Закупать из средств фонда «Круг добра» сверхдорогой незарегистрированный препарат для лечения детей с нейробластомой просят 19 НКО, обратившихся к руководству фонда, представителям Минздрава и в другие инстанции.
Нейробластома – самое частое злокачественное новообразование у младенцев, агрессивная опухоль нервной ткани. Преимущественно заболевание возникает в раннем возрасте, своевременное обнаружение и необходимая медпомощь дают надежду на излечение.
Сейчас нейробластому в России выявляют примерно у 350 детей в год, Около половины всех случаев – нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%, подчеркивают в некоммерческих организациях.
«Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в Европе и США. Для проведения иммунотерапии необходим препарат «Динутуксимаб бета», который не зарегистрирован на территории Российской Федерации и закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка», – рассказали в организации родителей детей с нейробластомой «ЭНБИ».
По словам ее представителей, практика показывает, что своевременно получить лечение этим препаратом через региональные органы здравоохранения не удается. Так, на февраль 2021 г. лишь 17% нуждающихся в лекарстве детей получили его в положенный срок после окончания основной терапии. 46% детей ждали 3-6 месяцев, 37% – более полугода. Еще 10 семей не стали рисковать, и увезли детей на заграничное лечение, на свои средства или при поддержке благотворителей.
Как рассказали в организации Милосердию.ru, для лечения одного ребенка может потребоваться от 15 до 25 флаконов лекарства. Между тем, по данным сайта госзакупок, цена одного флакона приближается к полутора миллионам рублей.
Сейчас в регистре «ЭНБИ» числятся 54 ребенка, которые должны получать «Динутуксимаб бета» уже сейчас, или начать его прием в ближайшее время. У 25 детей из них срок начала терапии по протоколу уже прошел, или истекает в апреле 2021 года. Еще 5 детей должны приступить к лечению не позднее мая 2021 года.
«Следует учитывать, что количество детей в регистре будет расти по мере поступления новых пациентов», – подчеркнули в родительской организации. По расчетам, сделанным активистами, такое лечение требуется примерно 100 детям с нейробластомой ежегодно.
«Каждый день промедления начала терапии стоит реальных детских жизней, которые можно было бы спасти», – подчеркивают авторы обращения.
Ранее представители профильных НКО и родительского сообщества подвергли резкой критике подготовленный Минздравом проект новых стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой. По словам экспертов, в документ не внесены важнейшие лекарства и обследования, закрепленные в клинических рекомендациях.
