344 внесенных в реестр сумели добиться лечения, в большинстве случаев – «после месяцев борьбы, часто по судебным решениям», отмечает руководитель фонда Ольга Германенко.
По ее словам, похожая ситуация складывалась с лечением детей со СМА, когда за него отвечали лишь власти регионов. За полгода после передачи вопроса в ведение федерального фонда «Круг добра» доля детей, обеспеченных лекарствами, выросла с 24% до 74%.
В настоящее время сверхдорогие лекарства получают 94% выявленных детей со СМА. Еще около 2,5% не нуждаются в лечении, так как находятся в крайне тяжелом состоянии и не получают лекарств по совместному решению родителей и врачей. 3,5% детей со СМА (33 ребенка) – в основном недавно выявленные пациенты, которые ждут закупок и поставок препаратов.
«Это показывает, что только с передачей на федеральный уровень полномочий по лечению и взрослых пациентов тоже – т. е. с включением СМА в программу ВЗН (высокозатратных нозологий – прим. ред.) – можно будет решить вопрос с лекарственным обеспечением всех больных СМА», – подчеркнула руководитель фонда «Семьи СМА».
